Salud inclusiva: crear acceso a las pruebas de detección de diabetes tipo 1 en comunidades desatendidas

Nota del editor: Esta entrevista se ha resumido y editado para ofrecer mayor claridad.

Gracias a décadas de investigación, es posible identificar la diabetes tipo 1 en sus primeras etapas y posiblemente retrasar su aparición y la necesidad de terapia diaria con insulina.

Sin embargo, detectar esas primeras etapas requiere una prueba de detección de autoanticuerpos. Las pruebas de detección buscan los autoanticuerpos que se desarrollan cuando el sistema inmunológico ataca a las células productoras de insulina. Este ataque autoinmune puede comenzar años antes de que se desarrollen síntomas perceptibles.

Si bien la prueba de detección en sí misma es un simple análisis de sangre, el mayor reto es educar a las personas sobre la importancia de hacerse la prueba de detección y brindar apoyo a las personas con resultado positivo para la prueba de diabetes tipo 1 en etapas iniciales.

Es más fácil decirlo que hacerlo, especialmente en las comunidades desatendidas.

Cuando se le preguntó sobre las iniciativas locales de detección de diabetes tipo 1 en Newark, Nueva Jersey,  Franklin Hickey, PhD, enfermero registrado, ejecutivo en enfermería con certificación avanzada, jefe de personal del University Hospital dijo: “estamos en la comunidad, no nos quedamos sentados aquí en el hospital”. 

Las iniciativas de investigación y divulgación para hacer pruebas de detección de diabetes tipo 1 han logrado avances increíbles para reducir el riesgo y la gravedad de la CAD (cetoacidosis diabética) en el momento del diagnóstico. Este alcance incluye educar a la comunidad en general sobre los síntomas de diabetes tipo 1, las primeras etapas de la diabetes tipo 1 antes de que se desarrollen los síntomas, los medicamentos aprobados por la FDA (Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos) para retrasar la aparición de la diabetes tipo 1 y la investigación continua sobre prevención. En alianza con el programa de detección temprana de JDRF (Federación para la Investigación de la Diabetes Juvenil, por sus siglas en inglés), University Hospital en Newark, Nueva Jersey, trabajó con JDRF para hacer pruebas de detección de diabetes tipo 1 y educar a los miembros de su comunidad sobre las señales y los síntomas de la diabetes tipo 1.

University Hospital desempeña un papel fundamental ya que brinda atención a pacientes que no tienen seguro, que califican para Medicaid y podrían estar enfrentando retos económicos, inseguridad alimentaria e inseguridad de vivienda. El hospital lucha por abordar las desigualdades en salud que complican la capacidad de las personas para manejar enfermedades crónicas como la diabetes.

A continuación presentamos una visión más cercana de la asociación entre University Hospital y JDRF y sus iniciativas relacionadas con las pruebas de detección.

El poder del alcance comunitario

“Desde el lanzamiento de este programa en julio de 2022, University Hospital ha identificado a 1.000 personas para hacerles pruebas de detección”, dijo Franklin. “Hasta la fecha, hemos realizado 50 eventos comunitarios y les hicimos pruebas de detección a 883 miembros de la comunidad”.

El programa ofrecía pruebas de detección para todos, con énfasis en los niños. Se notificó a los padres y cuidadores sobre la oportunidad de realizarles pruebas de detección a sus hijos. De todos los pacientes a los que se les realizaron pruebas de detección, 15 dieron positivo para autoanticuerpos de diabetes tipo 1 y dos de esos pacientes tenían dos autoanticuerpos persistentes relacionados con la diabetes. Un niño tenía una hemoglobina glicosilada (A1c) elevada.

Después de someter a un paciente a una prueba de detección, University Hospital brinda apoyo de seguimiento y educación adicional basada en los resultados. Si un niño da positivo en la prueba de autoanticuerpos, University Hospital se asegura de que reciba el apoyo y la orientación necesarios y de conectarlo con atención especializada.

“Pudimos encontrar un endocrinólogo pediátrico y tratar al paciente”, recuerda Franklin. “Estamos orgullosos porque ese niño nunca tuvo problemas con la CAD. Con nuestro programa logramos impedir que eso sucediera”.

Las pruebas de detección y la prevención de la diabetes tipo 1 podrían requerir educar a personas que nunca han oído hablar de la diabetes tipo 1 y que quizás solo estén familiarizadas con la diabetes tipo 2, que es una enfermedad metabólica.

“No se menciona mucho a la diabetes tipo 1. En cambio, la mayoría de las personas en esta comunidad creen que todas las diabetes son tipo 2”, dijo Franklin. “Cuando llamamos a las familias de esos niños que identificamos con un diagnóstico de diabetes tipo 1, queríamos hacerles pruebas de detección a los padres y a los hermanos. Pero para hacerlo teníamos un guión de JDRF que explicaba por qué era importante”.

Incluso si los resultados de la prueba eran negativos, los participantes recibieron recursos y educación sobre las etapas y los síntomas de la diabetes tipo 1.

El personal de University Hospital comprende la importancia de la representación cuando envía personas a educar a la comunidad sobre las pruebas de detección. La mayoría de los miembros de la comunidad son afroamericanos y latinos y abarcan nacionalidades que incluyen las caribeñas. Esto garantiza que lleguen a comunidades diversas para concientizar sobre las pruebas de detección de diabetes tipo 1.

“Capacitamos a nuestro personal, incluidos aquellos que hablan español, para difundir nuestro mensaje a la comunidad latina”, dijo Franklin. “Incluso pusimos un intermediario cultural en nuestra comunidad portuguesa. Necesitamos personas que comprendan estas comunidades y sus normas culturales. Esto es parte de generar confianza”.

Abordar los retos socioeconómicos que enfrentan los miembros de la comunidad

Los retos socioeconómicos pueden impedir que las personas busquen atención preventiva, o cualquier tipo de atención, de manera oportuna. En el caso de las pruebas de detección de diabetes tipo 1 no ha sido diferente ya que algunos de los retos que enfrentan las personas incluyen el acceso al transporte, como la necesidad de tomar el transporte público para llegar al hospital. Comprender esos retos es la razón por la que Franklin y su equipo buscan a las personas donde se encuentren y van directamente a las comunidades tanto como sea posible.

A pesar de los retos, University Hospital mantiene varios puntos de contacto para garantizar que los pacientes obtengan los resultados de las pruebas y los recordatorios para las citas de seguimiento.

“Además de las llamadas y los correos electrónicos, utilizamos una plataforma de registros médicos electrónicos donde pueden ver sus registros médicos, incluidos los resultados de las pruebas, y enviar notificaciones para regresar para otra visita”, dijo Franklin.

Ampliar las pruebas de detección de la diabetes tipo 1 a nuevas comunidades y sistemas de salud

Adelantarse a un posible diagnóstico de diabetes tipo 1 es una iniciativa que requiere el esfuerzo de todos. Requiere contar con personal adecuado y que todos, desde el personal administrativo hasta los trabajadores de atención médica comunitaria y los médicos de atención primaria, entiendan de qué se trata la diabetes tipo 1 ya que con frecuencia es una enfermedad compleja que se confunde con la diabetes tipo 2.

La aceptación del programa por parte del personal es tan importante como la de los miembros de la comunidad que la reciben. JDRF y University Hospital están notando lo que los miembros del personal requieren para tener éxito cuando interactúan con los participantes del programa, especialmente si toman en cuenta su futuro a largo plazo.

“Todos estamos aprendiendo con humildad”, dijo Anastasia Albanese-O’Neill, PhD, enfermera registrada de práctica avanzada, especialista certificada en atención y educación en diabetes, Vicepresidenta Adjunta de Educación en Pruebas de Detección Comunitaria y Ensayos Clínicos de JDRF. “Estamos aprendiendo en asociación con Franklin y su equipo e incorporando esos aprendizajes en la siguiente fase de este trabajo. Creo que hemos demostrado viabilidad y aceptabilidad, pero queremos saber si este programa es sostenible en el tiempo en University Hospital. Trabajaremos para responder esas preguntas en la siguiente fase de la colaboración”.

JDRF y University Hospital buscan replicar el éxito de esta iniciativa con otros profesionales de la salud. Actualmente cuentan con más de 30 clínicas piloto en todo el país, desde centros de salud calificados a nivel federal hasta grandes sistemas de salud.

“Sabemos que los profesionales de la salud pueden asistir a una conferencia y aprender sobre la importancia de las pruebas de detección de diabetes tipo 1, pero es posible que no lo implementen cuando regresen al trabajo”, dijo Anastasia.

“Esta iniciativa es cercana al cuidado y la educación comunitaria. La confianza es fundamental. Es por eso que apoyamos a University Hospital para contratar a un orientador en diabetes tipo 1 a tiempo completo que trabaja para construir relaciones en la comunidad. Estas asociaciones son esenciales para identificar y priorizar las necesidades de la comunidad”.

La forma en que la comunidad puede apoyar la detección temprana de la diabetes tipo 1

La comunidad en línea de diabetes tipo 1 ha sido un modelo de apoyo para muchas personas con diagnóstico reciente. Las personas afectadas por esta enfermedad crónica por lo general utilizan sus plataformas para educar a otros sobre el manejo de la diabetes, así como sobre las señales de advertencia que deben buscar en los demás. JDRF tiene una exclusiva comunidad de voluntarios que concientizan sobre las iniciativas de la organización.

Uniendo fuerzas, University Hospital y JDRF han ampliado con éxito su capacidad para llegar a comunidades más diversas.

Franklin también enfatizó la importancia de que los voluntarios ayuden a correr la voz sobre las pruebas de detección, especialmente en las comunidades desatendidas.

Anastasia estuvo de acuerdo y agregó que los voluntarios de JDRF desempeñan un papel importante corriendo la voz sobre esta iniciativa.

“Es importante que nuestros voluntarios y la comunidad de diabetes tipo 1 sepan que existen estos programas de pruebas detección. Pueden ser nuestros aliados para encontrar más campeones clínicos y conectar a las personas con nuestro trabajo en University Hospital”.

Este artículo fue posible gracias a la Alianza JDRF x Beyond Type 1. Para encontrar más recursos sobre las pruebas de detección de diabetes tipo 1, visita el sitio web de T1Detect de JDRF y los recursos de Beyond Type 1. Para convertirte en voluntario de JDRF, haz clic aquí.