Conoce Las Señales de Advertencia: La Historia de Hannah Hurlbut

Nota del editor: Para recibir ayuda para lidiar con el duelo después de una muerte por diabetes tipo 1, visita Jesse Was Here, un programa único de Beyond Type 1, que brinda recursos a cónyuges, hermanos, abuelos y amigos que la necesitan.

El color favorito de Hannah Hurlbut era el verde azulado o turquesa. Te hubiera dicho que era el azul, pero su madre, Ashley Weston, te habría aclarado que era verde azulado o turquesa. Le encantaba la música, el arte y las manualidades. Como muchos otros niños de 12 años, no era la más ordenada, pero cuando se trataba de sus materiales de arte, los tenía extremadamente organizados en el orden del arcoíris.

Hannah sólo se había cortado el pelo una vez y le llegaba casi hasta la cintura. Cuando las enfermeras se dieron cuenta de que no iba a salir de la UCI, le preguntaron a su familia si querían cortarle un pequeño mechón de cabello para quedárselo.

“Mi hijo y yo nos volteamos a ver”, recuerda Ashley, “y pensamos: ‘Si por alguna razón, por algún milagro, ella sale de esto y le cortamos el cabello, se va a enojar mucho con nosotros’”.

Sin embargo, el 11 de abril de 2020, Hannah falleció de cetoacidosis diabética (CAD) debido a una diabetes tipo 1 no diagnosticada.

SÍNTOMAS POCO CLAROS

Inicialmente, la familia pensó que Hannah había contraído un fuerte resfriado o una gripe. Atribuyeron su orina frecuente a la cantidad de líquidos que tomaba y su boca seca solo a estar enferma, ambos son síntomas de diabetes tipo 1 que son fáciles de pasar por alto.

La familia pasó horas buscando los síntomas en Google, pero no estaban seguros de qué le había ocurrido a Hannah. Dudaban en llevarla al hospital, ya que era el comienzo de la pandemia de COVID-19 en los Estados Unidos y no querían arriesgarse a exponerla al virus. Hannah ya tenía asma y estaba inmunodeprimida.

Un poco más de 24 horas después, Ashley llamó a la ambulancia. “Ella jadeó de manera extraña, y luego se puso rígida como una tabla y sus ojos se pusieron en blanco un poco. Pensé que estaba teniendo un ataque porque los tenía cuando era pequeña. Hizo un sonido extraño. Llamé a gritos a mi esposo, él salió corriendo e inmediatamente comenzó a hacerle RCP mientras yo llamaba a una ambulancia. Ella exhaló y luego sus pulmones no se volvieron a inflar”.

Llevaron a Hannah rápidamente al hospital local donde la trasladaron en helicóptero de inmediato a una sala de emergencias más grande aproximadamente a una hora de la casa de la familia en Missouri. Una vez que Ashley llegó al hospital, los médicos le preguntaron cuánto tiempo hacía que Hannah tenía diabetes tipo 1.

“Los médicos nos dijeron: “Los resultados de las pruebas preliminares muestran que sus niveles de glucosa (azúcar) son bastante altos y creemos que podría tener diabetes”. Dije, “Entonces, ¿A qué se refieren con su glucosa (azúcar)? No entiendo.” El médico dijo: “Creemos que tiene diabetes tipo 1. Pero debemos esperar más resultados de las pruebas”.

Después de varios días en el hospital, a Hannah se le diagnosticó oficialmente diabetes tipo 1, pero su salud en general comenzó a empeorar.

“Estaba empezando a hincharse”, dice Ashley, “porque sus riñones y el resto de sus órganos estaban fallando. Me dijeron que empezaba a sufrir una insuficiencia orgánica multisistémica”.

APOYO COMUNITARIO

Juntos, la familia tuvo que tomar la desgarradora decisión de desconectar a Hannah del soporte vital. Ashley se embarcó en una travesía de duelo y encontró mucho apoyo por medio de la comunidad de diabetes, que ha sido de gran ayuda para ella desde el fallecimiento de Hannah.

“Hay muchas historias que eran exactamente como la de Hannah. Tu historia es mi historia, la historia de mi hijo. Eso me pasó a mí. Fue de inicio repentino, no diagnosticada. Me hizo sentir que no estaba loca, que no estaba sola, que no era una madre terrible”.

“Dudas de cada decisión que tomas”, continúa Ashley, “incluso cuando todavía están vivos. Como madre o padre, te cuestionas a ti mismo todo el tiempo. ¿Estoy haciendo un buen trabajo? ¿Estoy haciendo lo suficiente? ¿Estoy haciendo demasiado? Pero un grupo que comprende no solo la pérdida de un hijo, sino también la pérdida de un hijo a causa de esta enfermedad es un grupo especial. Estoy en otros grupos de apoyo para personas que han perdido a sus hijos, y también son increíbles porque todos los duelos son diferentes, pero hay algo enorme sobre la pérdida de un hijo”.

Ashley es un poco tímida cuando se trata sobre la diabetes. Ella nos dice que todavía está aprendiendo sobre la enfermedad y tratando de comprender mejor cómo hacer activismo por las personas con diabetes.

“Casi me siento como un fraude”, explica Ashley, “porque todavía estoy aprendiendo sobre la diabetes tipo 1 y recibo muchas preguntas al respecto, pero solo viví con Hannah y su diagnóstico durante tres días”.

Ha pasado poco más de un año desde que Hannah falleció. La familia continúa honrando su recuerdo por medio de una variedad de fondos conmemorativos, ventas de camisetas y una recaudación por medio de Pumpkin Patch Fundraiser. Ashley también continúa contando su historia para mantener vivo su recuerdo, pero también con la esperanza de que pueda ayudar a otra familia o persona que lucha contra la diabetes no diagnosticada.

Cuando le preguntan a Ashley qué les diría a otros padres, ella responde: “Conoce las señales. Mantente al pendiente de ellas. Edúcate a ti mismo y a tus hijos; los hermanos de Hannah vieron algunas de las señales que nosotros no vimos. Están juntos con más frecuencia que con los padres porque juegan y leen juntos. Necesitamos difundir los síntomas y las advertencias. Sigue tu instinto. Si eres padre y algo anda mal, pelea con el médico. Haz que los revisen. Haz que los cuiden. Sé una molestia. Suplica: ‘Lo siento, pero quiero que le revisen esto. Quiero que le hagan pruebas de esto. Si no lo hacen por nada más, que sea solo para hacer que me calle’. Porque muchas veces, incluso algunos de los médicos dicen que ese no es el caso. En general, conoce las señales y lucha por tu hijo”.

Recibe más información sobre la campaña de concientización sobre las señales de advertencia de Beyond Type 1 aquí.

Jesse Was Here, un programa de Beyond Type 1, cuenta con el apoyo de la JDRF (Fundación para la Investigación de la Diabetes Juvenil, por sus siglas en inglés) – Beyond Type 1 Alliance.