MI PRIMER DIAVERSARIO Y LAS 6 COSAS QUE APRENDÍ

«No puedes conectar los puntos mirando hacia el futuro; solo puedes conectarlos mirando hacia el pasado. Así que tienes que confiar en que los puntos de alguna manera se conectarán en tu futuro. Tienes que confiar en algo: tu instinto, destino, vida, karma, lo que sea. Porque creer que los puntos se conectarán más adelante en el camino te dará la confianza de seguir a tu corazón, incluso cuando te lleva lejos del camino cómodo». – Steve Jobs

En esta época el año pasado estaba un poco asustado con todos los síntomas conocidos de la diabetes tipo 1 y una cita con un endocrinólogo el 21 de octubre de 2015. Lo que la vida ha cambiado desde ese día es bastante significativo y mientras me siento hoy acercándome a mi primer Diaversario, me gustaría detallarlo con la esperanza de que esto resuene en la comunidad de la diabetes en todo el mundo. A continuación hay una lista de cosas que aprendí en los últimos 365 días:

1. No es mi culpa

Ser diagnosticado con una enfermedad de por vida que no tiene cura conocida puede ser deprimente y saber que tu propio cuerpo puede fallarte puede dejar cicatrices emocionales y mentales a largo plazo, lo que le quita la confianza a cualquiera. ¿Por qué yo? ¿Estoy solo? ¿Qué hice para tener esto? No puede ser, ¿seguramente es un error de diagnóstico? Son algunos de los pensamientos que pasaron por mi cabeza y la palabra «autoinmune» fue lo más positivo en el lío en el que me encontré. Saber que no podría haber hecho algo diferente fue el poder que necesitaba para cambiar mi forma de pensar y comenzar mi camino hacia la recuperación y la normalidad (¡¡¡lo que sea que signifique ser normal!!)

2. Acostúmbrate a la jerga y a los dispositivos:

¡¡¡DIOS MIO!!! Tener diabetes tipo 1 es como aprender un nuevo idioma y se siente tan críptico y abrumador al principio: insulina, anticuerpos, frecuencia basal, CGM, glucosa en la sangre, bolus, péptido c, callo, conteo de carbohidratos, fenómeno del amanecer, dextrosa, CAD, endocrino, HbA1C, células beta, retinopatía, glucagón, hipoglucemia, MODM, Nightscout, tiras reactivas, MODY, MDI y la lista continúa (¡¿QUIEN HABLA DE ESA FORMA?! Personalmente, me encantan las estadísticas y los dispositivos, y he utilizado el análisis de datos para controlar mi nivel de azúcar en la sangre y conozco a muchas personas con miedo a los números y, lo que es más importante, a sentirse como un número. Si puedo ayudar en este espacio, sería increíble, pero la mayor conclusión es: «Si puedes medirlo, puedes controlarlo».

3. La familia es familia después de todo:

Uno podría tener 600 amigos de Facebook, 1000 seguidores en Twitter e Instagram, pero cuando llegó el momento, solo hubo un puñado de personas que me apoyaron durante los meses anteriores y especialmente los primeros después del diagnóstico. Mi mamá, papá y mi hermana hicieron todo lo posible para apoyarme: se quedaron conmigo, cocinaron mi comida, me escucharon gemir y vivieron cada minuto de mi sufrimiento conmigo (todavía se les ocurre curas aleatorias y ahora nos reímos de ellas). Un agradecimiento especial al puñado de amigos sin los cuales la supervivencia habría sido difícil, especialmente cuando mi familia vive en India y yo vivo en el Reino Unido y lo más importante es no haberme tratado diferente que antes.

4. ¿Quién dice que las redes sociales son malas?:

Me convertí en una esponja de información inmediatamente después de mi diagnóstico y por este medio envío un gran agradecimiento a cualquiera que escriba un blog, publique un video de YouTube, comparta una foto o incluso un tweet de su experiencia: «ES INCREÍBLEMENTE PODEROSO». Aprendí más de las redes sociales de lo que pude aprender de los libros o de mis médicos. Por favor, sigan publicando ya que nunca se sabe quién está leyendo y las vidas a las que ayudan inspirando y compartiendo sus experiencias. Lo primero que cambió las reglas de juego para mí fue ir a una Conferencia de GBDOC (comunidad en línea para la diabetes) en el Reino Unido y conocer a otras personas que tienen diabetes como yo. Conocer a otros y compartir notas, y darme cuenta de que «realmente existen» y son reales es empoderador.

5. Cuidado y ayuda de las comunidades:

Me sentí tan extraño registrándome en mi primera conferencia GBDOC o registrándome con DIABETES UK para ir de Londres a París en bicicleta. Me sorprendió conocer a Emily de JDRF (Fundación para la Investigación de la Diabetes Juvenil, por sus siglas en inglés) y organizar una llamada con Michelle de Beyond Type 1 o que enviaría mi primera carta a Sara, mi amiga con diabetes tipo 1. Todo era raro: existía el temor de ser mal interpretado o de formar parte de una comunidad extraña. Pero tan pronto como conocí a la gente y tuve las llamadas telefónicas, todos esos temores se evaporaron rápidamente y hubo una sensación de pertenencia y comprensión. Conocer a otras personas de tu edad que están pasando por lo mismo, si no es que con más dificultades, hizo una gran diferencia. La positividad es contagiosa y de gran alcance, y descubrí que las comunidades con este tipo de mentalidad tuvieron el impacto más profundo.

6. Disfruta el ahora:

No sé ustedes, pero yo pasaba mucho tiempo preparándome para oportunidades y retos futuros y no vivía realmente en el ahora ni disfrutaba las cosas pequeñas. Sí, todos pasamos días malos, y sí, las cosas no son perfectas todo el tiempo, pero tampoco era así antes de mi diagnóstico. Muchas de mis ambiciones materialistas han quedado en el olvido y siguen apareciendo muchas cosas nuevas que me asombran y me ayudan a seguir adelante. La diabetes es implacable y, por lo tanto, debería ser nuestra motivación para vivir una vida plena y lograr todo lo que siempre quisimos.

Todavía me siento como un recién nacido en este espacio. Todavía estoy aprendiendo más y más cada día, y documentando mi experiencia. Inspirar a los demás es la mejor manera que conozco de seguir adelante todos los días. No creo haber tenido opción, tampoco creo que ninguno de nosotros la haya tenido. A veces la vida te quema hasta el suelo y hace que levantes las piezas y te levantes de las cenizas como un fénix.

Este primer año ha sido un año increíble. Conocí a personas increíbles e hice cosas increíbles, así que no hay motivo para no celebrar mi primer Diaversario.

Gracias a todos. Realmente es un mundo pequeño y estamos conectados de maneras difíciles de explicar algunas veces. Estoy ansioso de ver qué pasa el próximo año y, las oportunidades y retos que me brindará.