Buscando a Isa

Marlin: Bueno, ¿qué es lo más importante que debemos recordar sobre el océano?

Nemo: Que no es seguro.

Marlin: Ese es mi chico.

Hace casi cuatro años comencé a perfeccionar mi elevator pitch de la diabetes Tipo 1. Durante cuatro años he estado tratando de descubrir la mejor manera de explicar a los demás qué es la enfermedad autoinmune incurable de nuestra hija… y también lo que no es. Durante cuatro años he buscado el momento adecuado, por lo general, cuando veo que los ojos están puestos en los dispositivos médicos en el pequeño cuerpo de Isa, para tener la combinación perfecta de terminología médica y «pero ella es como los otros niños… pues, bien…en realidad no … ¡pero lo es! Y no importa lo «normal» que tratemos de presentar la vida de Isa, o lo perfecto que sea mi argumento, cada nuevo conocido la verá como cualquier cosa menos eso.

Y me convierto en Marlin.

Nos mudamos a una nueva ciudad este verano. Los niños del vecindario nos recibieron la primera noche y la alegría en los rostros de nuestro trío no tenía precio. Tenían gente nueva y todas las preocupaciones por el cambio salieron volando por la ventana. Excepto por las mías.

Esa semana tocaron a nuestra puerta con una invitación para que los niños fueran a jugar que terminó con Max despidiéndose mientras saltaba por la calle, e Isa lloraba preguntándose, «¿Por qué yo no puedo ir?»

Porque me había convertido en Marlin.

Miré esa cara surcada por lágrimas y no pude decírselo. No pude decirle que no podíamos enviarla a ella y su bolsa de dispositivos médicos y suministros a la casa de nuestro nuevo vecino. No podía decirle que tal vez no estarían de acuerdo con la responsabilidad de tenerla bajo su vigilancia. No pude compartir con ella mi temor de que uno de los niños se burlara de ella y de cómo yo no estaba preparada para manejar eso. No podía decir que lo que fue un gesto amable de un nuevo vecino me había llenado de culpa, ira y tristeza.

Yo era Marlin. El océano no es seguro y yo quería protegerla.

Unos días más tarde los niños del vecindario volvieron con otra invitación para jugar. Las lágrimas comenzaron antes de que incluso abriéramos la puerta cuando Isa me miró con una cara que dejaba en claro que lo sabía. Ella sabía por qué se quedaría en casa otra vez. No necesitaba decírselo. Ella me miró y dijo en voz baja: «¿Mamá, por favor?». En ese momento, mi odio por esta enfermedad era más de lo que podía recordar. Mis ojos se llenaron de lágrimas y miré a mi esposo, Greg, y dije: «No puedo».

Abrió la puerta y cuando me perdí de vista en la cocina, escondiendo mis ojos húmedos, pude escuchar a nuestro vecino decir que sus hijos le habían dicho que Isa tenía diabetes Tipo 1. Le dijo a Greg que podía venir y jugar si le mostramos lo que él necesitaba saber. Y eso fue todo.

Me había equivocado.

Miré por la ventana a Isa mientras montaba su bicicleta hacia la casa del vecino, su bolsa de suministros púrpura de diabetes Tipo 1 colgada sobre su pequeño cuerpo, y supe que estaría bien.  Me di cuenta en ese momento que el océano no tiene que ser inseguro. No debemos asumir que todos mirarán a nuestra pequeña niña como un desafío o un inconveniente. Siempre decimos que su enfermedad no la define, entonces, ¿por qué suponemos que otros solo verán la diabetes tipo 1 cuando la miren?

Algún día el océano de Isa será mucho más vasto y sus profundidades, desconocidas. Quiero que se sienta segura y la única forma en que eso sucederá es si le hacemos saber que hay buenos peces para ayudarla.  Muchos de ellos.

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