Transformando la brecha de atención de la diabetes tipo 1 en la comunidad

Un diagnóstico de diabetes puede ser muy difícil, sobre todo cuando se trata de diabetes tipo 1 y nadie te ha enseñado cómo hacerlo. Eso fue exactamente lo que le pasó al creador de contenido Kalex Willzy.

Fue diagnosticado a los 23 años después de que una rápida pérdida de peso y las constantes visitas al baño hicieran sonar las alarmas. El diagnóstico llegó rápido, pero la orientación no. Kalex salía de las citas con más preguntas que respuestas y una hoja de ruta imprecisa para controlar una afección que cambiaría su vida.

Durante años, intentó afrontar la diabetes por su cuenta, hasta que comenzó a construir una comunidad a través de su página de IG: @typewondiabetes. De repente, contó con apoyo, orientación y un público que realmente lo comprendía. Usando el humor para denunciar el lado complicado e impredecible de la diabetes tipo 1, Kalex ha conectado con personas de todo el mundo, demostrando que la diabetes no tiene por qué afrontarse en silencio ni en solitario.

*Las respuestas han sido editadas para mayor brevedad y claridad.

Del diagnóstico al aturdimiento

Honestamente, todo sucedió bastante rápido—o sea, desde que noté los síntomas hasta que me diagnosticaron, probablemente no pasaron más de dos semanas. Tenía 23 años, trabajaba en seguridad aeroportuaria, iba mucho al gimnasio y pensaba que perder peso era normal. Lo mismo con ir al baño constantemente: bebía muchísima agua, así que parecía estar bien. Mirando hacia atrás, me despertaba al menos diez veces por noche, pero en aquel entonces, simplemente me parecía… normal. Un colega, un exfarmacéutico, se dio cuenta de mis malestares y sugirió que podría tener diabetes. Me lo tomé a risa: con 23 años, en forma, sano, la diabetes parecía una «enfermedad de la tercera edad». Solo fui a urgencias [el equivalente británico a Urgencias] porque me daban un día libre. Mis niveles de glucosa eran tres veces superiores a los normales. Me dijeron que probablemente tenía diabetes, pero que volviera el lunes si seguía sintiéndome mal durante el fin de semana y me harían más pruebas.

El lunes me dijeron que nunca debieron enviarme a casa sin medicación. Recibí un curso intensivo sobre diabetes a toda prisa: me pusieron en una habitación con una enfermera, me dieron una pluma de insulina y piel artificial, me dijeron qué hacer, pero no me lo mostraron, y luego me dejaron sola durante diez minutos para practicar. Regresó, me preguntó si lo había probado, me dio insulina y un medidor y me despidió. Todo el proceso duró unos 20 minutos. No me di cuenta de la cantidad de descuido que había hasta que hablé con otras personas que viven con diabetes.

Desafíos silenciosos, conceptos erróneos

Fue un cambio de estilo de vida muy grande. Que no quería que nadie me viera luchar. Odiaba las agujas por aquel entonces y quería superarlo en privado. No me gusta la compasión ni que me trataran diferente, así que después del diagnóstico solo quería resurgir con la confianza que siempre tuve, como si dijera: «Lo tengo bajo control».

Realmente no entendía nada sobre la diabetes tipo 1 y tipo 2. Para mí, eran solo un paraguas. Tenía la imagen típica que se ve en la televisión: mala alimentación, sobrepeso, nada de ejercicio. Iba al gimnasio, así que no me cuadraba. Era el único de mi familia con diabetes tipo 1, lo que aumentaba la confusión. No fue hasta que empecé a aprender y a escuchar a otras personas hablar de ello que comprendí que es autoinmune, que cualquiera puede tenerla y que no era mi culpa.

Bienvenido al club

En 2018, asistí a un panel sobre condiciones invisibles. Y me sorprendió la cantidad de gente que tenía preguntas sobre diabetes. Todos conocían la palabra, pero nadie la entendía realmente. Fue entonces cuando me di cuenta de que las redes sociales podían ser una forma de aclarar malentendidos, pero no quería actuar como un experto ni un maestro.

Quería crear contenido y una vibra que resonara con la gente donde pudiéramos reírnos de esto, como si ya no fuera una sentencia de muerte. Por muy malo que sea, no tiene por qué quitarnos el sentido del humor, la alegría ni la risa. Hay cosas que nos pasan que son bastante graciosas, chistes internos que nadie sin diabetes entendería. Nos convierte en una especie de club secreto. Únete a nosotros. Aquí nos divertimos.

Cuando el contenido se convierte en conexión

Aprendí muchísimo sobre la diabetes; sinceramente, probablemente más en la comunidad en línea que en cualquier otro lugar. Sigo acudiendo a mi equipo médico, obviamente, pero ver cómo otras personas se las arreglan, cómo consiguen la aprobación para el equipo, fue revelador. No tuve un MCG durante ocho años porque ni siquiera sabía que podía conseguir uno. Pensaba que si de verdad necesitaba algo, los médicos me lo dirían. Entonces alguien en línea me dijo: «¿Por qué no tienes uno? Tienes derecho a uno». En mi siguiente cita, pregunté, y la enfermera salió de la habitación y regresó con uno. Sin discusión.

Me ha abierto oportunidades : podcasts, trabajo con marcas, incluso una campaña con el gobierno. Ha sido muy motivador, pero, sinceramente, lo seguiría haciendo aunque nada de eso sucediera, porque simplemente disfruto creando contenido con el que la gente conecta. La diabetes es algo que ocurre las 24 horas del día; está detrás de cada decisión que tomas. Y eso puede ser agotador. Esto me ha ayudado a encontrarle el humor y la alegría. Es parte de mí, pero no me define. Y cuando la gente me escribe diciendo que mi contenido les ha hecho sentir menos agobiantes con la diabetes o les ha ayudado a encontrar la comunidad que creían que no tenían, ahí es cuando realmente le veo el lado positivo.

La historia de Kalex demuestra que abrirse no significa perder el control, sino ganar comunidad, confianza y claridad. Ya sea que hayas recibido un diagnóstico reciente, que lleves años en tu proceso o que estés apoyando a un ser querido, es importante saber que no tienes que afrontarlo solo. Si has recibido un diagnóstico reciente, puedes encontrar recursos, comunidad y apoyo en Más allá del diagnóstico .