{"id":13250,"date":"2019-08-08T23:33:59","date_gmt":"2019-08-08T23:33:59","guid":{"rendered":"https:\/\/beyondtype2.org\/resources\/la-vida-entre-tus-manos\/"},"modified":"2024-11-13T20:03:33","modified_gmt":"2024-11-13T20:03:33","slug":"la-vida-entre-tus-manos","status":"publish","type":"resources","link":"https:\/\/beyondtype1.org\/es\/la-vida-entre-tus-manos\/","title":{"rendered":"La Vida entre Tus Manos: El Primer Documental Sobre Diabetes Tipo 1"},"content":{"rendered":"<p>&nbsp;<\/p>\n<p><em><strong>Nota del Editor:<\/strong> El pasado 31 de julio de 2019 present&oacute; en &nbsp;El Papalote, Museo del Ni&ntilde;o el primer documental sobre diabetes Tipo 1 &laquo;La Vida entre Tus Manos&raquo; un trabajo de la Asociaci&oacute;n Mexicana de Diabetes. Platicamos con Erika Backhoff, de la Asociaci&oacute;n sobre este proyecto. No dejes de leer lo que tuvo para contarnos.&nbsp;<\/em><\/p>\n<hr>\n<h2><b>La diabetes en mi vida.<\/b><\/h2>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Me diagnosticaron muy cerca de mi cumplea&ntilde;os. Precisamente, en el mes de mi cumplea&ntilde;os es que tambi&eacute;n se conmemora el mes de la diabetes. Estaba yo por cumplir 13 a&ntilde;os. Mi cumplea&ntilde;os es el 15 de noviembre y desde antes del d&iacute;a 14 yo ya me sent&iacute;a muy mal, hab&iacute;a perdido mucho peso, ten&iacute;a mucha sed, ten&iacute;a poca energ&iacute;a y mucho sue&ntilde;o. Llevaba ya varios d&iacute;as sinti&eacute;ndome muy mal.&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Mi mam&aacute; me llev&oacute; al m&eacute;dico uno o dos d&iacute;as despu&eacute;s de mi cumplea&ntilde;os. Mi diagn&oacute;stico lo hizo quien hoy es reconocido como el pionero de la Educaci&oacute;n en Diabetes en M&eacute;xico, el Dr. Enrique P&eacute;rez Past&eacute;n y les dijo a mis pap&aacute;s &ldquo;su hija tiene diabetes tipo 1. Se que esto es dif&iacute;cil as&iacute; que si quieren pueden abrazarse un momento&rdquo;. Yo no sab&iacute;a qu&eacute; pasaba.&nbsp; Voy a cumplir ya 20 a&ntilde;os viviendo con diabetes tipo 1.&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Despu&eacute;s estudi&eacute; Psicolog&iacute;a y luego algunas especialidades como Terapia Cognitivo Conductual, Terapia Conductual Contextual, Terapia Sist&eacute;mica.&nbsp;<\/span><\/p>\n<h2><b>Mi trabajo hoy en d&iacute;a<\/b><\/h2>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Hoy en dia trabajo en la <a href=\"http:\/\/amdiabetes.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Asociaci&oacute;n Mexicana de Diabetes<\/a>. Tengo trabajando aqu&iacute; entre 7 y 8 a&ntilde;os y estoy a cargo de la&nbsp; Subdirecci&oacute;n de planeaci&oacute;n psicoeducativa. Dentro de esas labores me encargo de la coordinaci&oacute;n del Diplomado de Educaci&oacute;n en Diabetes para profesionales de la Salud y dirijo el campamento <a href=\"https:\/\/beyondtype1.org\/es\/diversion-y-aprendizaje-tonalli\/\">Tonalli<\/a>. Adem&aacute;s, doy otros cursos y clases en diferentes organizaciones e instituciones y aqu&iacute; en la asociaci&oacute;n. Trabajo adem&aacute;s en mi consulta privada los fines de semana.&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"Documental: La Vida Entre Tus Manos Diabetes Tipo 1\" width=\"500\" height=\"281\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/JeH4PSNGMiM?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<h2><b>Un documental sobre Diabetes Tipo 1<\/b><\/h2>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">La idea del documental surgi&oacute; durante el campamento Tonalli ya que nos d&aacute;bamos cuenta de que hay muchas barreras, falta de apoyo familiar, falta de acceso a insumos por temas financieros, falta de dinero suficiente para tener el mejor cuidado, muchos no tienen seguros de gastos m&eacute;dicos mayores, la atenci&oacute;n en el sistema sanitario no es la mejor y nos urg&iacute;a una forma de sensibilizar y concientizar a la gente sobre lo complejo que esto es.&nbsp; Quer&iacute;amos sensibilizar a la gente y a nuestros tomadores de decisi&oacute;n exhortar al gobierno a que tome en cuenta este importante tema. Quer&iacute;amos que la gente viera que la DT1 afecta a ni&ntilde;os y j&oacute;venes tambi&eacute;n y que es importante atenderlo. Nos pregunt&aacute;bamos qu&eacute; m&aacute;s pod&iacute;amos hacer para poner sobre la mesa los derechos de los ni&ntilde;os con diabetes y solicitar tratamientos completos.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Elias y Manuel me hab&iacute;an estado ayudando a tomar fotos en Tonalli cuado de pronto uno de ellos tuvo la&nbsp; idea de un documental. No dud&eacute; en hacerlo. Despu&eacute;s nos encontramos con la complicaci&oacute;n de juntar fondos y la planeaci&oacute;n estrat&eacute;gica para el documental. Hicimos una junta con nuestra &aacute;rea legal, Gaby Allard que es nuestra presidenta y otros colaboradores. Durante esta reuni&oacute;n con El&iacute;as y Manuel trazamos, luego de mucho trabajo lo que necesit&aacute;bamos y quer&iacute;amos plasmar. &nbsp;El&iacute;as y Manuel, los directores de este documental tienen ya mucha experiencia en este tipo de trabajos y han participado en diferentes festivales. Uno de sus m&aacute;s grandes trabajos &laquo;El Hoyo&raquo;&nbsp; gan&oacute; un premio en Hazlo en Cortometraje sobre la vida en Iztapalapa.&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Pensamos desde ese momento que ten&iacute;amos que incluir diferentes aspectos de la DT1: el tema familiar, el tema econ&oacute;mico, la escuela y la DT1, la falta de tratamientos adecuados, diabetes en el embarazo y otros. Pensamos que quer&iacute;amos que participaran personas que fueran l&iacute;deres de opini&oacute;n entre ellos m&eacute;dicos y personas que viven con diabetes de diferentes edades. As&iacute; fue que llegamos a<a href=\"http:\/\/www.elenasainz.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"> Elena Sainz<\/a> quien es Educadora en Diabetes, a <a href=\"http:\/\/www.clinicaendi.mx\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Raquel Faradji<\/a> quien es Endocrin&oacute;loga en Ciudad de M&eacute;xico, al Dr. P&eacute;rez Past&eacute;n, a mi mam&aacute; Gaby Allard que es Presidenta de la Asociaci&oacute;n, a <a href=\"https:\/\/beyondtype1.org\/es\/liderazgo\/mariana-gomez\/\">Mariana G&oacute;mez<\/a> Psic&oacute;loga y Educadora y colaboradora de Beyond Type, a Leo que es triatleta, a Miriam que es mam&aacute; de dos ni&ntilde;as con DT1, a Itzel, quien es psic&oacute;loga, educadora en diabetes y da seguimiento a muchas familias, a Daniela quien es abogada y se dedica a defender los derechos de las personas que viven con diabetes en Mexico, ambas colaboradoras de la AMD y a Karen que es miembro de la misma asociaci&oacute;n, entre otros individuos clave.&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Manuel y El&iacute;as visitaron a cada persona con su c&aacute;mara y se encargaron de visitarlos en su casa y fue como cada persona comenz&oacute; a contar su historia naturalmente. El trabajo de edici&oacute;n tom&oacute; tiempo y esfuerzo pues en muchos casos fueron horas de grabaci&oacute;n y entrevista. Manuel y El&iacute;as hicieron un gran trabajo.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Hab&iacute;amos hecho un trabajo previo sobre met&aacute;foras de la diabetes con Tonalli. Metaf&oacute;ricamente &iquest;qu&eacute; es para ti la diabetes? &iquest;Qu&eacute; representa para ti vivir con diabetes? Esa idea nos fascin&oacute; y logramos animar la idea de la met&aacute;fora y la diabetes en el documental.&nbsp;<\/span><\/p>\n<h2><b><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-11870 aligncenter\" src=\"https:\/\/beyondtype1.org\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/amd-reportaje-2-1024x768.jpeg\" alt=\"\" width=\"675\" height=\"506\"><\/b><\/h2>\n<h2><\/h2>\n<h2><b>La Presentaci&oacute;n de Nuestro Documental<\/b><\/h2>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Se present&oacute; el 31 de julio 300 p&egrave;rsonas todos salieron encantados en el museo de papalote ahora se presenta lunes 2 de septiembre a las 6 en la Cineteca Nacional y es para p&uacute;blico en general. Solo tienen que registrarse, es cupo limitado a 200 personas por funci&oacute;n. Despu&eacute;s de la cineteca estamos intentando colaborar con salas de cine donde pueda presentarse antes de algunas pel&iacute;culas. &iexcl;Esperamos lograrlo! Hay gente que quiere mostrarlo en otras salas as&iacute; que no descansaremos. Participaremos adem&aacute;s en un concurso de cortos mexicanos y tenemos esperanzas de ganar un premio y que la gente logre sensibilizarse. Esperamos, a finales de a&ntilde;o poder tenerlo disponible en YouTube para todos.&nbsp;<\/span><\/p>\n<h2><b>El impacto<\/b><\/h2>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Creo que ha tenido gran impacto. Los medios comentaron inter&eacute;s en querer transmitir nuestro documental, publicarlo y mencionarlo en sus medios. Estamos contentos. La Cineteca Nacional nos acept&oacute; como una funci&oacute;n especial. La retroalimentaci&oacute;n ha sido muy positiva. Nos falta acercarnos a m&aacute;s medios y esperamos publicarlo y difundirlo pero creemos que vamos muy bien.&nbsp;<\/span><\/p>\n<h2><b>Planes a futuro<\/b><\/h2>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Necesitamos que este tema llegue a l&iacute;deres, necesitamos exhortar al gobierno a que este tema se convierta en importancia de agenda nacional. No se trata de &ldquo;uy que padre es vivir con diabetes&rdquo; se trata de mostrar que es complicado, costoso, que no todos podemos lograr un buen control si no tenemos tratamientos adecuados y quisimos demostrar esta realidad. Quisimos demostrar que la gente puede morir a temprana edad cuando no hay acceso a tratamiento. Mencionarlo nos da miedo pero es una realidad.&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">El documental no tiene un final feliz. Tiene un lado sensible de vivir con esto es duro para cualquier persona porque nos cuesta lograr estar bien, recibir el apoyo necesario pero si adem&aacute;s no tienes acceso es realmente catastr&oacute;fico. El objetivo es que vean que no todo es f&aacute;cil que afecta a m&aacute;s personas y que es muy com&uacute;n entre la poblaci&oacute;n joven en nuestro pa&iacute;s y que el gobierno tiene que unirse y sumarse a tomar este tema con seriedad pronto. Creemos que si se logra difundir entre quienes trabajan en este tema, incluyendo la industria farmac&eacute;utica, quiz&aacute; podamos acercarnos m&aacute;s al objetivo que es lograr el tratamiento completo.&nbsp;<\/span><\/p>\n<h2><b>Sobre la Asociaci&oacute;n Mexicana de Diabetes<\/b><\/h2>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">La asociaci&oacute;n abrir&aacute; pronto el Centro de Entrenamiento en Diabetes AMD y contar&aacute; con juegos interactivos para pacientes, consultas gratuitas de nutrici&oacute;n, talleres de cocina, grupos de apoyo emocional para todos los tipos de diabetes y rangos de edad, seguimiento entre pares y otros servicios. <\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Este centro de entrenamiento contar&aacute; con ponentes para dar pl&aacute;ticas dirigidas a pacientes y profesionales de la salud. Nos alegra mucho la pr&oacute;xima apertura. Adem&aacute;s, intentaremos dar apoyo a pacientes de toda la forma que podamos pero haciendo mucho &eacute;nfasis en Educaci&oacute;n en Diabetes. Tambi&eacute;n estamos muy cerca de presentar un libro donde &nbsp;Nancy Rivera y yo somos autoras. Este es un libro para las personas con diabetes, especialmente Tipo 2 donde explicamos todo lo que se necesita explicar para un mejor manejo de la condici&oacute;n<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">La asociaci&oacute;n ha crecido mucho en los &uacute;ltimos a&ntilde;os. Trabajamos para que las personas con diabetes logren mejorar su autocuidado.&nbsp;<\/span><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>&nbsp; Nota del Editor: El pasado 31 de julio de 2019 present&oacute; en &nbsp;El Papalote, Museo del Ni&ntilde;o el primer documental sobre diabetes Tipo 1 &laquo;La Vida entre Tus Manos&raquo; un trabajo de la Asociaci&oacute;n Mexicana de Diabetes. 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