{"id":16407,"date":"2021-11-02T20:26:09","date_gmt":"2021-11-02T20:26:09","guid":{"rendered":"https:\/\/beyondtype2.org\/resources\/mesa-para-la-comunidad-padres-y-cuidadores\/"},"modified":"2021-11-02T20:26:09","modified_gmt":"2021-11-02T20:26:09","slug":"mesa-para-la-comunidad-padres-y-cuidadores","status":"publish","type":"resources","link":"https:\/\/beyondtype1.org\/es\/mesa-para-la-comunidad-padres-y-cuidadores\/","title":{"rendered":"Mesa para la Comunidad: Encontrando Apoyo como Padres y Cuidadores de Personas con Diabetes"},"content":{"rendered":"<p><a href=\"https:\/\/beyondtype1.org\/community-table\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"><span style=\"font-weight: 400;\">La mesa comunitaria<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\"> es presentada por <\/span><a href=\"https:\/\/beyondtype1.org\/jdrf-beyondtype1-alliance\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"><span style=\"font-weight: 400;\">JDRF-Beyond Type 1 Alliance<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\"> y es posible gracias al apoyo de <\/span><a href=\"https:\/\/www.freestyle.abbott\/us-en\/home.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"><span style=\"font-weight: 400;\">Abbott Diabetes Care<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">, <\/span><a href=\"https:\/\/www.dexcom.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"><span style=\"font-weight: 400;\">Dexcom<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">, <\/span><a href=\"https:\/\/www.lillydiabetes.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"><span style=\"font-weight: 400;\">Lilly<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">, <\/span><a href=\"https:\/\/mannkindcorp.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"><span style=\"font-weight: 400;\">MannKind<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">, <\/span><a href=\"https:\/\/www.medtronic.com\/us-en\/index.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"><span style=\"font-weight: 400;\">Medtronic<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">, <\/span><a href=\"https:\/\/www.omnipod.com\/new-to-omnipod\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"><span style=\"font-weight: 400;\">Omnipod<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">, <\/span><a href=\"https:\/\/www.accu-chek.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"><span style=\"font-weight: 400;\">Roche Diabetes Care<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\"> y <\/span><a href=\"https:\/\/www.tandemdiabetes.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"><span style=\"font-weight: 400;\">Tandem<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">.<\/span><\/p>\n<hr>\n<p><i><span style=\"font-weight: 400;\">Durante nuestra octava mesa comunitaria, Beyond Type 1 se reuni&oacute; con un grupo de expertos y miembros de la comunidad para hablar sobre la manera en que los padres y los cuidadores de una persona con diabetes pueden encontrar apoyo. &iexcl;Mira la pl&aacute;tica completa!<\/span><\/i><\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"Community Table: Finding Support As Parents + Caregivers for Diabetes\" width=\"500\" height=\"281\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/bUT-clquzdE?start=8&amp;feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><i><span style=\"font-weight: 400;\">&nbsp;<\/span><\/i><b>Los oradores incluyeron:<\/b><\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><b>Crystal Hall<\/b><span style=\"font-weight: 400;\">, quien se desempe&ntilde;&oacute; como moderadora de este evento, es la madre de una ni&ntilde;a de 4 a&ntilde;os con diabetes Tipo 1 llamada Brooklyn, tambi&eacute;n conocida como &laquo;T1D Brookie&raquo; en las redes sociales.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><b>Julie McKinney<\/b><span style=\"font-weight: 400;\"> tiene 4 hijos con diabetes Tipo 1, que fueron diagnosticados entre las edades de 3 y 14 a&ntilde;os.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><b>Erica Taylor<\/b><span style=\"font-weight: 400;\"> tiene 2 hijos con diabetes Tipo 1, un hijo de 25 y una ni&ntilde;a de 12 a&ntilde;os.&nbsp;<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><b>Tom Huxtable<\/b><span style=\"font-weight: 400;\">, que ha tenido diabetes Tipo 1 durante 40 a&ntilde;os, tiene un hijo, Colin (que tambi&eacute;n aparece en este panel), que tambi&eacute;n tiene diabetes Tipo 1.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><b>Colin Huxtable<\/b><span style=\"font-weight: 400;\">, el hijo de Tom, que ha tenido diabetes Tipo 1 durante 11 a&ntilde;os y tiene casi 18 a&ntilde;os, actualmente est&aacute; trabajando para recibir su licencia de piloto.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><b>Nicole Schneider<\/b><span style=\"font-weight: 400;\">, que ha tenido diabetes Tipo 1 durante 25 a&ntilde;os, es enfermera especializada en el Centro Barbara Davis y trabaja con personas con diabetes para la transici&oacute;n de la atenci&oacute;n pedi&aacute;trica a la de adultos.<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><i><span style=\"font-weight: 400;\">Transcripci&oacute;n parcial de la conversaci&oacute;n a continuaci&oacute;n, editada para resaltar contenido y claridad.<\/span><\/i><\/p>\n<h3><b><i>&iquest;QU&Eacute; RECUERDAN DE SU DIAGN&Oacute;STICO?<\/i><\/b><\/h3>\n<p><b>Colin<\/b><span style=\"font-weight: 400;\">: Recuerdo que cuando me diagnosticaron inicialmente, tuve que aprender muchas cosas nuevas y averiguar qu&eacute; recursos funcionaban mejor y qu&eacute; estilo de vida funcionaba mejor. Fue una gran curva de aprendizaje. Pero al final, fue una experiencia positiva y result&oacute; ser bastante buena.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Ten&iacute;a seis a&ntilde;os e iba a entrar a primer grado en una escuela nueva. No conoc&iacute;a a nadie, no conoc&iacute;a a ninguno de los maestros ni a las enfermeras, entonces mi mam&aacute; se sent&oacute; en mi aula de primer grado durante 3 meses. Tuvimos que formar a muchos profesores, porque la mayor&iacute;a de ellos no sab&iacute;a nada de diabetes. Todos mis amigos me hac&iacute;an preguntas y cada a&ntilde;o hac&iacute;a una presentaci&oacute;n para mi clase y les contaba sobre la diabetes y qu&eacute; hacer en caso de emergencia si suced&iacute;a. Escrib&iacute;a cartas para mis maestros y nos asegur&aacute;bamos de que todos supieran qu&eacute; hacer.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Cuando ingres&eacute; a la escuela media y secundaria, comenc&eacute; a manejar la diabetes m&aacute;s por mi cuenta, pero a&uacute;n les escrib&iacute;a cartas a los maestros y me aseguraba de que mis amigos supieran qu&eacute; hacer, porque pasaba mucho tiempo con ellos. Tambi&eacute;n tuve que capacitar a todos mis facilitadores extracurriculares, como mi director de teatro.<\/span><\/p>\n<h3><b><i>&iquest;QU&Eacute; TIPO DE TECNOLOG&Iacute;A UTILIZAN USTEDES Y SUS SERES QUERIDOS?<\/i><\/b><\/h3>\n<p><b>Tom<\/b><span style=\"font-weight: 400;\">: Tanto Colin como yo usamos el mismo sistema. Cuando le diagnosticaron a Colin, Dexcom solo llevaba un a&ntilde;o de haber salido. Entonces, cuando le diagnosticaron, llam&eacute; al representante en Denver y le dije: &ldquo;Oye, estamos interesados &#8203;&#8203;en probarlo. Quiero probarlo y ver si me gusta. Si me gusta, quiero ver si puedo lograr que mi hijo lo use&raquo;.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Cuando recib&iacute; mi Dexcom inicialmente, y despu&eacute;s del calentamiento de 2 horas, me derrumb&eacute; cuando esa cosa se encendi&oacute;. Pens&eacute;, &laquo;He estado midiendo mi nivel de az&uacute;car en sangre durante 28 a&ntilde;os, mis dedos estaban entumecidos y de repente pod&iacute;a ver d&oacute;nde estaba mi nivel de az&uacute;car en sangre en todo momento&raquo;. Fue genial y emotivo. Lo hice durante unas semanas y luego se lo dimos a Colin de inmediato, el MCG ha cambiado las reglas del juego.<\/span><\/p>\n<h3><b><i>&iquest;C&Oacute;MO PODEMOS TENER CONVERSACIONES DE APOYO Y CONSTRUCTIVAS SOBRE LA DIABETES?<\/i><\/b><\/h3>\n<p><b>Crystal<\/b><span style=\"font-weight: 400;\">: Conc&eacute;ntrate en ser positivo. Cuando los ni&ntilde;os o los pacientes j&oacute;venes escuchan cosas negativas, se quedan con ellos para siempre. Nunca olvidas muchas de esas conversaciones que escuchas cuando eres m&aacute;s joven, ya sea de tus padres o de un profesional m&eacute;dico.<\/span><\/p>\n<p><b>Erica<\/b><span style=\"font-weight: 400;\">: Cuando diagnosticaron a mi hijo mayor no le dijimos a mucha gente porque era algo con lo que lidiamos, era nuestra nueva normalidad. Pero cuando diagnosticaron a mi segundo hijo, me volv&iacute; m&aacute;s vocal. Busqu&eacute; m&aacute;s ayuda de la que ped&iacute;a inicialmente. Reconoc&iacute; que no solo estaba preocupada por sus niveles altos y bajos y por no hacerlo bien, el resto de mi familia tambi&eacute;n estaba asustado.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Busqu&eacute; un grupo de apoyo para familias con diabetes en Facebook, pero no pude encontrar ninguna p&aacute;gina activa. Habl&eacute; con alguien del Centro Barbara Davis y as&iacute; fue como me conect&eacute; con Tom y Colin Huxtable, quienes me conectaron con otro grupo. Cuando fui al grupo de apoyo, me sent&iacute; m&aacute;s apoyada y tambi&eacute;n les dio a mis hijos la oportunidad de interactuar y hablar con personas que viv&iacute;an con diabetes Tipo 1. Habiendo dicho eso, utiliza los recursos que te rodean y ap&oacute;yate en otras personas que est&eacute;n pasando por lo mismo.<\/span><\/p>\n<h3><b><i>&iquest;QU&Eacute; CONSEJOS TIENEN PARA LOS PADRES QUE EST&Aacute;N TRATANDO DE CUIDAR DE S&Iacute; MISMOS?<\/i><\/b><\/h3>\n<p><b>Tom<\/b><span style=\"font-weight: 400;\">: En el caso de las personas con diagn&oacute;sticos recientes, deben saber que con un buen cuidado y algo de trabajo, su hijo va a vivir una vida normal. Siempre va a tener sus retos, todos en la vida tienen retos y la diabetes resulta ser el reto de tu hijo o tu reto.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Por medio del grupo de apoyo, hizo que los padres se dieran cuenta de que todo iba a ir bien. Al principio es dif&iacute;cil y abrumador y es nuevo y est&aacute;s aprendiendo. Pero todo se calmar&aacute; y recuerden no ser tan duros con ustedes mismos. Pongo en mis notas aqu&iacute;, &laquo;No seas tan duro contigo mismo&raquo;. Yo lo era al principio. Me lo tomaba demasiado a pecho. Ahora, este chico [le hace un gesto a Colin] est&aacute; a un par de semanas de recibir su licencia de piloto privado, quiere volar comercialmente. Nada le impedir&aacute; hacer lo que quiera. Hacemos viajes de mochileros. Acampamos muy frecuentemente. Hacemos bicicleta de monta&ntilde;a por todos lados. Nada detendr&aacute; a tus hijos.<\/span><\/p>\n<p><b>Julie<\/b><span style=\"font-weight: 400;\">: La diabetes no impide que tus hijos hagan nada. En todo caso, nos obstaculiza m&aacute;s como padres que a los ni&ntilde;os. Especialmente para tus hijos que desarrollan esta enfermedad cuando son peque&ntilde;os, como sucedi&oacute; con mis gemelas a los 3 y 4 a&ntilde;os. Ashley y Emily van a los Juegos Ol&iacute;mpicos de 2024 y hacen Motocross, y tampoco han dejado que la diabetes las detenga en absoluto.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Para ser honesta, no creo que nadie deba desarrollar esta enfermedad y nunca se la desear&iacute;a a nadie. Pero les dir&eacute; que creo que mis hijos que tienen diabetes Tipo 1 son personas m&aacute;s afectuosas, cari&ntilde;osas, comprensivas y compasivas que la mayor&iacute;a de los ni&ntilde;os que conozco que no tienen algo como esto. La construcci&oacute;n de car&aacute;cter que proviene de este tipo de cosas no tiene precio. Construye algo en tus hijos que no podr&iacute;as haberles ense&ntilde;ado.<\/span><\/p>\n\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La mesa comunitaria es presentada por JDRF-Beyond Type 1 Alliance y es posible gracias al apoyo de Abbott Diabetes Care, Dexcom, Lilly, MannKind, Medtronic, Omnipod, Roche Diabetes Care y Tandem. 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