{"id":15265,"date":"2021-01-05T17:00:54","date_gmt":"2021-01-05T17:00:54","guid":{"rendered":"https:\/\/beyondtype2.org\/resources\/la-historia-de-roberto\/"},"modified":"2024-11-13T21:09:21","modified_gmt":"2024-11-13T21:09:21","slug":"la-historia-de-roberto","status":"publish","type":"resources","link":"https:\/\/beyondtype1.org\/es\/la-historia-de-roberto\/","title":{"rendered":"Espere afuera, nosotros le avisamos"},"content":{"rendered":"<p><em><span lang=\"es\"><strong>Nota del editor<\/strong>: Los primeros s&iacute;ntomas o se&ntilde;ales de advertencia de diabetes tipo 1 incluyen: sed excesiva, micci&oacute;n frecuente, p&eacute;rdida de peso inexplicable y agotamiento. Busca atenci&oacute;n m&eacute;dica inmediata si t&uacute; o alguien que amas presenta estos s&iacute;ntomas. Para obtener m&aacute;s informaci&oacute;n sobre las se&ntilde;ales de advertencia de la diabetes tipo 1, CAD y ayudar a correr la voz para salvar vidas, consulta nuestra <a href=\"https:\/\/beyondtype1.org\/es\/campana-de-cad\/\">campa&ntilde;a de CAD.<\/a><\/span><\/em><\/p>\n<hr>\n<p>-&ldquo;Este ni&ntilde;o est&aacute; al tope. Se&ntilde;ora, &iquest;su hijo es diab&eacute;tico?&rdquo;-<\/p>\n<p>-&ldquo;no&hellip; &iexcl;no s&eacute;!..-<\/p>\n<p>-&ldquo;est&aacute; debutando&hellip; ll&eacute;velo a orinar sobre esta tira y la regresa.&rdquo;-<\/p>\n<p>-&ldquo;&iquest;Debutando? &iquest;Escuch&eacute; bien? Debutando, &iquest;acaso se est&aacute; burlando? &iquest;a tope? &iquest;de qu&eacute; me habla esta mujer? Diab&eacute;tico?-<\/p>\n<p>Segu&iacute; las instrucciones, en cuanto regres&eacute; con la tira mojada comenz&oacute; el diagn&oacute;stico: -&ldquo;se&ntilde;ora su hijo es diab&eacute;tico y tenemos que internarlo, espere afuera y nosotros le avisamos.&rdquo;-<\/p>\n<p>Una loza inmensa se me vino encima. Mi cerebro revolucionaba a mil por hora y al mismo tiempo trataba de mantener la calma&hellip; llamar a casa, avisar a la cuidadora de mi otro beb&eacute; que no llegar&iacute;a, llamar a mi esposo que se encontraba fuera de la Ciudad y transmitirle ese mensaje que a&uacute;n no lograba digerir &ndash;&ldquo;haz lo posible por regresar, estoy en el hospital con Beto y se va a quedar internado, me dijeron que tiene diabetes.&rdquo;-<\/p>\n<p>Todo eso al mismo tiempo que escuchaba los gritos de mi peque&ntilde;o de 5 a&ntilde;os asustado, tras la puerta del &aacute;rea de urgencias&hellip; &iquest;qu&eacute; est&aacute; pasando?<\/p>\n<p>Apenas ayer lo llev&eacute; con su pediatra y no me dijo nada de eso, s&oacute;lo un: ll&eacute;velo lo m&aacute;s pronto posible a hacer un an&aacute;lisis de sangre. Jam&aacute;s dimension&eacute; la gravedad y creo que su pediatra tampoco aun y cuando mencion&eacute; todos los s&iacute;ntomas que Roberto presentaba: <a href=\"https:\/\/beyondtype1.org\/es\/senales-de-advertencia-de-diabetes-tipo-1\/\">sed extrema, micci&oacute;n frecuente, comer en exceso, una baja de peso repentina<\/a> y una serie de indicios m&aacute;s que ahora comprendo perfecto son s&iacute;ntomas inequ&iacute;vocos de<a href=\"https:\/\/beyondtype1.org\/es\/campana-de-cad\/\"> Cetoacidosis Diab&eacute;tica (CAD)<\/a>.<\/p>\n<h3>El ingreso de Roberto<\/h3>\n<p>Roberto ingres&oacute; al Hospital Regional Rub&eacute;n Dar&iacute;o del ISSSTE, en la Ciudad de M&eacute;xico el 17 de enero de 2014 con una cetoacidosis diab&eacute;tica grave.<\/p>\n<p>Fue un viernes cuando recib&iacute; una llamada al celular por parte de la encargada del &aacute;rea de enfermer&iacute;a del Colegio, coment&aacute;ndome que Roberto se sinti&oacute; mal, se ve&iacute;a p&aacute;lido y al tomarle la temperatura estaba muy fr&iacute;o, incluso le dieron un chocolate y un t&eacute;. Ya un poco mejor, lo mandaron a casa en el transporte escolar. Tambi&eacute;n recib&iacute; la llamada de la encargada del transporte, coment&aacute;ndome que lo ve&iacute;an como d&eacute;bil, cansado y &ldquo;raro&rdquo;.<\/p>\n<p>Me sal&iacute; del trabajo, pas&eacute; por mi otro beb&eacute; de un a&ntilde;o a la guarder&iacute;a y fui a casa. Encontr&eacute; a Roberto casi dormido, y con muy mal semblante. Un d&iacute;a antes lo hab&iacute;a llevado con su pediatra, quien al describirle todos los s&iacute;ntomas me dijo que era necesario llevarlo a realizarse unos an&aacute;lisis de sangre, que lo hiciera lo antes posible. Sin pensar en qu&eacute; tan antes posible, program&eacute; esa visita al laboratorio para el s&aacute;bado siguiente (pues lo llev&eacute; un jueves).<\/p>\n<p>Fue entonces cuando esa voz interior (llamada instinto) me hizo llevarlo al hospital de urgencia, ya no cab&iacute;a la posibilidad de que fuera algo normal lo que Beto ten&iacute;a.<\/p>\n<h3>Comienzo de los S&iacute;ntomas<\/h3>\n<p>Roberto ten&iacute;a 5 a&ntilde;os en 2013, no ubico muy bien los tiempos, sin embargo, recuerdo perfecto que en los meses de agosto o septiembre recibimos la visita de sus abuelos y ellos notaron que cuando Beto ve&iacute;a el televisor hab&iacute;a momentos en los que entrecerraba los ojos. Despu&eacute;s le pusimos un poco de atenci&oacute;n y notamos que hab&iacute;a momentos en los que parpadeaba mucho, como tratando de enfocar, pero al preguntarle si ve&iacute;a bien contestaba que s&iacute;. En una de las visitas con su pediatra, quien lo recibi&oacute; en la ces&aacute;rea y que desde entonces lo trataba, lo comentamos y lo revis&oacute;, pero al parecer todo estaba en orden.<\/p>\n<p>El siguiente indicio fue en el mes de diciembre, al salir de vacaciones pas&oacute; unos d&iacute;as con su abuela que viv&iacute;a en Morelos. Nos coment&oacute; que estaba tomando mucha agua y que iba mucho al ba&ntilde;o&hellip; &ndash;&ldquo;&iexcl;pues claro! si toma mucha agua es porque hace mucho calor en Morelos, y por supuesto que va al ba&ntilde;o seguido, pues toma mucha agua, es normal&rdquo;- Ese fue mi razonamiento.<\/p>\n<p>Para las fiestas decembrinas, los alcanzamos en Morelos y en la cena de Navidad Beto cen&oacute; &iexcl;como si fuera la &uacute;ltima vez en la vida que fuera a comer! Eso nos pareci&oacute; extra&ntilde;o, pero no tanto como para alarmarnos. Generalmente com&iacute;a bien, pero quiz&aacute; estaba comenzando a crecer y a necesitar m&aacute;s alimento.<\/p>\n<p>En los primeros d&iacute;as de enero del 2014 notamos que estaba m&aacute;s delgado, con todo y que com&iacute;a muy bien &ndash;&ldquo;seguramente tendr&aacute; lombrices o algo as&iacute;, o se est&aacute; estirando&rdquo;- segundo razonamiento err&oacute;neo.<\/p>\n<p>Despu&eacute;s comenzaron las micciones nocturnas en la cama, cuando ya hac&iacute;a tiempo que hab&iacute;a superado esa etapa &ndash; &ldquo;tiene un hermano de un a&ntilde;o de edad, he le&iacute;do de regresiones a etapas concluidas debido a una desestabilidad emocional, seguro es algo as&iacute;&uml;- tercer razonamiento err&oacute;neo.<\/p>\n<h3>Sin una explicaci&oacute;n<\/h3>\n<p>Los primeros d&iacute;as de clases de vuelta de las vacaciones de invierno, las maestras me comentaron de la forma tan desesperada en que tomaba agua en las horas de clase&hellip; eso ya comenz&oacute; a parecerme extra&ntilde;o. Fue entonces cuando en una madrugada lo encontr&eacute; literal prendido de la llave del lavabo del ba&ntilde;o tomando agua con gran desesperaci&oacute;n&hellip; -&ldquo;eso ya no tiene explicaci&oacute;n, en enero hace fr&iacute;o y no hab&iacute;a motivo por el cual tuviera tanta sed&rdquo;- Vino entonces la cita con su pediatra para el 16 de enero.<\/p>\n<p>Qu&eacute; lejos de la realidad estaban mis razonamientos, mis justificaciones y mi ignorancia respecto a los s&iacute;ntomas que presentaba.<\/p>\n<p>Aun el d&iacute;a que me llamaron del Colegio, busqu&eacute; en google los s&iacute;ntomas y al aparecer la palabra &ldquo;diabetes&rdquo; que mi hermana me hab&iacute;a mencionado como posibilidad, un &uacute;ltimo razonamiento err&oacute;neo m&iacute;o fue: -&ldquo;Beto es muy delgado, no puede ser eso. Esa enfermedad s&oacute;lo les da a los ni&ntilde;os gorditos&rdquo;-.<\/p>\n<h3>D&iacute;as de hospital tras el diagn&oacute;stico<\/h3>\n<p>Beto ingres&oacute; el viernes 17 de enero por la tarde, transcurri&oacute; un lapso de tiempo que no ubico muy bien cuando me llamaron y me permitieron estar a un lado de su cama en urgencias. Una sala de urgencias de un Hospital del ISSSTE no es nada alentador, mucho menos las palabras de las enfermeras que s&oacute;lo me repet&iacute;an que de ahora en adelante la vida de mi hijo iba a cambiar por completo, que me olvidara de <a href=\"https:\/\/beyondtype1.org\/es\/fiestas-infantiles-consejos-para-mama-y-papa\/\">dulces, pasteles, fiestas infantiles,<\/a> dieta estricta para &eacute;l.&nbsp; &ndash;&ldquo;&iquest;olvidarme de fiestas infantiles? &iquest;de qu&eacute; me habla? &iexcl;Mi hijo tiene 5 a&ntilde;os! &iexcl;Por Dios, necesito m&aacute;s explicaciones que eso!<\/p>\n<p>Con esa &ldquo;breve&rdquo; informaci&oacute;n, me qued&eacute; toda la noche a su lado, &eacute;l ya estaba canalizado, dormido y al parecer medicado. No recuerdo que me dijera alg&uacute;n doctor algo m&aacute;s, s&oacute;lo la palabra Diabetes y que para el momento en el que me dejaron pasar ya ten&iacute;a 500 mg\/dl y tanto de glucosa.<\/p>\n<p>Toda la noche estuve en una silla junto a su cama, viendo como dorm&iacute;a y pensando en qu&eacute; demonios hab&iacute;a hecho mal, qu&eacute; hab&iacute;a detonado esa enfermedad que yo cre&iacute;a conocer desde hac&iacute;a mucho tiempo pues mi abuela y mi madre la tienen (diabetes tipo 2). Entre reclamos y plegarias a Dios para que lo cuidara y no permitiera que le pasara nada malo transcurri&oacute; la noche.<\/p>\n<p>Al siguiente d&iacute;a por la ma&ntilde;ana, mi esposo lleg&oacute; al &aacute;rea de urgencias y con un abrazo interminable le trat&eacute; de explicar lo poco que ten&iacute;a de informaci&oacute;n.<\/p>\n<p>Al pasarlo a piso, en una cuna lo pude ver ya despierto y con mejor semblante. Robert no sab&iacute;a lo que pasaba ni qu&eacute; estaba haciendo ah&iacute;, pero con su sonrisa al verme pude ver su fortaleza.<\/p>\n<p>En ese momento, saliendo del &ldquo;trance&rdquo; y ya tratando de aterrizar las ideas, comenc&eacute; a buscar las respuestas m&eacute;dicas que necesitaba, investigando qu&eacute; es lo que necesitaba para que saliera del hospital. Lo primero: esa enfermedad la tiene que ver un endocrin&oacute;logo pediatra.<\/p>\n<p>Comenzamos a pedir que lo viera ese especialista, pero en s&aacute;bado y en hospital de gobierno la respuesta fue: -&ldquo;el lunes que venga el pediatra encargado le puede atender, pero le adelanto que esa especialidad no la tiene el ISSSTE en ninguno de sus Hospitales&rdquo;-.<\/p>\n<p>&iquest;C&oacute;mo? &iquest;En <em><strong>TODO<\/strong><\/em> el ISSSTE no hay un solo endocrin&oacute;logo pediatra? &iquest;Ser&aacute; posible eso?..<\/p>\n<h3>No, el pediatra le va a informar<\/h3>\n<p>Ese fin de semana transcurri&oacute; a base de revisiones de glucosa con sangre que le extra&iacute;an de la vena, cada 3 horas m&aacute;s o menos. La pregunta obligada era: -&ldquo;&iquest;no lo pueden revisar de otro modo? No, es m&aacute;s certero as&iacute;&rdquo;-. Las lecturas no eran nada alentadoras, 300, 100, 350&hellip; mediciones inmediatamente despu&eacute;s de comer, en fin&hellip; en una de sus revisiones, ped&iacute; que me mostraran esa tabla con informaci&oacute;n con la que siempre entran las enfermeras y la respuesta fue tajante: NO, el pediatra que venga el lunes le va a informar.<\/p>\n<p>Pero para esos momentos, ya busc&aacute;bamos respuestas, as&iacute; que en una ojeada que pude echar recuerdo que vi las palabras &ldquo;Cetoacidosis&rdquo; y &ldquo;VPN&rdquo;. No sab&iacute;a en ese momento lo que quer&iacute;an decir, pero me las grab&eacute; por si eran necesarias.<\/p>\n<p>Lleg&oacute; el lunes y el pediatra confirm&oacute; lo que me hab&iacute;an dicho: el ISSSTE no cuenta con esa especialidad y no se ve&iacute;a para cuando pudieran dar de alta a Roberto porque no ve&iacute;an avances.<\/p>\n<p>Ese mismo lunes encontramos a un endocrin&oacute;logo pediatra en el Hospital Militar y a trav&eacute;s de una vieja amistad de mi suegro (militar jubilado) logramos tener acceso a &eacute;l.<\/p>\n<p>En cuando tuvimos contacto con el Doctor V&aacute;zquez Galeana (endocrin&oacute;logo pediatra del Hospital Militar) cambi&oacute; de forma radical el panorama, en 20 minutos nos dio la esperanza que necesit&aacute;bamos.<\/p>\n<p>-&ldquo;La cetoacidosis es una condici&oacute;n que sufri&oacute; por el tiempo que pas&oacute; con glucosas muy elevadas pero podemos controlarla; si le est&aacute;n poniendo insulina VPN no le va a servir de nada, hace a&ntilde;os que dej&oacute; de ser efectiva y se usaba generalmente en los adultos. Mi recomendaci&oacute;n es que soliciten el alta voluntaria y me lo llevan al hospital militar, ah&iacute; lo vamos a estabilizar y les vamos a explicar c&oacute;mo van a llevar el tratamiento que Roberto necesita, &eacute;l puede tener una vida normal, como cualquier ni&ntilde;o y no tiene por qu&eacute; pasarle nada malo si ustedes aprenden a manejar su control en tanto &eacute;l crece y aprende a hacerlo por s&iacute; solo&rdquo;-.<\/p>\n<p>Gracias Dios por enviarme al especialista correcto! As&iacute; lo hicimos esa misma noche, llegamos al Hospital Militar alrededor de la 1 am, nos dijo qu&eacute; deb&iacute;amos comprar: -&ldquo;vayan a la farmacia y pidan un gluc&oacute;metro Accu-chek, compren insulina novorapid y levemir, jeringas para insulina de las m&aacute;s peque&ntilde;as y tiras reactivas para el gluc&oacute;metro&rdquo;-. As&iacute; lo hizo mi esposo mientras yo me quedaba acompa&ntilde;ando a Roberto, que estaba impresionado viendo a tantos soldados cerca.<\/p>\n<p>En ning&uacute;n momento lo canalizaron, lo dejaron tranquilo con las agujas en el brazo y le dejaron descansar. En ese momento comenz&oacute; la verdadera educaci&oacute;n respecto al tratamiento de la diabetes, que para ese momento ya ten&iacute;a apellido: <a href=\"https:\/\/beyondtype1.org\/es\/diabetes-tipo-1\/\">Tipo 1.<\/a><\/p>\n<h3>Conociendo al enemigo para convertirnos en aliados<\/h3>\n<p>Ese martes comenzamos las clases de diabetes tipo 1 para principiantes y a poner toda la atenci&oacute;n posible para no perder detalle de cada paso. Mi esposo y yo somos abogados de profesi&oacute;n y al menos yo nunca hab&iacute;a tenido acercamiento a los t&eacute;rminos <a href=\"https:\/\/beyondtype1.org\/es\/contando-carbohidratos-nivel-pro-guia-para-padres\/\">carbohidratos<\/a>, unidades de insulina, conteo y c&aacute;lculo de porciones, y mucho menos sab&iacute;a <a href=\"https:\/\/beyondtype1.org\/es\/como-proporcionar-una-inyeccion-de-insulina-tu-ser-querido\/\">c&oacute;mo aplicar una inyecci&oacute;n.<\/a><\/p>\n<p>Cuando el doctor nos dijo que deb&iacute;amos inyectarlo pens&eacute;: -&ldquo;&iquest;qu&eacute; se siente aplicar una inyecci&oacute;n? &iquest;c&oacute;mo voy a hacerlo? &iquest;y si lo lastimo?-. Y bueno, para tener la respuesta a mis preguntas decid&iacute; investigarlo en m&iacute;. Saqu&eacute; una jeringa nueva y comenc&eacute; a &ldquo;inyectarme&rdquo; en la pierna, en el brazo, claro que con la jeringa vac&iacute;a y sin introducir aire ni nada, s&oacute;lo sentir el pinchazo y aprender. Hab&iacute;a escuchado que con una naranja se aprende a inyectar, pero no ten&iacute;a tiempo de hacerlo de ese modo.<\/p>\n<p>A mi esposo no le fue mejor en su &ldquo;debut&rdquo; y menos si partimos de que siempre tuvo fobia a las inyecciones. Cuando el doctor hizo que &eacute;l pusiera la primera inyecci&oacute;n a Beto (pues yo no estaba en ese momento) estuvo a dos minutos de desmayarse, fue esa fuerza sobrenatural que lo ayud&oacute; a mantenerse en pie mientras lograba hacerlo&hellip; aun con la vista nublada y muerto de miedo lo hizo y con ello venci&oacute; esa fobia.<\/p>\n<p>El m&eacute;dico nos ense&ntilde;&oacute; a hacer las cuentas necesarias para calcular la cantidad de unidades que necesit&aacute;bamos inyectar, el nutri&oacute;logo nos dio una clase sobre <a href=\"https:\/\/beyondtype1.org\/es\/contando-carbohidratos-nivel-pro-guia-para-padres\/\">conteo de carbohidratos<\/a>, nos recomendaron libros que en ese momento mi esposo y yo devoramos y nos acercaron el material con el que pod&iacute;amos explicarle a Roberto esa nueva condici&oacute;n. Todo un curso muy intensivo de una semana sobre diabetes tipo 1.<\/p>\n<p>A la par, se nos present&oacute; el otro gran reto: &iquest;c&oacute;mo explicarle a Beto sobre un tema que nosotros apenas est&aacute;bamos conociendo? Yo estaba muy concentrada en absorber todo lo que nos estaban ense&ntilde;ando para poder hacerlo solos cuando sali&eacute;ramos del hospital como para idear la mejor manera de explic&aacute;rselo.<\/p>\n<h2>Una historia para Beto<\/h2>\n<p>Fue entonces que mi esposo comenz&oacute; con la historia: -&ldquo; Beto, &iquest;te das cuenta como hay muchos soldados aqu&iacute;?&rdquo;. En el hospital todo el personal, desde el de intendencia hasta los m&eacute;dicos especialistas, est&aacute;n vestidos con uniforme militar. Eso para un ni&ntilde;o de 5 a&ntilde;os era impresionante, al menos para Roberto lo era, afortunadamente.<\/p>\n<p>-&ldquo;Beto, f&iacute;jate que en tu cuerpo hubo una revoluci&oacute;n y unos soldados se atacaron entre s&iacute;, destruyendo una c&eacute;lulas muy importantes. Pero nosotros vamos a ponerte soldados buenos que le van a ayudar a tu cuerpo a funcionar como debe ser. Esos soldaditos buenos los vamos a meter a trav&eacute;s de esta jeringa, que si te das cuenta no duele, no es nada parecido a las que te pon&iacute;an en el otro hospital.&rdquo;<\/p>\n<p>Y as&iacute; fue como Beto tuvo la informaci&oacute;n necesaria en ese momento para comenzar esta nueva &ldquo;normalidad&rdquo; para &eacute;l.<\/p>\n<h3>La Salida del Hospital Hacia el Mundo<\/h3>\n<p>El s&aacute;bado siguiente lo dieron de alta, con mucho material que aprender, para toda la familia, y con los cambios que ello tra&iacute;a. Si bien es cierto, el panorama ya no era para nada el mismo que nos pintaron en el primer hospital, tambi&eacute;n lo era que definitivamente cambiar&iacute;an para siempre nuestra vida en familia, en rutinas, en aprendizajes y en miles de cosas m&aacute;s.<\/p>\n<p>Lo primero, encontrar un especialista cerca de nuestro domicilio, pues el Doctor Galeana nos quedaba al otro lado de la Ciudad. Afortunadamente no encontramos a un doctor, encontramos a EL DOCTOR! El jefe de endocrinolog&iacute;a del Instituto Nacional de Pediatr&iacute;a, el Doctor Calzada, quien nos inici&oacute; en este camino desde la manera m&aacute;s &ldquo;r&uacute;stica&rdquo; como lo eran inyecciones, mediciones de glucosa con gluc&oacute;metro convencional, llevar reportes de mediciones de forma manual, c&aacute;lculos manuales, divisiones, sumas, restas, todo de forma &ldquo;artesanal&rdquo;.<\/p>\n<p>Todo esto ahora a la distancia lo veo como un buen comienzo, pues no dependemos del avance tecnol&oacute;gico para hacer un c&aacute;lculo emergente, aun y cuando con el tiempo nos hemos podido acercar a &eacute;l poco a poco y con mucho esfuerzo, pues nuestro sistema de salud no nos provee nada (pues ni de especialistas).<\/p>\n<p>As&iacute; comenz&oacute; nuestro andar, todo de forma particular y de nuestro bolsillo, con todo el amor y el &aacute;nimo de buscar el bienestar de Roberto. Ahora veo que todo se fue dando en el tiempo correcto; cuando supimos que exist&iacute;a un aparato que pod&iacute;a evitar las inyecciones en gran medida, investigamos y logramos obtener la <a href=\"https:\/\/beyondtype1.org\/es\/microinfusoras-de-insulina-preguntas-frecuentes\/\">microinfusora de insulina.<\/a><\/p>\n<p>Roberto ya ten&iacute;a 7 a&ntilde;os, hicimos cambio de m&eacute;dico para alguien con un poco m&aacute;s de conocimiento de esta nueva tecnolog&iacute;a, as&iacute; dimos con la Dra. Lisset, que nos orient&oacute; sobre el uso de la bomba de insulina.<\/p>\n<h3>Una nueva explicaci&oacute;n y otra historia<\/h3>\n<p>Esta transici&oacute;n tambi&eacute;n nos orill&oacute; a una nueva explicaci&oacute;n para Beto, c&oacute;mo decirle que ahora llevar&iacute;a conectado un aparato al cuerpo durante todo el d&iacute;a! Esta vez me toc&oacute; dar la explicaci&oacute;n:<\/p>\n<p>-&ldquo;Beto, &iquest;recuerdas a IronMan? &iquest;Recuerdas que para tener ese s&uacute;per poder requiere de un reactor de arco que lleva en el pecho? Ah pues t&uacute; tendr&aacute;s algo similar, es un peque&ntilde;o c&iacute;rculo que llevar&aacute;s en el est&oacute;mago y te dar&aacute; el poder de no necesitar m&aacute;s las inyecciones!-&ldquo;. Fue as&iacute; como logramos ponerle su primer cat&eacute;ter.<\/p>\n<p>El camino no fue sencillo, desde el tama&ntilde;o del cat&eacute;ter correcto, la ubicaci&oacute;n en el cuerpo donde no le fuera inc&oacute;modo, hasta llegar a la conclusi&oacute;n de que una cosa a la vez, dejar de lado el sensor de la misma bomba y continuar con el gluc&oacute;metro convencional.<\/p>\n<p>Como un comentario al margen, nos dimos a la tarea de volvernos cada vez m&aacute;s creativos para nuestras explicaciones. Recuerdo una ocasi&oacute;n en la que por la noche, cuando Beto terminaba de lavarse los dientes antes de irse a dormir, de la nada me dijo &ndash;&ldquo;mam&aacute;, desear&iacute;a no tener diabetes&rdquo;<\/p>\n<p>-&iquest;Por qu&eacute; lo dices mi amor?&rdquo;-<br>\n-&ldquo;Pues para ser como mis amigos de la escuela, ellos no tienen que inyectarse ni checarse la glucosa y pueden comer lo que quieren&rdquo;-.<br>\n-&ldquo;Bueno, pues tu puedes comer lo que quieras, s&oacute;lo debemos contar lo que comes y poner la insulina que necesitas y listo. Es como tu amigo X que usa lentes, el no ve muy bien en las ma&ntilde;anas que se despierta, pero cuando se pone los lentes ve igual que todos. Mi amor, hay muchas cosas que nos gustar&iacute;a que fueran diferentes, pero no podemos cambiarlas. Por ejemplo, a m&iacute; me hubiera gustado ser m&aacute;s alta, pero mi gen&eacute;tica simplemente fue peque&ntilde;a, aunque si quiero verme m&aacute;s grande pues me pongo unos tacones y listo. En tu caso, tu gen&eacute;tica fue as&iacute;, tu p&aacute;ncreas no genera solito la insulina, pero la metemos a tu cuerpo y listo.&rdquo;-<\/p>\n<p>Hasta le fecha no s&eacute; si mi explicaci&oacute;n lo convenci&oacute;, s&oacute;lo s&eacute; que esa noche se fue a dormir tranquilo porque su gesto fue de un ni&ntilde;o que obtuvo respuesta a su pregunta y un gran beso al acostarlo me hizo creer que as&iacute; fue. Claro que, al cerrar su cuarto, de inmediato me fui al m&iacute;o a llorar y tratar de desarrugar mi coraz&oacute;n deshecho ante tal confesi&oacute;n.<\/p>\n<p>Como otras muchas noches fue llorar, descargar un mucho de estr&eacute;s, de dudas, miedos y enojos con Dios y al siguiente d&iacute;a continuar como si nada para transmitir confianza y amor.<\/p>\n<h3><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignright wp-image-14459\" src=\"https:\/\/beyondtype1.org\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/image008-300x225.jpg\" alt=\"\" width=\"400\" height=\"300\">Algo m&aacute;s nos hac&iacute;a falta<\/h3>\n<p>Conforme fueron pasando los a&ntilde;os, nos dimos cuenta que algo m&aacute;s nos hac&iacute;a falta pues no logr&aacute;bamos el resultado esperado. Descubrimos algo que se llamaba FreeStyle, y que pod&iacute;a usar a la par de la bomba y con &eacute;l dejar un poco los miles de pinchazos del gluc&oacute;metro.<\/p>\n<p>A la vez, en las redes sociales descubr&iacute; a un endocrin&oacute;logo pediatra que organizaba conferencias, pl&aacute;ticas y acercamientos entre pacientes y especialistas (educadores en diabetes, promotores de nuevas tecnolog&iacute;as, nutri&oacute;logos, etc.) &iquest;C&oacute;mo era eso posible?<\/p>\n<p>&iquest;Ser&iacute;a real que pod&iacute;amos tener acceso a eso nosotros? No perd&iacute;amos nada con intentarlo, sus eventos eran gratuitos y los temas eran interesantes.<\/p>\n<p>En nuestro recorrido por este camino hab&iacute;amos acudido a conferencias, le&iacute;do sobre tecnolog&iacute;as nuevas, avances en las investigaciones para la cura, incluso guardamos un diente de leche para conservar las c&eacute;lulas madre, en fin, nada pod&iacute;a estar de m&aacute;s para conservar la salud y mejorar la calidad de vida de nuestro hijo.<\/p>\n<h3>Las redes sociales y descubrimientos para nuestra vida<\/h3>\n<p>No se diga m&aacute;s! Vayamos a la pl&aacute;tica que ofrece el doctor &ldquo;descubierto&rdquo; en las redes sociales en su p&aacute;gina &ldquo;Juntos por la Diabetes Tipo 1&rdquo; en el Hospital ABC de Santa Fe. Es gratuita y no perdemos nada.<\/p>\n<p>Cuando vas &ldquo;solo&rdquo; en el camino de la diabetes Tipo 1, no aprendes nada mas a contar carbos (carbohidratos), sino que aprendes a controlar muy bien tus finanzas pues gran parte del presupuesto familiar se van en los insumos necesarios para tratar el padecimiento.<\/p>\n<p>As&iacute; fue como conocimos al <a href=\"https:\/\/beyondtype1.org\/es\/5-consejos-para-familias-que-viven-con-adolescentes-con-dt1\/\">Doctor Carlos Antill&oacute;n<\/a>. &ndash;&ldquo;&iquest;Ser&aacute; que podemos tener acceso a una consulta con &eacute;l?&rdquo;- le pregunt&eacute; a mi esposo. Nos impresion&oacute; su conocimiento del tema y el manejo experto que denotaba de la nueva tecnolog&iacute;a. Ten&iacute;a que conseguir su n&uacute;mero para visitarlo en su consultorio.<\/p>\n<p>Y as&iacute; fue, en enero de 2019 que visitamos por primera vez al nuevo doctor. Llegamos a la consulta como de costumbre, con una carpeta inmensa llena de reportes diarios de glucosa hechos a mano en una hoja de c&aacute;lculo de Excel, con los reportes de la bomba impresos a color, para que los pudiera revisar mejor. Esta vez llev&aacute;bamos algo nuevo, una caja con un sensor freestyle que acab&aacute;bamos de comprar y que no sab&iacute;amos usar, pero con miras a que el especialista nos diera una buena clase al respecto.<\/p>\n<p>Recuerdo muy bien la cara del Doctor Antill&oacute;n cuando le mostr&eacute; muy orgullosa mi carpeta llena de reportes (era la carpeta! Viajaba conmigo desde hac&iacute;a 5 a&ntilde;os a cada consulta).<\/p>\n<p>&ndash;&ldquo; &iquest;Qu&eacute; es eso?&rdquo;-<br>\n-&ldquo;Son los reportes de glucosa que tomo diario con un total al final para que los pueda analizar m&aacute;s f&aacute;cilmente y tambi&eacute;n le imprim&iacute; los reportes de la bomba&rdquo;-.<br>\n-&ldquo;&iquest;Y para qu&eacute; gastan tanto papel? Eso es un atentado a la naturaleza, a los &aacute;rboles&rdquo;-<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\" wp-image-14460 alignright\" src=\"https:\/\/beyondtype1.org\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/image005-225x300.jpg\" alt=\"\" width=\"280\" height=\"373\">Acto seguido, me pide la bomba de Beto, saca de su caj&oacute;n un Carelink (con el cual se bajan los reportes de la microinfusora) y comienza la magia. Inicia el historial m&eacute;dico de Beto, obtiene los reportes y as&iacute;, transcurri&oacute; una mega consulta inicial de casi 3 horas!! Qu&eacute; maravilla! Robert comenz&oacute; a usar el medidor continuo de glucosa, adi&oacute;s a los miles de pinchazos, a los reportes manuales y comenzamos a explotar la tecnolog&iacute;a con la que cont&aacute;bamos y que hasta ese entonces no la utiliz&aacute;bamos como era debido.<\/p>\n<h3>Un gran camino por recorrer<\/h3>\n<p>Nos falta mucho por conocer y un gran camino por recorrer en este aprendizaje, pero estamos seguros que, de la mano Dios, de nuestro nuevo especialista, de las nuevas tecnolog&iacute;as que podamos seguir sosteniendo y del amor de toda la familia ese camino ser&aacute; menos sinuoso de lo que en un inicio pensamos.<\/p>\n<p>El nuevo reto que se avecina: la <a href=\"https:\/\/beyondtype1.org\/es\/5-consejos-para-familias-que-viven-con-adolescentes-con-dt1\/\">adolescencia<\/a>!<\/p>\n<p>JUSTO ESO, escribir desde el amor y no desde el enojo o la tristeza. Eso me llen&oacute; de emoci&oacute;n y alegr&iacute;a! No desde la culpa.<\/p>\n\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Nota del editor: Los primeros s&iacute;ntomas o se&ntilde;ales de advertencia de diabetes tipo 1 incluyen: sed excesiva, micci&oacute;n frecuente, p&eacute;rdida de peso inexplicable y agotamiento. Busca atenci&oacute;n m&eacute;dica inmediata si t&uacute; o alguien que amas presenta estos s&iacute;ntomas. 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