Guía de diabetes tipo 1 para el mejor amigo

Nota del editor: Este contenido forma parte de nuestras guías en Beyond Type 1 que incluyen además recursos para quienes tienen un ser querido con diabetes tipo 1. Revisa el resto de nuestras guías para diferentes personas en tu vida haciendo click aquí.

¿Qué es la diabetes tipo 1?

La diabetes tipo 1 es una enfermedad que no se puede contagiar como un resfriado. Es una condición «autoinmune», que es una manera elegante de decir que mi sistema inmunológico atacó a mi páncreas (como el sistema inmunológico de una persona atacaría a un resfriado), y ya no puedo producir insulina por mi cuenta. Nadie sabe la causa exacta de la diabetes… todavía. A uno no le da diabetes tipo 1 por comer muchos dulces (de hecho, esto puede ser ofensivo para algunas personas que viven con diabetes tipo 1). 

Entonces, ¿qué significa eso para mí?

Cuando fui diagnosticado tuve que pasar mucho tiempo en el hospital. Me pusieron suero, un montón de agujas, y fue realmente aterrador. Fue allí que me di cuenta de que mi enfermedad podría poner en riesgo mi vida. Me puse muy triste y estaba asustado. Mi páncreas no funciona adecuadamente, así que ahora soy una persona que vive con diabetes. Tengo que asegurarme de que lo que coma sea equilibrado con insulina. La insulina no es una cura, es parte de mi tratamiento para estar saludable y lo más importante, ¡evitar tener que ir al hospital! La insulina es una hormona que normalmente es producida por el páncreas y que ayuda al cuerpo a descomponer la glucosa (de los carbohidratos) para conseguir energía. Si hay demasiada glucosa en mi cuerpo puedo sentirme muy mal. ¡Lo mismo sucede con los carbohidratos! Cuando mi cuerpo quema demasiada glucosa y el nivel de mi glucosa en sangre baja rápidamente, tengo que ingerir carbohidratos simples  para que vuelva a nivelarse. Así que, técnicamente, ¡tengo que comerme ese pastelillo! Es un equilibrio preciso que todavía estoy aprendiendo a manejar, pero mi familia y mis amigos cuidan bien de mi y se aseguran de que todo vaya bien.

¿Cómo lo manejo?

Llevo un par de dispositivos conmigo, uno es el Dexcom CGM (medidor continuo de glucosa, por sus siglas en inglés) que mide mis niveles de glucosa en sangre y me mantiene actualizado sobre el rango en el que se encuentran dichos niveles.  Con mi Dexcom, llevo un teléfono que manda datos a mis padres para que ellos también puedan ver mis niveles de glucosa (azúcar) en sangre. También, uso la bomba de insulina Omnipod. Esta una bomba sin tubos que se comunica con mi medidor de glucosa en sangre y me ayuda a calcular la dosis adecuada de insulina cuando lo requiero (generalmente durante las comidas o cuando quiero un bocadillo). Podrás escucharme decir la palabra «bolo» mucho, pero sólo se trata de una dosis de insulina para mi comida y para bajar el nivel de glucosa en la sangre si está demasiado alto. Yo solía inyectarme, ¡pero me cansé de las agujas!

¡Todas las personas que viven con diabetes son diferentes y todos tenemos dosis personalizadas de insulina! Para mantenerme saludable, veo a un endocrinólogo (un especialista) cada tres meses. Juntos revisamos todos mis números y cálculos, y siempre estamos ajustando mis dosis. También me revisa para asegurarse de que los sitios de la bomba se vean bien y que no esté desarrollando tejido cicatricial (lo que sucede si sigues utilizando la misma área para inyectarte y esto puede hacer que la insulina no funcione adecuadamente).

Monitoreo y tratamiento

¿Qué son todos esos ruidos?

Digamos que hago mucho ruido. Mi Dexcom, que mide mi glucosa en sangre, emite una alerta cuando el nivel está demasiado alto o demasiado bajo. También emite una alerta cuando estoy demasiado lejos de él o cuando tengo que cambiarlo (lo cambio cada 10 días aproximadamente). Mi bomba, que me da la insulina, emite un sonido cuando se le está acabando la insulina o cuando necesito cambiar el set de infusión (se cambia cada tres días). Todos estos sonidos son para avisarme cuando necesito hacer algo, así que si oyes alertas  y no les estoy prestando atención, por favor, recuérdame que revise qué cosa está sonando. A veces, los oigo tanto que ni siquiera me doy cuenta de que está sonando.

Aparte de estas alertas, ¿de qué otra manera puedes saber cuándo mi nivel de glucosa en la sangre está alto o bajo?

A veces, es posible que mi Dexcom no arroje datos exactos, o tal vez esté tomando un descanso del dispositivo y no lo esté usando. También puedes saber cuándo es probable que mi nivel de glucosa en la sangre no esté bien porque mi comportamiento puede verse afectado. A veces, mi comportamiento no va a cambiar en absoluto. Cuando mi nivel de glucosa en la sangre es bajo (una cifra menor a 70 mg/dL),  podría sentirme tembloroso, hambriento, sudoroso y mareado. Cuando mi nivel de azúcar en la sangre es alto, me siento tembloroso, mareado, sediento, hiperactivo, cansado, y tengo que usar el baño con más frecuencia. En ambos casos, puedo tener dificultades para concentrarme. Por favor, ten paciencia conmigo cuando sea así y, si no lo hago yo mismo, por favor recuérdame que probablemente debería medir mi nivel de glucosa en sangre.

¿Qué debo hacer cuando mi nivel de glucosa en sangre está alto o bajo?

Primero, siempre debo revisar mi nivel de glucosa en sangre usando mi medidor. Pincho mi dedo para sacar un poco de sangre, para poder obtener un número exacto. El Dexcom es genial, pero nada es más exacto que cuando pruebo mi sangre.

 Un día normal

¿Con qué frecuencia tienes que medir tu nivel de glucosa en sangre?

Mido mi glucosa en sangre, como mínimo, antes de cada comida y antes de ir a la cama.

¿Cómo se mide el nivel de glucosa en sangre?

1. Limpio mi dedo.
2. Inserto una tira reactiva en mi medidor.
3. Me pincho el dedo.
4. Aplico la gota de sangre en la tira reactiva.
5. Espero que mi número aparezca.

¿Qué haces con esta información?

Basado en este número y el número de carbohidratos que pienso comer, mi bomba o medidor calcula la cantidad de insulina que necesito para mantenerme en el nivel correcto.

¿Qué haces durante el día?

Llevo un dispositivo en mi piel llamado MCG (monitor continuo de glucosa) que me muestra más o menos en qué nivel está mi azúcar en la sangre. Me advierte si mi nivel está alto o bajo, lo cual mencioné anteriormente. Llevo un iPhone conmigo porque tiene una aplicación que permite que mi MCG (yo uso un Dexcom) hable con mi teléfono y envíe mis datos de glucosa en sangre a mis padres, por lo que también pueden mantenerse informados de lo que me pasa. La bomba que uso también me da pequeñas cantidades de insulina cada hora que se han programado para mantener mis niveles correctos.

¿Qué más haces en un día normal que sería diferente de alguien sin diabetes tipo 1?

Nada.

¿Cómo podemos ayudar?

• Por favor, no me pregunten si puedo comer algo. Sólo pregúntame si me gustaría comer algo. Puedo comer todo lo que cualquier otro pueda… dentro de lo razonable. Es decir, todavía necesito ser inteligente acerca de mis opciones de comida y debo comer sano como todos los demás.
• Si tienes información nutricional sobre un alimento, por favor guárdala para mí. Si estamos comiendo juntos, necesito administrarme un bolus (o tomar insulina) para ingerir los carbohidratos. Esta información suele estar en la caja o en la bolsa donde vienen los alimentos.
• Por favor, recuérdame que lleve conmigo mis cosas para la diabetes. Tengo un montón de cosas de tecnología, y, a veces, es difícil de recordar si ya llevo todo.
• También, por favor ten paciencia conmigo cuando vayamos a algún lugar. Si me apresuro, es más probable que olvide algo que necesito.
• Puedo montar mi bici, jugar béisbol, correr, y hacer todo tipo de actividades divertidas. Sólo ten paciencia conmigo si necesito tomar un descanso y revisar mi nivel de azúcar en la sangre o tomar un bocadillo.

Preguntas

¿Usar una bomba de insulina duele?

No. No todo el tiempo. A veces duele cuando falla. Si la golpeo demasiado o el sitio donde está insertada me duele, entonces tengo que quitarla y reemplazarla con una nueva en otro lugar de mi cuerpo.

¿Hay algo que no puedas hacer que otros niños hacen?

Puedo hacer cualquier cosa que otros niños puedan hacer. Sólo tengo que medir mi glucosa e inyectarme insulina  (tomar insulina) si estoy comiendo. Si estoy haciendo ejercicio y tengo un nivel bajo, tengo que comer.

¿Hay algo que hayas tenido que dejar pasar que te haya puesto triste debido a tus problemas con el nivel de glucosa en sangre o de la bomba?

A veces me pierdo el recreo o llego tarde a almorzar porque mi nivel está demasiado bajo y tengo que volver a subir el nivel de azúcar en la oficina de la escuela.

¿Medir tu glucosa en sangre duele? 

No, pero las lancetas en el hospital son un poco ásperas. ¡Las puntas de mis dedos tienen muchos hoyos debido a todos los pinchazos!

¿La seguirás teniendo cuando seas mayor? ¿Puedes conseguir un trabajo e ir a la universidad con ella?

Espero que haya una cura, para que no tenga diabetes cuando crezca. Pero, sí, siempre la tendré, y puedo conseguir un trabajo e ir a la universidad.

¿Hay algo genial en tener diabetes?

No en mi opinión, pero sí puedo salir de clase si no me siento bien. Puedo comer bocadillos si mi nivel está bajo. También cargo un iPhone para mi aplicación Dexcom Share. Como embajador, puedo mostrarles a otros niños y niños recién diagnosticados que no es tan aterrador.

¿Qué es lo que más te molesta?

Tengo que retrasarme antes de comer. Tengo que pincharme todo el tiempo. ¡También me molestan los horribles síntomas!

Posibles casos

Niveles bajos

Si estoy pálido, tembloroso, sudando con una mirada vidriosa y distante, o tengo dificultad para hablar, probablemente mi nivel esté bajo. Revisa mi Dexcom o haz que revise mi nivel de glucosa en la sangre. Si mi nivel esté bajo, por favor trátalo con 15 a 20 g de carbohidratos, como:

• 1 taza u 8 oz de leche con chocolate
• 15 a 20 Skittles
• 1 taza u 8 onzas de Coca Cola.  NO Coca Cola de dieta porque no tiene carbohidratos.
• 4 tabletas de glucosa que deben estar en mi bolsa para la diabetes

Quizás necesite ayuda para las porciones del tratamiento.

También puedes pedir que alguien contacte a mis padres si no sabes qué hacer.

Si oyes que mi Dexcom emite pitidos, por favor, pídeme que lo revise para ver si hay advertencias.

Si no estás seguro, es mejor errar por el lado de la precaución y dame un bocadillo.

Niveles altos

Si estoy frustrado, enojado o me muevo lento, mi nivel podría estar «alto». Mi insulina a veces es lenta en funcionar. También podría ser que mi bomba esté fallando o quizás no haya tomado suficiente insulina la última vez que comí. Ponte en contacto con mis padres antes de que me administre insulina. En este caso, es mejor errar por el lado de la precaución por no corregir inmediatamente el nivel alto porque no quiero que mi nivel baje demasiado.

Lee: La guía de los amigos y la familia para la diabetes tipo 1.