El desastre en Disney por la diabetes

Nota de la editora: Esta carta fue dirigida a Disney Cruise Lines por su pobre y decepcionante servicio al cliente hacia una madre y su hijo con diabetestipo 1. Después que Beyond Type 1 preguntara si la comunidad con diabetes Tipo 1 podría mostrar su apoyo a la familia, tuiteando o enviando correos electrónicos a Disney Cruise Lines, diez millones se unieron en las redes sociales. Este esfuerzo de defensa y apoyo dio resultados y en respuesta a la indignación de la  comunidad de diabetes tipo 1, Disney Cruise Lines Company respondió con una disculpa a la familia y una promesa para corregir su conducta en el departamento de Servicios Especiales. Puedes suscribirte para nuestro boletín News Drop para recibir más información sobre campañas en defensa de la diabetes tipo 1, como esta.

Hola Disney Cruise Lines,

Mi hijo y yo acabamos de regresar de un crucero en Disney Wonder. Quería hacer de su conocimiento algunos problemas que tuvimos en el crucero  con los ajustes especiales para la diabetes tipo 1. La diabetes tipo 1 es una enfermedad autoinmune seria, la cual está protegida bajo la Ley para Estadounidenses con Discapacidades.

Antes de tomar el crucero, yo hablé con la coordinadora de necesidades especiales para asegurarme de que todo estaba en orden. Conversamos del club de niños y ella me dijo, que como mi hijo tiene doce años y era capaz de valerse por sí mismo, él podía asistir al club de niños sin ningún problema y nos aconsejó que ambos llevaramos nuestros teléfonos Wave en caso de emergencias.

Ella hizo una solicitud de un contenedor para objetos punzocortantes para la habitación y conversamos de los centros médicos en el barco. Además,  le pregunté sobre traer bocadillos o suministros en caso de niveles bajos de azúcar en la sangre. Le hice saber que mi hijo llevaba bolsas de Starburst y pequeñas bolsas de Skittles para tratar el nivel bajo de azúcar en la sangre. Esas eran las más efectivas para él, eran livianas y los empaques eran contra el agua. Así, él podía llevarlas cerca de la piscina mientras nadaba. Ella me informó que eso estaba bien, pero que me asegurara de que estuvieran en su empaque original, no bolsas herméticas u otros contenedores, por propósitos aduaneros.

El primer día del crucero, el 30 de marzo de 2017, asistimos a la inauguración de dos clubes: Edge y Oceaneer Club. Mi hijo estaba muy emocionado. El pasó un rato en Edge la primera noche del crucero y se la pasó genial.

El segundo día, el 31 de marzo de 2017 vimos la programación diaria de actividades y él estaba muy emocionado al saber que iban a hacer «baba espacial« en el club Oceaneer. Él había querido por meses, hacer baba elástica y no había podido, entonces eso fue la prioridad en la lista del día. Él llegó al club Oceaneer cuando llegó la hora y yo fuí a Senses para que me hicieran un masaje que tenía agendado. Él me llamó aproximadamente diez minutos después para decirme que mejor iba a ir al Edge. La conversación fue así:

Hijo: Hola, Solo quería que supieras que mejor voy a ir al Edge.

Yo: ¿Ya no quieres ir a lo de la baba espacial?

Hijo: No, no estoy autorizado.

Yo: ¿Por qué no?

Hijo: Ellos me dijeron que no puedo tener Skittles en mi bolsa porque alguien podría ser alérgico. Les dije que los necesitaba para el nivel bajo de azúcar en la sangre  y ellos dijeron que los podía poner en la habitación y que si tenía el nivel bajo de azúcar en la sangre los podía ir a traer.

Yo: ¿Les dijiste que si tenías el nivel bajo de azúcar en la sangre, no serías físicamente capaz de caminar hacia el cuarto?

Hijo: Sí, ellos me dijeron que si cambiaba de opinión podía volver después. Fue muy vergonzoso. Solo olvídalo, iré al Edge.

Pensé que había alguna mala comunicación, entonces llamé al club Oceaneer con el teléfono Wave. La mujer con la que hablé me dijo que no había ningún malentendido; mi hijo no podía tener Skittles en el club por alergias potenciales. Le expliqué por qué él las necesitaba y les pedí si él podía conservar su bolsa de provisiones en el mostrador de entrada, la cual tenía Skittles sellados y, si él nas necesitaba, iría al corredor a comérselas. Esto le permitiría tratar su enfermedad y al mismo tiempo evitar alergias por la comida. Ella dijo que no. Le pregunté qué se suponía que él iba a hacer si se le bajaba el nivel de azúcar en la sangre mientras estaba allí, y ella no pudo responder y me dijo que un gerente me llamaría.

Unos minutos después, el gerente me llamó. Le expliqué que era médicamente y estrictamente necesario que se tratara un ataque del nivel bajo de azúcar en la sangre, sin tener que caminar de regreso al cuarto. Un ataque de nivel bajo de azúcar en la sangre para una persona con diabetes Tipo 1 es una situación urgente de vida o muerte. Por fin ella estuvo de acuerdo en que era necesario y que si él tenía un ataque, ellos le darían un jugo de manzana. Le llamé a mi hijo para explicarle la solución y él me dijo que simplemente no iría al club Oceaneer otra vez. Él estaba muy enojado y desanimado.

Fui a traerlo al Edge y fuimos de regreso a la habitación para hablar de lo que había pasado. Él tenía lágrimas en sus ojos, mientras me explicaba que ya tenía puesta la bata de laboratorio y estaba emocionado de hacer baba elástica cuando ellos le dijeron que no podía estar allí. Él me dijo que no quería discutir con un adulto, pero explicó que tenía que tener su bolsa de suministros con él. Cuando ellos le dijeron que se tenía que ir, él dijo que se había avergonzado y sintió que ellos fueron muy malvados. Él me dijo: «Yo entiendo que las alergias a comida son serias, pero ¿por qué ellos no entienden que la diabetes Tipo 1 también es seria? Voy a ir al Edge, no quiero regresar al otro club. Odio que siempre tenga que ser yo el excluido».

Después de ver lo enojado que él estaba, fui a Servicios de huéspedes a explicarles lo que había pasado y ver si podían hablar con el personal del club Oceaneer para evitar esto en el futuro para otros niños con discapacidades. La mujer con la que hablé fue muy comprensiva y me dijo que hablaría con su gerente y que él iba a darle seguimiento con nosotros. Ella tomó el número de cuarto donde nos hospedamos.

Nadie nunca dio seguimiento.

La persona con la que hablé en Necesidades especiales antes del viaje tuvo que haberme dicho que los Skittles NO estaban permitidos en los clubes de niños. Como ella no lo hizo, el personal del club Oceaneer tuvo que estar capacitado para adaptarse a  esta discapacidad, haciéndole saber a mi hijo que él no podía tener Skittles, pero que podía quedarse y participar y que se le daría un jugo de manzana si tuviera el nivel bajo de azúcar en la sangre que necesitara ser tratada. En lugar de eso, ellos lo sacaron y lo hicieron sentir avergonzado y excluido.

Como segundo punto, me gustaría hacer un llamado de atención a lo que ocurrió la última noche en el crucero, 1 de abril de 2017. Nosotros íbamos de regreso a nuestro cuarto, después del show de la noche y el camarero de nuestro cuarto estaba en el pasillo. Él nos saludó y dijo: «Oh, por cierto, ví que hay una persona con diabetes en el cuarto, entonces no les dejé chocolates».

No estaba segura de qué estaba hablando y cuando fuimos al cuarto mi hijo me dijo: «¡ah!, todos los niños estaba hablando de que tenían un chocolate en su almohada y yo me pregunté por qué a mi no me dieron uno. Primero, lo del club de niños y ahora esto. Odio siempre ser el excluido».

No sé por qué un camarero toma la autoridad para decidir excluir a nuestro cuarto de las actividades especiales. Yo entiendo que un pedazo de chocolate tal vez eso no parezca la gran cosa, pero para un niño de doce años que ya se había sentido excluido y diferente por el trato del personal de Oceaneer, esto fue muy frustrante.

Muchas personas confunden la diabetes tipo 1 con la tipo 2. La diabetes tipo 1 es una grave enfermedad autoinmune, donde el páncreas no segrega insulina. No hay cura y  a mi hijo nunca se le va a quitar. Él debe llevar una bomba de insulina las 24 horas del día, siete días de la semana, para administrarle insulina y un medidor de glucosa para avisarle cuando tiene el nivel  alto o bajo de azúcar. No tratar los niveles altos o bajos de azúcar puede acabar en la muerte. La diabetes tipo 1 no significa que él no se pueda comer una trozo de chocolate. Si alguien se hubiera tomado la molestia de hablar conmigo sobre esto, les pude haber informado  y mi hijo pudo haber sido tratado como cualquier otro niño en el barco.

1. El coordinador de necesidades especiales no debió mal informarme que los Skittles serían  un tratamiento para el nivel bajo de azúcar en la sangre no permitido.
2. El personal de Oceaneer debió haber hecho varios esfuerzos para no excluir a un niño por sus enfermadad. No debió haber tomado varias llamadas telefónicas para que finalmente le ofrecieran tratar su nivel bajo de azúcar en la sangre con un jugo de manzana.
3. Servicio de huéspedes no debió decirle a un huésped que alguien le iba a dar seguimiento si no planeaban hacerlo.
4. El asistente de habitación no debió excluir a mi hijo de las actividades especiales de las habitaciones y si por alguna razón él lo sentía necesario, él pudo haberme hablado primero, no la última noche del crucero, y MENOS frente a mi hijo.

Ese fue nuestro primer crucero. Nosotros elegimos específicamente un crucero de Disney en lugar de otros competidores, porque pensamos que ellos serían los que mejor se adaptarían a las necesidades especiales y enfermedades. Estoy muy triste al darme cuenta que eso no fue así. Cuando trates con un niño con discapacidades, debes hacer todos los esfuerzos para incluirlo y hacerlo sentir tan especial como a los otros niños a bordo.

Saludos cordiales,

Jessica Crookston

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