{"id":17374,"date":"2022-04-04T15:06:15","date_gmt":"2022-04-04T15:06:15","guid":{"rendered":"https:\/\/beyondtype2.org\/resources\/estigmas-publicos-diabetes\/"},"modified":"2024-12-08T22:20:07","modified_gmt":"2024-12-08T22:20:07","slug":"estigmas-publicos-diabetes","status":"publish","type":"resources","link":"https:\/\/beyondtype1.org\/es\/estigmas-publicos-diabetes\/","title":{"rendered":"La Percepci\u00f3n P\u00fablica de la Diabetes y Qu\u00e9 Necesita Cambiar"},"content":{"rendered":"<p><span style=\"font-weight: 400;\">Beyond Type 1 se reuni&oacute; con las autoras de un libro publicado recientemente que analiza la percepci&oacute;n p&uacute;blica de la diabetes y lo que debe cambiar para avanzar. El libro, <\/span><a href=\"https:\/\/undoing-diabetes.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"><i><span style=\"font-weight: 400;\">(Un)doing Diabetes: Representation, Disability, Culture ((Des)haciendo la Diabetes: Representaci&oacute;n, Discapacidad, Cultura)<\/span><\/i><\/a> <span style=\"font-weight: 400;\">es una colecci&oacute;n de ensayos de varios autores de la comunidad de diabetes que cubren temas relacionados con los estigmas sociales, la percepci&oacute;n p&uacute;blica y los conflictos intracomunitarios. Escucha o lee la entrevista a continuaci&oacute;n para m&aacute;s informaci&oacute;n.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Los oradores incluyeron a:<\/span><\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/beyondtype1.org\/es\/liderazgo\/ginger-vieira-gerente-de-contenido-digital-plataformas\/\"><span style=\"font-weight: 400;\">Ginger Vieira<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">, gerente principal de contenido en Beyond Type 1.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/beyondtype1.org\/es\/liderazgo\/liz-cambron-kopco\/\"><span style=\"font-weight: 400;\">Liz Cambron-Kopco<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">, gerente de contenido en Beyond Type 1.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/www.linkedin.com\/in\/heatherrosewalker\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"><span style=\"font-weight: 400;\">Heather R. Walker<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">, Ph.D., directora asociada de investigaci&oacute;n cualitativa y coeditora.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/biancacfrazer.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"><span style=\"font-weight: 400;\">Bianca C. Frazer<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">, Ph.D., investigadora asociada postdoctoral y coeditora del libro.<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><i><span style=\"font-weight: 400;\">La siguiente transcripci&oacute;n ha sido editada por motivos de extensi&oacute;n y claridad.<\/span><\/i><\/p>\n<p><b>Ginger: Heather y Bianca son dos de los muchos autores del libro lleno de ensayos titulado Un(doing) Diabetes (Des(haciendo) la diabetes). Heather, cu&eacute;ntanos sobre ti.<\/b><\/p>\n<p><b>Heather:<\/b><span style=\"font-weight: 400;\"> Mi nombre es Heather Walker. Tengo un doctorado en estudios de la discapacidad, pero lo que es m&aacute;s importante, he estado viviendo con diabetes desde que ten&iacute;a 11 a&ntilde;os. Hace poco m&aacute;s de 20 a&ntilde;os, en realidad.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Empec&eacute; a investigar la diabetes y sus condiciones sociales unos dos a&ntilde;os despu&eacute;s de terminar mi licenciatura. Empec&eacute; a pensar: &ldquo;&iquest;Qu&eacute; tiene la comunidad de la diabetes que hace que conocer a otra persona que tambi&eacute;n la tiene sea muy poderoso?&rdquo; y comenc&eacute; a profundizar en eso y tratar de entenderlo.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Luego, el peque&ntilde;o insecto asqueroso que todos conocemos tan bien, el estigma, se asomaba constantemente. Me estaba encontrando con &eacute;l en mi propia vida y en muchas de las conversaciones que ten&iacute;a con personas con diabetes.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Quer&iacute;a entenderlo. Mucho de lo que trata el libro, como hablaremos en esta conversaci&oacute;n, son las percepciones de la diabetes que involucran el estigma.<\/span><\/p>\n<p><b>Bianca:<\/b><span style=\"font-weight: 400;\"> Mi nombre es Bianca Frazer y he vivido con diabetes durante m&aacute;s de 30 a&ntilde;os. Me diagnosticaron cuando ten&iacute;a 23 meses, casi 2 a&ntilde;os.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Tengo un doctorado en estudios de teatro. En cierto modo, cuento la historia de que hubo dos caminos en mi vida, el de tener diabetes y tambi&eacute;n el de ser una amante de las artes y las humanidades, y realmente no pens&eacute; en entrelazar esos caminos. Lo &uacute;nico que sab&iacute;a hacer era tratar de separarlos y mantener la diabetes tan silenciosa y oculta como pudiera, lo que no result&oacute; ser muy bueno.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Fue por medio de mis estudios y de la universidad y aprender sobre artistas que estaban creando obras sobre la diabetes que comenc&eacute; a pensar de manera m&aacute;s cr&iacute;tica sobre lo que estaban haciendo.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Algunas de esas personas eran activistas y esto fue al mismo tiempo en que la <\/span><a href=\"https:\/\/beyondtype1.org\/es\/precio-insulina-eeuu\/\"><span style=\"font-weight: 400;\">crisis de la insulina<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\"> estaba recibiendo m&aacute;s cobertura en las noticias.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Fue por medio de la universidad y de las artes que comenc&eacute; a aprender sobre estudios de discapacidad y retar el estigma y las percepciones de la diabetes en lugar de vivir con ellos y quejarme con mis amigos.<\/span><\/p>\n<p><b>Ginger: El libro realmente cubre una gran variedad de temas. No se trata solo de estereotipos p&uacute;blicos, conceptos err&oacute;neos y malas bromas en la televisi&oacute;n.<\/b><\/p>\n<p><b>Tambi&eacute;n hablan de la diabetes tipo 1 comparada con la diabetes tipo 2, las luchas internas. Ni siquiera nos apoyamos unos a otros. Cu&eacute;ntenos m&aacute;s sobre los temas en los que realmente profundizan a lo largo del libro.<\/b><\/p>\n<p><b>Bianca: <\/b><span style=\"font-weight: 400;\">Reunir el alcance del proyecto trataba de la representaci&oacute;n. Lo que se deb&iacute;a tener en el centro de los ensayos era alg&uacute;n tipo de representaci&oacute;n de la diabetes.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Tenemos mucha gente escribiendo sobre Twitter y la comunidad en l&iacute;nea de diabetes. Tenemos una secci&oacute;n incre&iacute;ble de muchos autores y perspectivas variadas, y ah&iacute; es donde uno de nuestros cap&iacute;tulos, uno de nuestros autores, analiza esa lucha interna.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Heather me present&oacute; el concepto de la otredad defensiva y lo que quiere decir esa estrategia: &ldquo;Yo no soy as&iacute;, pero esto es cierto acerca de otras personas&rdquo;. Impongo ese estigma hacia los dem&aacute;s en lugar de darles un poco de solidaridad.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">En cuanto a la representaci&oacute;n, tenemos gente que va desde lo que vemos en l&iacute;nea, hasta el cine y la televisi&oacute;n, el mundo de las artes visuales. Tambi&eacute;n tenemos algunos cap&iacute;tulos asombrosos sobre el estigma en el cuidado de la salud y en las familias y los amigos.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Uno de nuestros pasos finales del libro es mirar hacia el futuro y reunir lo que podr&iacute;amos imaginar para el futuro en la identidad de la diabetes.<\/span><\/p>\n<p><b>Heather:<\/b> <span style=\"font-weight: 400;\">Agregar&iacute;a que nos sentimos muy afortunados y honrados de que nuestros autores provengan de lugares muy diferentes. Tenemos autores miembros de la comunidad que yo considerar&iacute;a acad&eacute;micos-activistas, por el nivel de trabajo que nos proporcionaron.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Hay otra cosa que voy a resaltar porque creo que podr&iacute;a ser muy relevante para el p&uacute;blico con el que estamos hablando.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Tenemos un par de cap&iacute;tulos que profundizan y problematizan, pero tambi&eacute;n celebran, <\/span><a href=\"https:\/\/www.diabetes.org\/get-involved\/camp\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"><span style=\"font-weight: 400;\">los campamentos de diabetes<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">. Es una combinaci&oacute;n fabulosa de cap&iacute;tulos. Uno en el que realmente se celebra la historia, pero tambi&eacute;n se observa cr&iacute;ticamente y la manera en que el momento de triunfo de una persona en su traves&iacute;a de la diabetes podr&iacute;a ser un momento muy dif&iacute;cil para otra persona, y la manera en que eso var&iacute;a.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Me encanta tener algo sobre los campamentos de diabetes, porque es una parte muy importante de las historias de muchas personas en los Estados Unidos, especialmente con la b&uacute;squeda de comunidad.<\/span><\/p>\n<p><b>Ginger: Bianca, tambi&eacute;n escribiste un ensayo sobre la diabetes en la televisi&oacute;n. Creo que es un buen an&aacute;lisis no solo de la diabetes y la televisi&oacute;n, sino tambi&eacute;n de la manera en que la ve el p&uacute;blico en general, en parte <\/b><a href=\"https:\/\/beyondtype1.org\/7-times-tv-and-movies-got-diabetes-wrong\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"><b>debido a la televisi&oacute;n<\/b><\/a><b> y en parte a que la televisi&oacute;n revela la manera en que piensan muchas personas. &iquest;Puedes contarme m&aacute;s sobre ese mundo?<\/b><\/p>\n<p><b>Bianca: <\/b><span style=\"font-weight: 400;\">El cap&iacute;tulo que escrib&iacute; sobre el programa de televisi&oacute;n, Parks and Recreation (Parques y Recreaci&oacute;n), naci&oacute; de mucho amor. Me encanta ese programa, pero siempre me sorprendi&oacute; que nadie pareciera preocupado por lo que el programa le hac&iacute;a a la diabetes. Creo que eso est&aacute; incluido en gran parte de la intenci&oacute;n a lo largo del libro.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Estas ideas son tan incuestionables que es muy dif&iacute;cil preguntarle a la gente: &ldquo;Bueno, &iquest;qu&eacute; est&aacute; logrando esto?&rdquo;<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">En el cap&iacute;tulo de Phyllisa y en el m&iacute;o, ambas hablamos de este humor que degrada a los menos afortunados y por qu&eacute; no se cuestiona. Ya sea que las personas con diabetes se degraden a s&iacute; mismas o se burlen de su propia condici&oacute;n m&eacute;dica, la forma en que el cap&iacute;tulo de Phyllisa dice que el humor es una forma de manejar la amenaza de la diabetes, o lo que significa eso en las comunidades negras y las representaciones de las personas negras con diabetes.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">En Parks and Recreation, siempre hacen bromas sobre la diabetes y el az&uacute;car. Tienen un episodio completo sobre un telet&oacute;n [para recaudar fondos para la diabetes], que es muy discordante de ver.<\/span><\/p>\n<p><b>Ginger: &iquest;Cu&aacute;les son algunas de las cosas m&aacute;s importantes que esperas que las personas con diabetes puedan cosechar de este libro?<\/b><\/p>\n<p><b>Heather:<\/b><span style=\"font-weight: 400;\"> Creo que principalmente, y con toda honestidad, algo de desaprendizaje. El desaprendizaje es lo que esperamos porque todos estamos en este grupo, las personas con diabetes, que hemos estado viviendo con estas condiciones m&eacute;dicas durante mucho, mucho tiempo.&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Hemos aprendido mucho en ese tiempo de nuestros proveedores de atenci&oacute;n m&eacute;dica, de la TV, de los comerciales, del arte como las vallas publicitarias.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Recuerdo que cuando era ni&ntilde;a en mi peque&ntilde;o pueblo de Yuba City, California, hab&iacute;a una valla publicitaria que dec&iacute;a: &ldquo;Si tomas demasiada Coca-Cola, te dar&aacute; diabetes. Entonces, deja de tomar Coca-Cola&rdquo;.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Esta fue una valla publicitaria local que me impact&oacute;, y realmente cre&iacute;a que la diabetes se deb&iacute;a a comer az&uacute;car. Esto fue antes de que me diagnosticaran.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Eso era lo &uacute;nico que sab&iacute;a sobre la diabetes, que se deb&iacute;a a comer demasiada az&uacute;car. Luego, cuando nos diagnostican, pasamos toda una vida viendo estos mensajes, alej&aacute;ndonos de ellos y luego reaccionando.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Incluso nuestras reacciones, que es lo que Bianca estaba mencionando antes, generalmente la t&aacute;ctica es la otredad defensiva. Lo aprendemos de nuestra comunidad. Lo aprendemos de nuestros padres si nos diagnostican j&oacute;venes porque tratamos de evadir el prejuicio.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Y la forma m&aacute;s f&aacute;cil de hacerlo es decir: &ldquo;Yo no soy as&iacute;&rdquo;.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Entonces, con este libro, realmente esperamos desaprender.<\/span><\/p>\n<p><b>Bianca:<\/b><span style=\"font-weight: 400;\"> Eso fue un gran desaprendizaje para m&iacute; a lo largo de mi vida, ya que me crie con mucha otredad defensiva sobre los otros tipos.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Un desaprendizaje para m&iacute; fue la solidaridad, las cosas que tenemos en com&uacute;n, y fue muy interesante emprender esa traves&iacute;a que fue un reto. Incluso pensar cr&iacute;ticamente sobre c&oacute;mo lo estaba haciendo, c&oacute;mo estaba agregando estigma a otras personas.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Heather, siento que nos diste una estrategia incre&iacute;ble para eso en tu cap&iacute;tulo.<\/span><\/p>\n<p><b>Ginger: Heather, &iquest;puedes contarnos m&aacute;s sobre tu cap&iacute;tulo?<\/b><\/p>\n<p><b>Heather: <\/b><span style=\"font-weight: 400;\">S&iacute;. En mi cap&iacute;tulo, hablo sobre toda la estrategia de manejo del estigma de separarte a ti mismo, de la otredad defensiva, pero lo giro internamente. &iquest;Qu&eacute; est&aacute; pasando internamente?<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Sabemos que se llama otredad defensiva cuando se lo expresas a otra persona, pero cuando est&aacute; en tu propia mente, &iquest;qu&eacute; es? Yo lo llamo auto excepcionalismo. Crees que eres una excepci&oacute;n a la regla.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">La soluci&oacute;n que plante&eacute;, que creo que es bastante provocativa, la llamo confianza radical. La idea es que, para ti mismo y para los dem&aacute;s, sigas con el tipo de confianza m&aacute;s radical que puedas imaginar.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Ofrezco un experimento mental, que es, piensa en la persona en tu vida, todos tenemos al menos una, que no est&aacute; haciendo lo que crees que deber&iacute;a estar haciendo para cuidar de s&iacute; misma. Como si alguien incluso te viera como una excepci&oacute;n, pero la persona en su vida que tiene diabetes no est&aacute; haciendo lo que se supone que debe hacer, no se est&aacute; cuidando a s&iacute; misma.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">&iquest;Y si aplicamos esta confianza radical? Si creemos, realmente creemos hasta la m&eacute;dula que est&aacute; haciendo todo lo posible con los recursos y la energ&iacute;a que tiene a su disposici&oacute;n.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">&iquest;Qu&eacute; tipo de libertad podemos darle a esa persona y qu&eacute; tipo de compasi&oacute;n y qu&eacute; tipo de empat&iacute;a podemos otorgarle que no est&aacute;bamos dispuestos a darle antes cuando pens&aacute;bamos que no estaba haciendo lo que deb&iacute;a hacer para cuidar de ella misma?<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Esa es la soluci&oacute;n que planteo en el libro, introducir esta idea de confianza radical de una manera bastante amplia. Es &uacute;til para m&iacute;. Tengo familiares con los que me frustro y les digo: &ldquo;Solo conf&iacute;a&rdquo;.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Estar&iacute;a haciendo m&aacute;s si tuviera m&aacute;s. Lo har&iacute;a porque todos quieren ser la mejor versi&oacute;n de s&iacute; mismos. Si la persona est&aacute; en una etapa en la que no lo hace, es porque no tienen la energ&iacute;a ni los recursos para tener ese impulso.<\/span><\/p>\n<p><b>Ginger: &iquest;D&oacute;nde pueden encontrarlas los oyentes? &iquest;D&oacute;nde pueden conseguir esta informaci&oacute;n?<\/b><\/p>\n<p><b>Bianca: <\/b><span style=\"font-weight: 400;\">Nos encantar&iacute;a hacer un seguimiento y tener conversaciones sobre el libro. Mi correo electr&oacute;nico es bfrazer@uic.edu.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">El libro est&aacute; disponible en l&iacute;nea. Si est&aacute;s en una universidad, puedes solicitarlo en tu biblioteca. Una vez que lo solicites por medio de tu biblioteca, puedes descargarlo en cap&iacute;tulos individuales o completo.<\/span><\/p>\n<p><b>Heather: <\/b><span style=\"font-weight: 400;\">Mi direcci&oacute;n de correo electr&oacute;nico es heather@thechronicscholar.com. Tambi&eacute;n estoy feliz de responder preguntas y tener conversaciones. Tambi&eacute;n hay introducciones de secciones disponibles de forma gratuita en el sitio web de Springer Nature, Paul Gray.<\/span><\/p>\n<p><b>Ginger: &iexcl;Gracias a las dos por su dedicaci&oacute;n a apoyar a la comunidad de diabetes!<\/b><\/p>\n\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Beyond Type 1 se reuni&oacute; con las autoras de un libro publicado recientemente que analiza la percepci&oacute;n p&uacute;blica de la diabetes y lo que debe cambiar para avanzar. 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