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Acercándose el cuarto aniversario del diagnóstico de diabetes tipo 1 de mi único hijo. Me encuentro desde hace algunos días recordando los días previos a la presentación de síntomas en mi hijo. <\/span><\/p>\n Soy fotógrafa desde hace 20 años y puedo decir sin lugar a dudas que la fotografía me entregó una sensibilidad visual muy significativa, no sólo para elegir el ángulo, encuadre o exposición correcta para realizar imágenes, sino para poder ver detalles en la vida cotidiana que muchos no ven.<\/span><\/p>\n Un 11 de Septiembre inició de una manera mucha más marcadas los síntomas de algo que estaba pasando en su cuerpo. Una baja de peso repentina, sed en exceso y sus esfínteres eran muy abundantes (tenía dos años y empapaba mucho los pañales). Hoy me doy cuenta de que reconocí esos síntomas a través de mi sensibilidad en apreciar los detalles y así pude notar síntomas que muchos padres no han visto cuando sus hijos debutan en diabetes. <\/span><\/p>\n Le comenté a mi esposo de estas señales y leyendo e investigando blogs en internet, llamó mucho la atención un artículo en el que un médico recomendaba hacer análisis de glucosa en ayunas con estos síntomas ya que podía tratarse de “diabetes”.<\/span><\/p>\n Y efectivamente. Luego de 48 horas de entradas y salidas a diferentes laboratorios para análisis de sangre en la glucosa, el 14 de Septiembre a las 8.30 de la mañana una endocrinóloga nos cambió la vida para siempre con estas palabras: “Su hijo tiene diabetes tipo 1, necesitará inyectarse insulina de por vida, es una enfermedad autoinmune y no tiene cura.”<\/span><\/p>\n En mi cabeza hubo un silencio acompañado de un zumbido. El mundo se detuvo, podía ver la doctora hablando pero no podía escuchar o entender sus palabras me confirmaba lo que presentía, que la vida nos cambió para siempre y escuchaba mi propia voz diciéndome “todo va a estar bien, será como en las películas inyectar nada más, si se puede vivir así”. Ojalá sólo fuera eso inyectar nada más.<\/span><\/p>\n Cuando una familia atraviesa por este diagnóstico debe contar con el apoyo de profesionales que sepan guiar ante el manejo de esta condición, nosotros no sabíamos nada del tema y obviamente muchos alrededor nuestro que trataban llenar de consejos nuestro dolor y desesperanza. Sí, porque eso es lo que siente un padre ante este diagnóstico.<\/span><\/p>\n Supe de la ignorancia que existe acerca de este tema. Vi cómo muchos creen que en el caso de diabetes tipo 1 en que solo se debe dejar de consumir dulces para siempre, cuidar el consumo de carbohidratos y que le espera una vida de complicaciones en su salud debido a esta enfermedad, retinopatía, (problemas en sus ojos) neuropatía ( dolores intensos en su sistema nervioso) nefropatía ( problemas con los riñones) etc. Nosotros que recién teníamos dos años como padres nos enfrentamos a este mundo tan diferente al que esperábamos con una condena inevitable al dolor.<\/span><\/p>\n Pero gracias a la Fundación FUVIDA conocimos que el fin de la historia no debe ser así. Aprendimos que con educación y conocimiento en el manejo de la diabetes podemos tener una vida lo más normal posible. Y entonces entendí la importancia de dar a conocer esta condición, de que los niños y jóvenes muchos de ellos, tenían una vida con muchas limitaciones y no por su condición sino por el desconocimiento que existe alrededor de esta situación. Algunos jóvenes sufren bullying en los colegios y no solo por parte de sus compañeros sino de sus maestros y lo peor de su propia familia, que piensan que no pueden alimentarse correctamente, que no pueden hacer deporte incluso que hacer planes para el futuro en una pérdida de tiempo en espera de algo que no va a suceder porque su enfermedad no se lo va permitir realizar.<\/span><\/p>\n ¿Cómo podría yo ayudar, ante esta situación ¿Qué podría hacer yo, para que mi hijo cuando tenga conciencia de su condición, no lo vea como impedimento alguno para realizar su vida como cualquier otro niño, joven de su edad?<\/span><\/p>\n Y en mi cabeza venía a la mente esa frase tan utilizada y aconsejada para cuando nosotros iniciamos en nuestras vidas. “Los seres humanos debemos cambiar el mundo, hacer de este un mundo mejor.”<\/span><\/p>\n Así que decidí cambiar el mundo de la diabetes a través de mis imágenes. Inicié un proyecto en 2014 con la elaboración de un calendario en donde aparecen algunos niños y jóvenes que pertenecen a la Fundación. En este calendario mostramos lugares emblemáticos de la ciudad de Guayaquil y fuimos capaces de fotografiar sus miradas y actitudes para transmitir los que ellos son: niños y jóvenes con una vida en un universo de infinitas posibilidades como la de cualquier otro, miradas de alegría y de muchos sueños y metas que alcanzar. Cada mes en este calendario era una invitación a que los conozcan y vean que no había en ellos nada diferente. Lo que me encantó de este proyecto, era la pregunta final que les hacía cuando terminaba las fotografías con ellos: ¿Cómo te sentiste? Y ellos me contestaban con una gran sonrisa en la boca. “¡Bien, me encanto! ¡Súper chévere! ¡Cuando quiera otro modelo aquí me tiene!”. Todas las respuestas eran tan positivas y para mi era una gran recompensa y la certeza de que estaba en el camino correcto.<\/span><\/p>\n Para 2015 propuse otro proyecto y en esta ocasión con la colaboración de la Organización de Miss Ecuador. En este nuevo proyecto, nuevamente los niños de la Fundación fueron protagonistas de las imágenes que formarían parte de una agenda ejecutiva. Los niños estaban acompañados por algunas ex Misses Ecuador que nos habían ayudado a representar a nuestro país en diferentes certámenes de belleza como n Miss Ecuador hasta un Miss Mundo. <\/span><\/p>\n Nuevamente se convirtió en un proyecto hermoso que dio a conocer mucho a la Fundación y el trabajo que realiza para ayudarnos en muchos aspectos a quienes vivimos las 24 horas del día los 365 días del año con diabetes tipo 1. <\/span><\/p>\n Como fotógrafa comprendí que no era necesario ganar un premio Pulitzer o trabajar en una película y ganar el Óscar como mejor fotógrafa. Aprendí que esos premios no me entregarían la satisfacción que me han dado están imágenes cuando han sido mostradas a una madre o a un padre desesperados acompañando a sus hijos en el hospital que recién entran a este mundo de la diabetes. Definitivamente estos premios no me darían la satisfacción que recibo al escuchar a alguien de la Fundación decir a otras familias “Tranquilos no están solos, miren estas fotos, ellos son niños que también tienen diabetes y vean lo bien que se ven, felices sanos con el cuidado que están por aprender. Así se verán también sus hijos.“ <\/span><\/p>\n Mis imágenes son reales y muestran una luz de esperanza en medio de la oscuridad. Yo no pedí que mi hijo fuera diagnosticado con diabetes, pero trato siempre de dejar de lado esa pregunta que hacemos todos los que vivimos día a día con diabetes ¿Por qué mi hijo? ¿Por qué él? Decidí preguntarme en su lugar ¿para qué? Y estoy dándole la respuesta. Para dar esperanza, para entregarle la certeza a mi hijo que él podrá hacer todo lo que se proponga, que su vida no tendrá límites, y que siempre ha estado rodeado de amor<\/span><\/p>\n <\/p>\n\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Acercándose el cuarto aniversario del diagnóstico de diabetes tipo 1 de mi único hijo. Me encuentro desde hace algunos días recordando los días previos a la presentación de síntomas en mi hijo. Soy fotógrafa desde hace 20 años y puedo decir sin lugar a dudas que la fotografía me entregó una sensibilidad visual muy […]<\/p>\n","protected":false},"author":5,"featured_media":11596,"comment_status":"open","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"class_list":["post-11595","resources","type-resources","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","diabetes-types-tipo-1","tags-diagnostico","tags-historiainternacional"],"acf":[],"yoast_head":"\nSensibilidad en apreciar detalles<\/h2>\n
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