{"id":17036,"date":"2022-02-15T15:41:52","date_gmt":"2022-02-15T15:41:52","guid":{"rendered":"https:\/\/beyondtype2.org\/resources\/buscando-la-cura-para-la-diabetes-tipo-1\/"},"modified":"2022-02-15T15:41:52","modified_gmt":"2022-02-15T15:41:52","slug":"buscando-la-cura-para-la-diabetes-tipo-1","status":"publish","type":"resources","link":"https:\/\/beyondtype1.org\/es\/buscando-la-cura-para-la-diabetes-tipo-1\/","title":{"rendered":"Platicando con Beyond Type 1. DiabetesCERO, buscando la cura para la diabetes tipo 1"},"content":{"rendered":"<p><span style=\"font-weight: 400;\">Hoy nos encontramos con Urbano Fern&aacute;ndez para hablar sobre la Fundaci&oacute;n DiabetesCERO, la cual est&aacute; apoyando activamente a la financiaci&oacute;n de la investigaci&oacute;n para la cura de la diabetes tipo 1 en Espa&ntilde;a.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Urbano nos cuenta m&aacute;s acerca de la misma y sobre sus or&iacute;genes, investigadores, colaboradores y proyectos. Tambi&eacute;n, tuvimos la fortuna de acordar una colaboraci&oacute;n consistente en la difusi&oacute;n de las campa&ntilde;as y novedades de la Fundaci&oacute;n desde Beyond Type 1, porque trabajar juntos y ser equipo va a llevarnos mucho m&aacute;s r&aacute;pido a donde queremos llegar: una mejor calidad de vida y adelantos cient&iacute;ficos que beneficien a todas las personas que vivimos con diabetes tipo 1. Te invitamos a leer todo lo que nos comparti&oacute; sobre esta incre&iacute;ble iniciativa.<\/span><\/p>\n<h3><b>Sobre DiabetesCERO<\/b><\/h3>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">La Fundaci&oacute;n DiabetesCERO surge de un grupo de padres y madres de ni&ntilde;os con diabetes tipo 1 y adultos con diabetes tipo 1. Est&aacute; formada por cient&iacute;ficos que luchan por un mundo sin diabetes tipo 1. El origen de esta fundaci&oacute;n se sit&uacute;a en una madre como cualquiera de nosotros o de las muchas que hay por el mundo que, en un momento determinado, hace ya m&aacute;s de 9 a&ntilde;os, su hija <\/span><a href=\"https:\/\/beyondtype1.org\/es\/diabetes-tipo-1\/\"><span style=\"font-weight: 400;\">debut&oacute; con diabetes tipo 1<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\"> y le pregunt&oacute;: &ldquo;oye mam&aacute;, &iquest;yo nunca me voy a curar?&rdquo; Ante esa situaci&oacute;n, esa madre que actualmente es presidenta de la fundaci&oacute;n, Isabel M&eacute;rida Garc&iacute;a, tuvo dos opciones: o rendirse y decirle, &ldquo;s&iacute;, no te vas a curar nunca porque es una enfermedad cr&oacute;nica y no existe la cura&rdquo; o &ldquo;&iquest;qu&eacute; puedo hacer yo por mi parte? &iquest;Qu&eacute; debo movilizar para que te puedas curar alg&uacute;n d&iacute;a?&rdquo; Es en ese momento cuando nuestra presidenta&hellip; hace ya 8 o 9 a&ntilde;os, comienza a investigar qu&eacute; investigaciones hay por Espa&ntilde;a, por el mundo, sobre la diabetes tipo 1 y comienza a visitar los centros de investigaci&oacute;n que hab&iacute;a por aquella &eacute;poca.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">A esa familia se le une otra familia m&aacute;s y otras m&aacute;s, y las familias van aumentando. Se visitan los centros de investigaci&oacute;n y lo que se encuentra es que est&aacute;n muy dejados de ese amparo gubernamental desde la administraci&oacute;n y que esas investigaciones lo que necesitan de manera prioritaria son recursos. Recursos a nivel econ&oacute;mico para mantener tanto al personal investigador como los materiales que se necesitan para las investigaciones cl&iacute;nicas. Y ante esta situaci&oacute;n, nuestras familias empiezan a recaudar fondos, comienzan a hacer eventos, comienzan a hacer rifas, donaciones, etc., y as&iacute; comienza a crecer lo que en un principio es la Asociaci&oacute;n DiabetesCERO para posteriormente convertirse en una entidad de inter&eacute;s p&uacute;blico ya que se convierte en Fundaci&oacute;n DiabetesCERO.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Actualmente, la Fundaci&oacute;n dispone de 17 delegaciones repartidas por todo el territorio nacional. Dispone de una comunidad de m&aacute;s de 40.000 personas, entre socios, empresas amigas, seguidores en redes sociales y esto se ha hecho porque&hellip; por darte un dato significativo, dentro del ranking Epsilon de fundaciones en redes sociales, nuestra fundaci&oacute;n est&aacute; situada como la s&eacute;ptima en cuanto a alcance e impacto de todas las fundaciones. Por delante de fundaciones bastante importantes y con bastante renombre. Y todo eso &iquest;qu&eacute; ha hecho? Pues, que actualmente, la fundaci&oacute;n DiabetesCERO haya contribuido a la financiaci&oacute;n de tres investigaciones bastante novedosas y con bastante impresi&oacute;n de que&hellip; o bien en alguna de ellas o en la combinaci&oacute;n de algunas de ellas se pueda encontrar la cura a la diabetes tipo 1.<\/span><\/p>\n<h3><b>Contribuir a la b&uacute;squeda de la cura y el panorama de las investigaciones<\/b><\/h3>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Son tres investigaciones que se encuentran actualmente en Espa&ntilde;a. Una se encuentra en la ciudad de Sevilla precisamente, en el Instituto de Investigaci&oacute;n CABIMER con nuestro cient&iacute;fico Benoit Gauthier. Una segunda se encuentra en el Centro de Investigaci&oacute;n IDIBAPS, se encuentra all&iacute; la Dra. Rosa Gasa, en Barcelona. Y una tercera investigaci&oacute;n que se encuentra en el IGTP, que es otro centro de investigaci&oacute;n que se encuentra en Barcelona, con la Dra. Marta Vives.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Esas son las 3 investigaciones que tenemos actualmente financiadas y que fueron seleccionadas en nuestro primer congreso nacional de DiabetesCERO a trav&eacute;s de nuestro comit&eacute; cient&iacute;fico asesor. Nosotros disponemos de un comit&eacute; cient&iacute;fico que es el que nos asesora, nos valora y nos orienta sobre las investigaciones m&aacute;s prometedoras actualmente para invertir ese dinero que recaudamos.&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Nuestro comit&eacute; cient&iacute;fico asesor, formado por 4 eminencias de sus respectivos sectores, son los que nos avalan y apoyan a la hora de invertir este dinero y, durante los a&ntilde;os que llevamos financiando estas investigaciones se han conseguido avances de resultados muy prometedores. Pero &iquest;cu&aacute;l es el problema que nos encontramos? Que actualmente las 3 investigaciones se encuentran en fase precl&iacute;nica. Es decir, son investigaciones que actualmente se est&aacute;n realizando con ratones. Una investigaci&oacute;n que est&aacute; en la fase precl&iacute;nica, para convertirla o llevarla a la fase cl&iacute;nica que es donde ya invierten las farmac&eacute;uticas, necesita de una donaci&oacute;n econ&oacute;mica aproximadamente de unos &euro;20.000.000. Por lo tanto, son prometedoras, pero se encuentran con una necesidad de recaudaci&oacute;n de recursos muy importante.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Para que te hagas una idea, muchos de los investigadores que se encuentran en estos centros de investigaci&oacute;n, algunos muy prometedores y algunos j&oacute;venes que han acabado su doctorado, que dominan varios idiomas. Algunos incluso son diab&eacute;ticos tipo 1. &iquest;Qu&eacute; mejor para investigar su enfermedad que ellos mismos?&hellip; Se encuentran con una situaci&oacute;n de inestabilidad muy elevada. Con contratos precarios, porque los investigadores&hellip; sus sueldos rondan los &euro;1.000 pr&aacute;cticamente. Con una inestabilidad tremenda, porque en el momento que se acaban las subvenciones, sus contratos finalizan. Y encontramos la situaci&oacute;n de que, despu&eacute;s de varios a&ntilde;os investigando, si no se les renuevan sus contratos de investigaci&oacute;n o no llegan a una financiaci&oacute;n, estas investigaciones tienen dos opciones: o se van a la industria farmac&eacute;utica a trabajar para ellos, que s&iacute; se les puede permitir, o se van a otras enfermedades que s&iacute; reciben mayor financiaci&oacute;n.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">&iquest;Qu&eacute; ocurre con esto? Que el personal que t&uacute; ya tienes formado, que ya tienes habituado a tu grupo de investigaci&oacute;n, las t&eacute;cnicas, los avances que haga esta investigaci&oacute;n, si se van, tienes que empezar desde cero. Por lo tanto, la investigaci&oacute;n se vuelve a retrasar. Entonces, esta es la situaci&oacute;n en la que nos encontramos para la cual la fundaci&oacute;n se dedica a la recaudaci&oacute;n de fondos y actualmente hemos donado para nuestros centros de investigaci&oacute;n m&aacute;s de &euro;250,000 y para el pr&oacute;ximo congreso te comentar&eacute; que tengo predicho hacer una donaci&oacute;n aproximada para investigaci&oacute;n de alrededor unos &euro;500.000.<\/span><\/p>\n<h3><b>&iquest;C&oacute;mo podemos contribuir?<\/b><\/h3>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Para nosotros, es muy importante no perder el origen del que venimos. <\/span><a href=\"https:\/\/beyondtype1.org\/es\/la-guia-de-diabetes-tipo-1-para-los-amigos-y-la-familia\/\"><span style=\"font-weight: 400;\">Nosotros venimos de familias. <\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">Familias que se unen y que cada una comenzaba aportando lo que pod&iacute;a. Algunas, con sus viajes para analizar las investigaciones, otras, aportando dinero como socios, otras, desde la m&aacute;s peque&ntilde;a contribuci&oacute;n. Siempre ponemos el mismo ejemplo de una se&ntilde;ora mayor de un pueblo que iba a un evento solidario y no ten&iacute;a nada para comer y dec&iacute;a, &ldquo;oye, pues mira, os he hecho esta tortilla para que en el bar del evento la pod&aacute;is vender&rdquo;. &iquest;Qu&eacute; te quiero decir con esto? Pues que cualquier ayuda, cualquier tipo de familia puede colaborar. Por el hecho de no disponer econ&oacute;micamente de recursos para ayudar, no significa que no nos pueda ayudar.&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Nuestra fundaci&oacute;n se dedica &uacute;nica y exclusivamente a la recaudaci&oacute;n de fondos para la cura de la diabetes tipo 1 y para destinar estos fondos a la investigaci&oacute;n cient&iacute;fica. Por lo tanto, todas las acciones que se puedan hacer de recaudaci&oacute;n de fondos son bienvenidas. Evidentemente tenemos socios, tenemos empresas solidarias y amigas que aportan fondos, pero el simple hecho de organizar un evento, de organizar un sorteo, de organizar cualquier tipo de acto en el cual se pueda dar visibilidad a la fundaci&oacute;n y a la enfermedad y, gracias a ese evento, poder recaudar fondos, son bienvenidos en nuestra fundaci&oacute;n.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Yo te he puesto el ejemplo de esta se&ntilde;ora con su tortilla o hay gente m&aacute;s simple. Una ni&ntilde;a o un ni&ntilde;o que tiene diabetes tipo 1 y que su madre compra una pulsera de tela de la fundaci&oacute;n para venderla o para hacer un evento en su clase o en su colegio. Son gestos simb&oacute;licos que, a lo mejor, no aportan mucho a nivel econ&oacute;mico, pero s&iacute; a nivel de visibilidad de la enfermedad dentro de esa instituci&oacute;n educativa.<\/span><\/p>\n<h3><b>Otros esfuerzos<\/b><\/h3>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Carlos Ruiz es uno de los ejemplos m&aacute;s significativos que tenemos en nuestra fundaci&oacute;n porque es una persona que colabora con nosotros de manera totalmente desinteresada porque, no s&eacute; si sab&eacute;is, pero Carlos Ruiz precisamente no tiene diabetes tipo 1.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Carlos Ruiz es una persona solidaria, tiene amigos con la enfermedad y ya el a&ntilde;o pasado nos contact&oacute; para hacer un evento, fue <\/span><i><span style=\"font-weight: 400;\">El Camino de Santiago<\/span><\/i><span style=\"font-weight: 400;\">, tambi&eacute;n lo hizo de manera solidaria y la experiencia fue magn&iacute;fica, consigui&oacute; recaudar muchos fondos, estamos muy agradecidos. Es un ejemplo para nosotros de solidaridad y de superaci&oacute;n y este a&ntilde;o decidi&oacute; repetir la experiencia con algo a&uacute;n m&aacute;s duro, un reto a&uacute;n mayor que fue la <\/span><i><span style=\"font-weight: 400;\">Transpirenaica por la Diabetes<\/span><\/i><span style=\"font-weight: 400;\">. Y como &eacute;l muchas personas viven con diabetes tipo 1 o bien, de manera solidaria porque tengan familiares o amigos, realizan muchos eventos con nosotros, ya sea en primera persona con ellos como protagonistas para la recaudaci&oacute;n de fondos, o bien coordinando y organizando eventos. Ahora en el mes de septiembre que viene cargado de eventos despu&eacute;s de las vacaciones, tenemos, para ponerte alg&uacute;n ejemplo, conciertos de m&uacute;sica, excursiones, la granja de escuelas con ni&ntilde;os, tenemos cross en diferentes localidades. Un mont&oacute;n de eventos que, alrededor de una excusa deportiva, alrededor de una excusa cultural, son de ayuda a la recaudaci&oacute;n de fondos para la investigaci&oacute;n cient&iacute;fica.<\/span><\/p>\n<h3><b>La diabetes en la sociedad&nbsp;<\/b><\/h3>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Lo que ocurre es que hay un problema end&eacute;mico en nuestra sociedad con ese tema que muchas veces est&aacute; motivado por la propia denominaci&oacute;n de la enfermedad por parte de la administraci&oacute;n. Y aqu&iacute; en Espa&ntilde;a lo comprobamos, y te pongo el ejemplo del plan nacional de diabetes. No s&eacute; si sabes que aqu&iacute; en Espa&ntilde;a tenemos un plan nacional de diabetes. &iquest;Y qu&eacute; ocurre? Pues que, dentro del concepto de diabetes, se engloba todo. &iquest;Qu&eacute; ocurre? Pues que, de los &euro;2.000.000 que hay anuales para investigaci&oacute;n para la diabetes, el 80 % se dedica a la diabetes, pero &iquest;qu&eacute; ocurre? Como se sobreentiende, o se malentiende desde la administraci&oacute;n que es la diabetes tipo 2 y todas las investigaciones son para la diabetes tipo 2 y el 20 % para enfermedades metab&oacute;licas asociadas a la diabetes. Sin embargo, la diabetes tipo 1 no recibe nada. Ante esa falta de recursos es el asociacionismo, el movimiento fundacional el que debe incursar tanto en la recaudaci&oacute;n de fondos como la normalizaci&oacute;n y el establecimiento del nombre en s&iacute;.&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Lo que pasa en la mayor&iacute;a de domicilios, en la mayor&iacute;a de las familias es que, si una familia no sufre la diabetes tipo 1, es muy complicado que sepan qu&eacute; es la diabetes tipo 1. Se confunde con la diabetes tipo 2 y eso queda ah&iacute; y no es hasta que t&uacute; vives la diabetes tipo 1 de cerca, cuando no sabes la complejidad y la gravedad que tiene. Qu&eacute; es lo que ocurre y qu&eacute; es lo que no ocurre y la diferencia con la diabetes tipo 2.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">En eso tambi&eacute;n nos encontramos, luchando por esa diferenciaci&oacute;n de los dos nombres. Nos podr&aacute;s ver que siempre que escribimos, que siempre que hablamos, que siempre que participamos en cualquier tipo de evento, siempre hacemos el hincapi&eacute; de dedicarnos a la investigaci&oacute;n para la cura de la diabetes tipo 1.<\/span><\/p>\n<h3><b>D&oacute;nde encontramos m&aacute;s de Fundaci&oacute;n DiabetesCERO<\/b><\/h3>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Lo primero que les recomiendo es nuestra p&aacute;gina web reci&eacute;n estrenada. Es una p&aacute;gina web que ha tenido un trabajo de varios meses, tremenda, es<\/span><a href=\"https:\/\/www.diabetescero.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"> <span style=\"font-weight: 400;\">DiabetesCERO.com<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">. Ah&iacute; la investigaci&oacute;n cient&iacute;fica es protagonista; para que se hagan una idea del alcance que tiene, de la magnitud del trabajo, es una p&aacute;gina web con 52 p&aacute;ginas.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Es una de las webs m&aacute;s grandes en las que yo he podido trabajar y esa es una de las referencias que tenemos a la hora de conocernos y ver qu&eacute; estamos haciendo a nivel de investigaci&oacute;n.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Estamos en<\/span><a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/FundacionDiabetesCERO\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"> <span style=\"font-weight: 400;\">Facebook<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">,<\/span><a href=\"https:\/\/www.instagram.com\/diabetescero\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"> <span style=\"font-weight: 400;\">Instagram<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">,<\/span><a href=\"https:\/\/twitter.com\/diabetes_cero\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"> <span style=\"font-weight: 400;\">Twitter<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">,<\/span><a href=\"https:\/\/es.linkedin.com\/company\/diabetescero\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"> <span style=\"font-weight: 400;\">LinkedIn<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">,<\/span><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/c\/DiabetesCEROfundacion\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"> <span style=\"font-weight: 400;\">YouTube<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\"> y en<\/span><a href=\"https:\/\/api.whatsapp.com\/send?phone=34634793067\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"> <span style=\"font-weight: 400;\">WhatsApp.<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\"> Aunque WhatsApp es un medio de comunicaci&oacute;n, tambi&eacute;n lo consideramos como una red social, porque tambi&eacute;n nos comunicamos con nuestros seguidores a trav&eacute;s de WhatsApp.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Actualmente, durante este a&ntilde;o, tenemos 4 campa&ntilde;as anuales de sensibilizaci&oacute;n y actualmente nos encontramos en la tercera que es muy bonita porque, aparte de que la hemos hecho con mucho cari&ntilde;o, han participado nuestros cient&iacute;ficos que son los protagonistas para nosotros. Actualmente tenemos una campa&ntilde;a que la pod&eacute;is ver tanto en la web como en las redes sociales denominada <\/span><i><span style=\"font-weight: 400;\">H&eacute;roes de capa azul<\/span><\/i><span style=\"font-weight: 400;\">. Son nuestros&hellip; los superh&eacute;roes no siempre llevan capa, la nuestra es de color azul de la diabetes. Y son nuestros h&eacute;roes porque son los que est&aacute;n luchando en unas condiciones no id&oacute;neas por encontrar la cura. Es una campa&ntilde;a que tenemos lanzada y que tambi&eacute;n se puede apoyar desde nuestra p&aacute;gina web.<\/span><\/p>\n\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Hoy nos encontramos con Urbano Fern&aacute;ndez para hablar sobre la Fundaci&oacute;n DiabetesCERO, la cual est&aacute; apoyando activamente a la financiaci&oacute;n de la investigaci&oacute;n para la cura de la diabetes tipo 1 en Espa&ntilde;a. 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