La vida con Sara + Thor

Sara y Thor Jensen son superhéroes en sus vidas personales y profesionales y queríamos comprender cómo es que navegan la vida como personas que no sólamente viven 24/7 con diabetes como padres de Henry sino como miembros clave del equipo de Beyond Type 1 desde que se fundó en 2015. Parece que la respuesta a esta pregunta es: JUNTOS.

A pesar de estar tan ocupados como siempre- THOR: construyendo, dando mantenimiento a nuestros sitios web y manejando todas las crisis tecnológicas y SARA: creando todo desde nuestro logo hasta cada uno de los recursos creativos que utilizamos en nuestros sitios web, a través de nuestras plataformas, en nuestras presentaciones y sí, esa es su letra escrita….significa que ella escribe a mano todas y cada una de nuestras fotografías en instagram y muchas otras cosas –  se dieron tiempo para contestar (separadamente) nuestras preguntas.

Nos sentimos inspirados por estas dos personas que han dado tanto a la comunidad de diabetes Tipo 1, y estamos seguros de que te sentirás inspirado también.

¿Qué es lo más difícil de ser un padre de alguien con diabetes Tipo 1?

SARA: Lo más difícil de ser padre de una persona con diabetes Tipo 1 por mucho tiempo fue olvidar que yo también soy una persona que necesita cuidado y que mi esposo también necesitaba atención. Es fácil quedar atrapado en la histeria de un diagnóstico reciente y permitir que el miedo se apodere de ti. Es más dificil aceptar que estás haciendo todo lo que puedes para mantener a tu hijo lo mejor que puedas y recordar todo lo demás.

THOR: La falta de sueño. Sé que es egoísta decirlo en un mundo en el que a mi hijo se le meten agujas en el cuerpo todos los días, pero lo que más me afecta en general es despertar varias veces por la noche. Afortunadamente, nos turnamos todas las noches, por lo que no es demasiado intenso, pero realmente se puede acumular.

¿Qué es lo más difícil de ser el padre de alguien con diabetes Tipo 1 que trabaja en el campo de la diabetes Tipo 1?

SARA: Pienso sobre esto con mucha frecuencia. A veces siento mucha presión cuando despierto y me enfrento con la diabetes Tipo 1, mi trabajo como diseñadora para diabetes Tipo 1, recibo alertas de diabetes Tipo 1 de mi hijo, me pongo en contacto con personas que parecen asustadas y se sienten solas en su diagnóstico e intento ayudarles. A veces, cuando necesito ayuda tengo un hábito espantoso de comparar mi situación con la de otros, que a mi parecer, la han pasado peor que yo y entonces siento que no tengo derecho de quejarme o de pedir ayuda.

THOR: ¡No sé lo que significa esto! Estoy bastante aislado del lado humano de la fundación, viviendo como lo hago en un mundo perfecto de matemáticas puras. Creo que criar a Henry y hacer que se convierta en un embajador para la enfermedad mientras equilibra su vida normal de niño es un reto único.

¿De qué manera el trabajo en el campo de la diabetes Tipo 1 ha cambiado la forma en la que abordas la crianza y el manejo de un niño con diabetes Tipo 1?

SARA: Es muy reconfortante ver a muchos de mis compañeros de trabajo salir adelante con diabetes Tipo 1, ver que Nick (Jonas) trabaja duro para cuidarse muy bien. Saber que Carter Clark (diagnosticada a los 4 años) puede escalar las laderas de montañas en Sudamérica y que puede permanecer saludable. Se que Henry va a estar bien. Que podrá hacer todo lo que él se proponga, que sabe vivir de la forma que le gusta pero que también reconoce que para hacerlo deberá cuidar de si mismo un poco distinto.

THOR: Es genial estar expuesto a familias que manejan los mismos problemas a su manera. Es un proceso de aprendizaje constante, y siempre hay algún truco nuevo para aprender.

¿Qué se siente al ver que millones de personas de todo el mundo acogen tu trabajo?

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THOR: ¡Se siente mal! ¡Lo odio! ¿Qué tipo de pregunta es esta? Es genial, obviamente. El hecho de que estoy haciendo un trabajo que pueda tener un efecto positivo directo en la vida de las personas es profundamente satisfactorio.

¿Cómo equilibras la vida familiar con la crianza de alguien con diabetes Tipo 1 y el trabajo en el campo de la diabetes Tipo 1?

SARA: Con la ayuda que no me gusta pedir. Tenemos un sistema. Esto aplica en todas las áreas de nuestra vida familiar. Si Thor lava la ropa yo la doblo y los niños la guardan. Si yo cocino la cena, los niños ponen la mesa y la recogen mientras que Thor lava los platos. Si Thor prepara la cena lo hago que limpie todo él solo porque la cocina queda hecha un desastre (ja, ja, ja). Si yo checo la glucosa de Henry a media noche, Thor la medirá cerca de las 3. Es como trabajar para Beyond Type 1, no soy nadie sin el equipo.

THOR: Normalmente no hacemos nada diferente al criar a Henry; criar a niños con diabetes Tipo 1 es lo mismo solo que con más números. Es importante que él sepa que no hay límites en su vida, por eso lo criamos al igual que como lo hacemos con nuestra hija Rose. Soy bastante bueno en segmentar los sentimientos, así que es fácil evitar el agotamiento mental.

Siendo alguien que está íntimamente involucrado con Beyond Type 1, ¿para qué usas Beyond Type 1 en tu vida personal?

SARA: Uso la app para conectar personas entre si. Busco en nuestro sitio web porque a pesar de que hemos vivido con diabetes Tipo 1 por 5 años hay muchas cosas que aún no conozco. La cantidad de gran contenido que tenemos ahí es impactante.

THOR: Uy yo … No lo hago. No mucho. Reviso la aplicación y el sitio cada pocos meses, pero soy mecánico, no conductor de autos de carreras, así que paso la mayor parte del tiempo bajo el capó asegurándome de que la máquina siga funcionando.

*¡Claramente, Thor se está perdiendo de algo importante!

Estás trabajando con tu cónyuge y criando a un niño con diabetes Tipo 1, criando una hija, adoptando animales de izquierda a derecha, ¿cómo tú y Sara mantienen viva la magia?

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THOR: No existe la magia, solo el desvío de la atención y la persuasión. Sara y yo somos el uno para el otro.

Ustedes viven y trabajan en una isla mágica en la costa de Seattle con una población de 2162 personas incluyendo un camello y una zebra. ¿Qué es lo mejor de vivir y trabajar ahi?

SARA: Comunidad. Interesante como la vida es el trabajo y el trabajo la vida en mi caso. Además, los ferries también son algo padrísimo.

THOR: La comunidad; todos conocen a todos e intentan llevarse bien, excepto por unos cuantos bichos raros. Ahora lo único que tengo que hacer es no ser uno de los bichos raros.