{"id":16060,"date":"2021-08-25T18:59:00","date_gmt":"2021-08-25T18:59:00","guid":{"rendered":"https:\/\/beyondtype2.org\/resources\/ojos-de-mama\/"},"modified":"2021-08-25T18:59:00","modified_gmt":"2021-08-25T18:59:00","slug":"ojos-de-mama","status":"publish","type":"resources","link":"https:\/\/beyondtype1.org\/es\/ojos-de-mama\/","title":{"rendered":"Entrevista de un diagn\u00f3stico. En los ojos de mi mam\u00e1"},"content":{"rendered":"<p><em><span style=\"font-weight: 400;\"><strong>Nota del Editor:<\/strong> Marina Kaypaghian es estudiante de &uacute;ltimo a&ntilde;o de secundaria y cofundadora de la organizaci&oacute;n sin fines de lucro <a href=\"https:\/\/kaffaexchange.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Kaffa Exchange.<\/a> Le apasiona la abogac&iacute;a de la diabetes y quiere ayudar a otros adolescentes a aprender a aceptar y manejar de mejor forma la diabetes. Marina fue becaria del &Aacute;rea de Mercados Emergentes durante el verano de 2021.<\/span><\/em><\/p>\n<hr>\n<p>Normalmente somos quienes vivimos con diabetes tipo 1 quienes compartimos nuestra historia de vida. Generalmente somos los entrevistados pero, ciertamente nuestros padres vivieron nuestro diagn&oacute;stico y nuestra vida conforme fuimos creciendo como si nuestra diabetes fuera suya.<\/p>\n<p>Marina decidi&oacute; entrevistar a su mam&aacute; y, si eres mam&aacute;, estamos seguros de que te sentir&aacute;s identificada.<\/p>\n<h3><strong>Estoy segura de que todas las mam&aacute;s recuerdan el diagn&oacute;stico de diabetes tipo 1 de sus hijos, pero &iquest;recuerdas c&oacute;mo fueron las semanas anteriores? &iquest;Qu&eacute; pensaste que estaba pasando?<\/strong><\/h3>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Sab&iacute;amos que algo andaba mal contigo, pero no sab&iacute;amos qu&eacute;. Hab&iacute;as perdido mucho peso, no te sent&iacute;as bien y estabas extremadamente irritable. No sab&iacute;a cu&aacute;les eran los s&iacute;ntomas de la diabetes tipo 1, pero afortunadamente mi mam&aacute; s&iacute;.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Cuando llegamos a la casa de Noni por primera vez en probablemente 6 meses, ella not&oacute; tu dr&aacute;stica p&eacute;rdida de peso. Cuando le dije que no pod&iacute;a descifrar qu&eacute; pasaba, pero le expliqu&eacute; todas las cosas que hab&iacute;a notado, at&oacute; los cabos y sac&oacute; una enciclopedia m&eacute;dica. Despu&eacute;s de leer sobre la diabetes tipo 1 y ver la <a href=\"https:\/\/beyondtype1.org\/es\/campana-de-cad\/\">lista de 30 s&iacute;ntomas extra&ntilde;os<\/a>, dije &laquo;esto es&hellip; esto es lo que tiene&hellip; &iexcl;Tiene todos estos s&iacute;ntomas!&raquo;<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Llam&eacute; a la l&iacute;nea de asesoramiento de Kaiser que funciona hasta tarde para hablar con una enfermera y averiguar qu&eacute; deb&iacute;amos hacer &iquest;deb&iacute;amos ir al hospital de inmediato? La enfermera dijo que te vigil&aacute;ramos y que, si ve&iacute;amos alg&uacute;n s&iacute;ntoma de confusi&oacute;n, que fu&eacute;ramos al hospital tan pronto como nos fuera posible. Me di cuenta de que no ten&iacute;as tanta energ&iacute;a como sol&iacute;as tener y estabas teniendo problemas para mantener el ritmo.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Tu sed insaciable ten&iacute;a ahora un nuevo significado, as&iacute; como la irritabilidad. Al d&iacute;a siguiente, ir&iacute;amos a casa, por lo que me qued&eacute; despierta toda la noche y mir&eacute; videos de YouTube de personas que compart&iacute;an sus historias de <a href=\"https:\/\/beyondtype1.org\/es\/campana-de-cad\/\">diagn&oacute;stico de diabetes tipo 1<\/a>. <\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Despu&eacute;s de cada una que escuchaba, estaba cada vez m&aacute;s segura de que lo que ten&iacute;as era diabetes. En el camino a casa, en aproximadamente 3 ocasiones, dijiste algo y luego inmediatamente dijiste &laquo;&iquest;qu&eacute; acabo de decir?&raquo; Le estaba enviando un mensaje de texto a una amiga cuya hija tiene diabetes tipo 1 y le hac&iacute;a preguntas y cuando le dije eso, me dijo: &laquo;Ve a la sala de emergencias tan pronto como llegues a casa&raquo;. <\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Te ped&iacute; que te dieras una ducha r&aacute;pida (porque sab&iacute;a que &iacute;bamos a pasar unos d&iacute;as en el hospital), y te prepar&eacute; unos huevos revueltos (afortunadamente era lo &uacute;nico que hab&iacute;a en nuestra nevera en ese momento). <\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Tuve que enga&ntilde;arte para que fu&eacute;ramos a la sala de emergencias&hellip; Te dije: &laquo;&iquest;Recuerdas que te he estado preguntando si te sientes bien y que he notado algunas cosas? Bueno, le&iacute; que, si notas esas cosas, debes llevar a tu hijo al m&eacute;dico. Por lo que, cuando salgas del ba&ntilde;o, iremos a ver al m&eacute;dico&raquo;. Estabas enojada.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">En todo momento dec&iacute;as&nbsp; &laquo;&iexcl;estoy bien! &iexcl;Solo est&aacute;s haciendo que todos pierdan el tiempo!&raquo; Fue un reto convencerte de que se subieras al auto. Una vez all&iacute;, tuvimos una conversaci&oacute;n: &laquo;Mam&aacute;, &iquest;qu&eacute; d&iacute;a es?&raquo;&hellip; &laquo;Es domingo&raquo;&hellip; &laquo;&iquest;Qu&eacute; consultorio m&eacute;dico est&aacute; abierto el domingo?&raquo;&hellip;. &laquo;En realidad vamos a ir a la sala de emergencias&raquo;&hellip; &laquo;&iquest;Por qu&eacute;? &iquest;Por qu&eacute; est&aacute;s haciendo que todos pierdan el tiempo? &iexcl;Estoy bien! Est&aacute;s equivocada, no hay nada malo conmigo&raquo;&hellip; &laquo;<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">&laquo;Bueno&raquo; te dije &laquo;vamos a buscar respuestas a algunas preguntas y con suerte, estoy equivocada y podemos darnos la vuelta y volver a casa. Ser&eacute; la primera en decir que estaba equivocada, pero debemos revisar algunas cosas. Por ahora, lamento que est&eacute;s enojada, y esto es un inconveniente un domingo por la noche, pero lo &uacute;nico que voy a decir es que te amo&raquo;. <\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Una vez en el hospital, mientras nos registr&aacute;bamos, expliqu&eacute; por qu&eacute; est&aacute;bamos all&iacute; y los s&iacute;ntomas que hab&iacute;a notado. Algunos de los cuales no hab&iacute;a compartido contigo como dificultad para tragar debido a la deshidrataci&oacute;n.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Le dijiste a la enfermera que estabas mintiendo y que estabas bien y que no era necesario que estuvi&eacute;ramos all&iacute;. Las enfermeras y los m&eacute;dicos fueron maravillosos, muy tranquilos y solidarios y te dijeron: &laquo;Tu mam&aacute; hizo lo correcto al traerte aqu&iacute;&rdquo;.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">&ldquo;Con suerte, tienes raz&oacute;n, Marina, y nada est&aacute; mal y puedes irte a casa. Pero queremos que las mam&aacute;s traigan a sus hijos cuando piensan que algo anda mal, ese es nuestro trabajo. Siempre es mejor prevenir que curar&raquo;. <\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Lamentablemente, nunca te dije: &laquo;Creo que tienes diabetes tipo 1&Prime;&hellip; porque una vez que est&aacute;bamos en la sala de triaje, un m&eacute;dico entr&oacute; y dijo: &laquo;Escuch&eacute; que crees que tu hija tiene diabetes tipo 1&raquo; y Marina gir&oacute; la cabeza y me grit&oacute;: &laquo;&iquest;qu&eacute;? &iexcl;nunca me dijiste eso!&raquo; Le dije: &laquo;Le&iacute; algo que dec&iacute;a que tus s&iacute;ntomas podr&iacute;an indicar eso, pero espero estar equivocada y que no sea nada&raquo;. Cuando los m&eacute;dicos dijeron que nos iban a ingresar para pasar la noche porque notaron algunas cosas que eran &laquo;preocupantes&raquo; y quer&iacute;an hacer m&aacute;s pruebas, finalmente comenzaste a comprender que algo podr&iacute;a estar mal. Te quedaste callada. Se necesitaron 3 enfermeras para ponerte una v&iacute;a intravenosa porque estabas muy deshidratada. Tom&oacute; toda la noche, pero una vez que te inyectaron insulina y un poco de soluci&oacute;n salina, y tuviste un poco de tiempo para dormir, cuando te despertaste, volviste a ser mi dulce, dulce hija.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">El alto nivel elevado de glucosa en sangre (625 mg\/dL cuando llegamos), hab&iacute;a estado causando estragos en tu peque&ntilde;o cuerpo y cerebro. No te hab&iacute;as sentido bien durante mucho tiempo pero finalmente, con una intervenci&oacute;n m&eacute;dica y un poco de insulina milagrosa, estabas empezando a sentirte mejor. Luego tuvimos que aceptar que nuestras vidas iban a cambiar, pero fui inflexible cuando te dije que esto no iba a cambiar nuestras vidas para peor&hellip; Me compromet&iacute; a asegurarme de que pudieras hacer todas las cosas que te encantaban, incluyendo el salto ecuestre, y no &iacute;bamos a permitir que la diabetes se interpusiera en tu camino.<\/span><\/p>\n<h3><strong>&iquest;Sentiste que ten&iacute;as que fingir que todo estaba bien para no que no me sintiera preocupada ni triste?<\/strong><\/h3>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">S&iacute;. Cuando te diagnosticaron, no ten&iacute;a idea de lo que significaba la diabetes para nuestras vidas, estaba preocupada y asustada. La primera noche en el hospital, estuve despierta toda la noche llorando mientras tu dorm&iacute;as. Hubo muchas noches en las que no pod&iacute;a dormir y simplemente lloraba.<\/span><\/p>\n<h3><strong>&iquest;C&oacute;mo fue explicarles a otros familiares y amigos cu&aacute;l fue mi diagn&oacute;stico?<\/strong><\/h3>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Todos en ambos lados de la familia fueron solidarios.<\/span><\/p>\n<h3><strong>&iquest;Cu&aacute;l fue el peor evento o lo peor que alguien te dijo cuando me diagnosticaron?<\/strong><\/h3>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">&laquo;Oh, tendr&aacute; que dejar el salto ecuestre debido a esto&rdquo;.<\/span><\/p>\n<h3><strong>&iquest;Alguna vez tuviste que hacer activismo por m&iacute; sin que yo lo supiera?<\/strong><\/h3>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Muchas veces. Cada vez que hemos tenido que ir al hospital, he hecho activismo por ti. Adem&aacute;s de hacer activismo para que tuvieras una enfermera en el campus para que te ayudara.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Tambi&eacute;n hice activismo para que tomaras clases de navegaci&oacute;n, tu excursi&oacute;n a DC de octavo grado y el campamento de ciencias de quinto grado. Crees que no te di permiso de ir, pero de hecho, hice mucho activismo por ti. Simplemente no ten&iacute;an el apoyo adecuado para hacer que estas cosas fueran seguras para ti.<\/span><\/p>\n<h3><strong>&iquest;Hubo alg&uacute;n momento en que sentiste s&iacute;ndrome de burnout por la diabetes? &iquest;C&oacute;mo superaste ese sentimiento?<\/strong><\/h3>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">S&iacute;, <a href=\"https:\/\/beyondtype1.org\/es\/burnout-de-los-cuidadores\/\">he sentido s&iacute;ndrome de burnout<\/a>. No creo que lo haya superado por completo. Lo he manejado de manera diferente en diferentes momentos. Solamente me dec&iacute;a a m&iacute; misma que no hay que darse por vencido, nunca&hellip; as&iacute; que sigo adelante&hellip;<\/span><\/p>\n<h3><strong>Si viajaras en el tiempo y te vieras durante mi diagn&oacute;stico, &iquest;qu&eacute; consejo te dar&iacute;as?<\/strong><\/h3>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Me dir&iacute;a &laquo;Deja de preocuparte tanto ella estar&aacute; bien, sabes que es inteligente y podr&aacute; explorar esta traves&iacute;a por s&iacute; sola cuando est&eacute; lista.&raquo;<\/span><\/p>\n<h3><strong>Despu&eacute;s de todo este tiempo, en perspectiva, &iquest;qu&eacute; piensas de que yo viva con diabetes?<\/strong><\/h3>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Todav&iacute;a desear&iacute;a que no lo tuvieras, desear&iacute;a que fuera yo quien hubiera recibido el diagn&oacute;stico. Pero como no puedo quit&aacute;rtela, creo que tener diabetes te ha hecho m&aacute;s fuerte y resistente. Te ha dado el prop&oacute;sito de dedicarte a la medicina y la pasi&oacute;n por ayudar a otras personas. Te has enfrentado a esta enfermedad con mucha valent&iacute;a&hellip; &iexcl;eres mi hero&iacute;na!<\/span><\/p>\n<h3><strong>&iquest;Hay algo bueno que la diabetes haya tra&iacute;do a nuestra vida como familia o para ti como persona?<\/strong><\/h3>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Creo que la diabetes nos ha ense&ntilde;ado a todos que la mejor manera de ayudarse a uno mismo es ayudar a los dem&aacute;s. Ha sido bueno para m&iacute; ayudar a otras personas. Esto me da un lugar para poner mi energ&iacute;a. En lugar de ti, puedo usar lo que he aprendido y s&eacute;, para ayudar a otras personas menos afortunadas.<\/span><\/p>\n\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Nota del Editor: Marina Kaypaghian es estudiante de &uacute;ltimo a&ntilde;o de secundaria y cofundadora de la organizaci&oacute;n sin fines de lucro Kaffa Exchange. 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