{"id":15361,"date":"2021-01-29T20:35:15","date_gmt":"2021-01-29T20:35:15","guid":{"rendered":"https:\/\/beyondtype2.org\/resources\/objetivos-realistas-y-estigma\/"},"modified":"2021-01-29T20:35:15","modified_gmt":"2021-01-29T20:35:15","slug":"objetivos-realistas-y-estigma","status":"publish","type":"resources","link":"https:\/\/beyondtype1.org\/es\/objetivos-realistas-y-estigma\/","title":{"rendered":"Estableciendo Objetivos Realistas y Evitando el Estigma: La Perspectiva de una Madre"},"content":{"rendered":"<p>&nbsp;<\/p>\n<p>El t&iacute;tulo del art&iacute;culo llama mi atenci&oacute;n y me obliga a seguir leyendo. <em>The Numbers of Shame and Blame: How Stigma Affects Patients and Diabetes Management (Las Cifras de la Verg&uuml;enza y la Culpa: C&oacute;mo Afecta el Estigma a los Pacientes y al Manejo de la Diabetes).<\/em> Me estremezco cuando leo los resultados de un <a href=\"https:\/\/www.researchgate.net\/publication\/312483473_Stigma_in_People_With_Type_1_or_Type_2_Diabetes\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">estudio de la Fundaci&oacute;n diaTribe.<\/a> &laquo;El estigma de la diabetes afecta al 76 % de las personas que viven con diabetes Tipo 1 y al 83 % de los padres que cr&iacute;an a un ni&ntilde;o con diabetes Tipo 1&raquo;. Las estad&iacute;sticas son demasiado altas.<\/p>\n<p>Estigma. La palabra en s&iacute; suena inc&oacute;moda en mis labios. El estigma de la diabetes significa tener una sensaci&oacute;n de deshonra o verg&uuml;enza por tener diabetes Tipo 1, una enfermedad autoinmune que no se puede prevenir.<\/p>\n<p>Sigo leyendo. &laquo;La mayor&iacute;a de los encuestados que creen que la diabetes Tipo 1 est&aacute; asociada con el estigma social identificaron los tres principales impulsores del estigma de la diabetes: una percepci&oacute;n de falta de responsabilidad personal, una percepci&oacute;n de ser una carga para la sociedad y la percepci&oacute;n de tener un defecto de car&aacute;cter&raquo;.<\/p>\n<p>Me estremezco mientras leo estos hallazgos. &iquest;Mi hijo siente que es un fracaso cuando sus niveles de az&uacute;car en la sangre no cooperan ni hacen lo que &eacute;l quiere que hagan? Quiz&aacute;s s&iacute;. S&eacute; que como su madre y cuidadora me siento como un fracaso cuando su A1c no es lo que esperaba que fuera. &iquest;Se siente como una carga para la sociedad? &iquest;En su escuela? &iquest;Sobre su familia? Oh, espero que no. Apenas puedo releer ese &uacute;ltimo factor de estigma de la lista. &iquest;Siente que tiene un defecto de car&aacute;cter simplemente porque tiene diabetes Tipo 1? Siento el coraz&oacute;n en la garganta.<\/p>\n<p>&iquest;C&oacute;mo puedo ayudar a mi hijo a descifrar c&oacute;mo vivir con diabetes Tipo 1 de tal manera que no sea presa de la verg&uuml;enza y el fracaso asociados con el estigma de la enfermedad? Releyendo las estad&iacute;sticas, hago una pausa y me hago otra pregunta. &iquest;C&oacute;mo puedo, como madre, ser portadora del estigma de la enfermedad? La encuesta me dice que al 83 por ciento de los padres que criamos a un ni&ntilde;o con diabetes Tipo 1 nos afecta. &iquest;Soy parte de ese 83 por ciento? Cuando su m&eacute;dico sugiere que hagamos algunos cambios para lograr mejores resultados, &iquest;mis reacciones modelan para mi hijo mis propios sentimientos de fracaso, culpa o verg&uuml;enza?<\/p>\n<p>Ya sea que se declare expl&iacute;citamente o simplemente sea impl&iacute;cito, todos tenemos metas en mente para el manejo de la diabetes Tipo 1 de nuestro hijo. Aunque nunca anunci&eacute; mis metas con tanta claridad como lo har&iacute;a con mis prop&oacute;sitos de A&ntilde;o Nuevo, mi hijo y yo sab&iacute;amos cu&aacute;les eran.<\/p>\n<ul>\n<li>A1c en 7.0 o menos<\/li>\n<li>Az&uacute;car en la sangre entre 80-150<\/li>\n<li>No tomar demasiadas cajas de jugo en un d&iacute;a<\/li>\n<\/ul>\n<p>Establecer metas es importante, es lo que nos mantiene avanzando como seres humanos. Durante ciertas &eacute;pocas del a&ntilde;o, nos centramos especialmente en establecer metas. Ya sea que se trate de las esperanzas de enero para el nuevo a&ntilde;o, el enfoque de regreso a la escuela en septiembre o nuestro mes de nacimiento que marca un circuito m&aacute;s alrededor del sol, no podemos escapar del impulso humano de establecer metas.<\/p>\n<p>Pero mientras hacemos nuestro mejor esfuerzo por mantener a nuestro hijo sano y seguro, &iquest;c&oacute;mo podemos establecer metas razonables que sirvan m&aacute;s como barreras que para hacernos sentir estigmatizados si las metas no se cumplen?<\/p>\n<p>Establece metas realistas: es f&aacute;cil pasar de la esperanza y el optimismo de establecer una nueva meta a sentir verg&uuml;enza si esas metas no se alcanzan. Empieza con algo peque&ntilde;o cuando establezcas nuevas metas. Recuerda que tu hijo vive con esta enfermedad las 24 horas del d&iacute;a, los 7 d&iacute;as de la semana. Tu entusiasmo por probar un nuevo enfoque para el manejo de la glucosa puede sentirse como que agregas m&aacute;s peso sobre lo que tu hijo ya est&aacute; cargando. Consulta con tu hijo. &iquest;Qu&eacute; siente acerca de tus metas? Existe una l&iacute;nea muy delgada entre mantener el manejo de la glucosa y contribuir al s&iacute;ndrome de burnout por la diabetes.<\/p>\n<p>Mant&eacute;n holgura en tus objetivos: ten cuidado con la trampa del estigma cuando no alcanzamos nuestros objetivos. Comprom&eacute;tete a vivir en la zona sin verg&uuml;enza. Las estad&iacute;sticas revelan que el 83 % de los padres que cr&iacute;an a un ni&ntilde;o con diabetes Tipo 1 luchan contra el estigma, lo que significa que los padres luchamos m&aacute;s con la verg&uuml;enza que incluso nuestros hijos con diabetes Tipo 1. La pr&oacute;xima vez que te sientas estresado por una meta no cumplida que tienes para el cuidado de tu hijo, reconoce que t&uacute; eres parte del 83 %. Y yo tambi&eacute;n. Rompamos el poder del estigma en nuestras propias vidas para no modelarlo y transmitirlo a nuestros hijos. Ofr&eacute;cete compasi&oacute;n a ti mismo y a tu hijo si las metas se pierden por un per&iacute;odo de tiempo. Siempre puedes volver a encarrilarte una vez que termine la temporada, as&iacute; que no caigas en la narrativa del fracaso. S&eacute; amable contigo mismo y con tu hijo.<\/p>\n<p>S&eacute; consciente de lo que das como recompensa: cuando mi hijo era peque&ntilde;o, con frecuencia lo llevaba a comprar un juguete o un regalo peque&ntilde;o despu&eacute;s de sus citas con su endocrin&oacute;logo. Pasaron unos a&ntilde;os antes de que me diera cuenta de que solo le compraba un regalo cuando su A1c estaba en un nivel que cumpl&iacute;a o superaba el objetivo que ten&iacute;a en mente. &iquest;Qu&eacute; mensaje le estaba enviando a mi hijo? &iquest;Que solo recompenso lo que me enorgullece? &iquest;Que mi orgullo por &eacute;l estaba relacionado con su A1c? Incluso los gestos bien intencionados pueden hacer que nuestros hijos se sientan avergonzados cuando no alcanzan nuestras metas. En lugar de recompensar solo aquellos momentos en los que los n&uacute;meros coinciden con nuestras metas, &iquest;por qu&eacute; no celebrar el arduo trabajo de nuestro hijo y la alegr&iacute;a de compartir la vida juntos despu&eacute;s de cada cita?<\/p>\n<p>Ten cuidado con tus palabras: las metas como &laquo;Mejoremos el manejo del az&uacute;car en la sangre el pr&oacute;ximo a&ntilde;o&raquo; implican un juicio de que el a&ntilde;o pasado no fue estelar. Tu hijo (o t&uacute;) puede recibir este mensaje como un juicio de que &eacute;l (o t&uacute;) no fueron estelares el a&ntilde;o pasado. Palabras como mejor, bueno y malo, que usamos con demasiada frecuencia cuando hablamos del az&uacute;car en la sangre, son cualitativas y pueden hacer que nuestro hijo se sienta estigmatizado. Los niveles de az&uacute;car en la sangre y A1c son solo n&uacute;meros que nos brindan informaci&oacute;n valiosa a partir de la cual tomar decisiones futuras. Tener cuidado con nuestro lenguaje puede ayudar a proteger a nuestro hijo de cargar con una sensaci&oacute;n de estigma.<\/p>\n<p>Recuerda, sobre todo, que nuestra meta no es realmente alcanzar los objetivos de az&uacute;car en la sangre. Nuestro objetivo es construir una relaci&oacute;n saludable de por vida con nuestro hijo basada en el respeto, el aliento y el amor.<\/p>\n<hr>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>El primer libro de Bonnie O&rsquo;Neil, Chronic Hope (Esperanza Cr&oacute;nica), se lanzar&aacute; el 13 de abril de 2021. A trav&eacute;s de la narrativa y la reflexi&oacute;n, el libro relata una historia de esperanza en medio de los retos de criar a un ni&ntilde;o con diabetes Tipo 1.<\/p>\n<p>Lee m&aacute;s de Bonnie &ndash; <a href=\"https:\/\/beyondtype1.org\/es\/las-cosas-como-eran\/\">Dejar ir la manera en que eran las cosas<\/a>,<a href=\"https:\/\/beyondtype1.org\/es\/el-dia-en-que-el-endocrinologo-de-mi-hijo-me-echo\/\"> El d&iacute;a en que el endocrin&oacute;logo de mi hijo me ech&oacute; y lo que salv&oacute; la vida de mi hijo.<\/a><\/p>\n\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>&nbsp; El t&iacute;tulo del art&iacute;culo llama mi atenci&oacute;n y me obliga a seguir leyendo. The Numbers of Shame and Blame: How Stigma Affects Patients and Diabetes Management (Las Cifras de la Verg&uuml;enza y la Culpa: C&oacute;mo Afecta el Estigma a los Pacientes y al Manejo de la Diabetes). 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