Alexandra Park habla sobre diabetes tipo 1, salud mental y tecnología para la diabetes

Alexandra Park es una actriz, escritora y productora australiana. Es mejor conocida por su actuación en un papel principal en las cuatro temporadas del exitoso programa «The Royals».

Alexandra también es conocida por la serie australiana «Home and Away» y como autora del libro «Sugar High: The Unexpected Journey of an Inexperienced Type One Diabetic» (Subidón de azúcar: El recorrido inesperado de una persona con diabetes tipo 1 y sin experiencia).

Alexandra ha vivido con diabetes tipo 1 desde hace más de 10 años y trabaja con Medtronic Diabetes para educar a otras personas con la enfermedad sobre soluciones de vanguardia que pueden ayudar a simplificar sus vidas.

Alexandra habló con Beyond Type 1 sobre la forma de superar los obstáculos relacionados con su salud mental y el manejo de su diabetes.

¿Podrías contarnos la historia de tu diagnóstico? ¿Qué señales y síntomas experimentaste?

Claro. Yo estaba en Australia en ese momento. Tenía 23 años, mi vida era muy ajetreada y trabajaba en Home and Away. Trabajaba como asistente en una tienda de ropa en Sídney ahorrando dinero para mudarme a Los Ángeles.

Vivía fuera de casa y comencé a experimentar síntomas de agotamiento y pérdida de peso. Tomaba mucha agua y comía mucho, pero estaba perdiendo peso. Me costaba leer las señales de tráfico mientras conducía y todo el mundo en el set decía lo preocupados que estaban por mi apariencia demacrada y delgada. Básicamente me estaba desmoronando.

Fue entonces cuando fui a ver a un médico de cabecera. Fui dos veces y en ambas ocasiones me rechazó y me dijo: “Estás agotada y estarás bien”. A nadie se le ocurrió tomar una muestra de orina o de sangre.

Eso extendió mi estado de malestar extremo no diagnosticado.

Finalmente mi madre intervino y me llevó a nuestra médica de cabecera familiar donde ella vive. Ella supo de inmediato lo que estaba sucediendo. A la mañana siguiente tocaron el timbre de la casa de mi madre. Era mi médica de cabecera familiar en bata. Le dijo a mi madre que mi valor de A1c era demasiado alto.

Fue bastante traumático, pero también me emocionó saber lo que me pasaba. Terminé yendo al endocrinólogo local en Northern Beaches y me recetó insulina.

Cuando te diagnosticaron diabetes tipo 1, ¿qué tipo de tratamiento recibiste? Además, ¿te informaron sobre los MCG y las microinfusoras de insulina?

¡No! ¡Para nada! No sabía nada sobre la diabetes tipo 1. Estuve en una profunda negación sobre el diagnóstico durante unos cinco años.

Al principio me indicaron múltiples inyecciones diarias de insulina. Recuerdo estar en el consultorio del médico el día que me diagnosticaron y el educador en diabetes trajo un maniquí que tenía microinfusoras de insulina y MCG y cosas por todas partes. Recuerdo haberme sentido totalmente aterrada y no querer tener nada que ver con eso.

Me mudé a Los Ángeles tres meses después de que me diagnosticaran, lo cual le causó un gran temor a mi madre.

Hablemos de eso, ya que tuviste dos acontecimientos importantes en tu vida que sucedieron en un corto período de tiempo: te diagnosticaron diabetes tipo 1 y conseguiste un papel principal en The Royals. ¿Cómo fue hacer malabarismos y adaptarse a estos dos importantes acontecimientos en tu vida?

Fue muy ajetreado. Me diagnosticaron en junio de 2013 y luego me mudé a Los Ángeles tres meses después. Básicamente, empaqué una gran bolsa de insulina y me subí a un avión.

Tuve unos meses para intentar organizar mi vida con diabetes tipo 1. Luego, dos semanas después de estar en Los Ángeles, me eligieron para The Royals y me fui a Londres aproximadamente una semana después para filmar el piloto.

¿Cómo afectó eso tu manejo de la diabetes?

Sinceramente, me fue mal. Este diagnóstico llegó en un momento increíblemente inconveniente para mí y simplemente no quería tener nada que ver con eso. En cierto modo caí en una situación muy peligrosa. No quería tener nada que ver con la diabetes. No quería que eso se interpusiera en mis sueños, que estaban grabados en piedra desde muy joven.

Entonces, con esa negación, me puse en marcha. Estuve en diferentes países. Estuve en Los Ángeles, luego en Londres. Esta era la primera gran oportunidad que tenía en un programa de televisión. No sabía nada sobre Londres y decidí que sabía más que nadie sobre la diabetes.

Mis médicos me decían que debía reducir mis inyecciones de insulina porque mi A1c era muy baja y experimentaba terribles episodios de hipoglucemia constantemente. Para mantener mis niveles de glucosa en sangre en niveles de no diabetes, me administraba insulina con demasiada frecuencia y en dosis demasiado altas.

Creo que mi nivel de adrenalina estaba tan alto con todas las cosas emocionantes que estaban sucediendo en mi vida que seguí adelante. El equipo de filmación tenía que detenerse con bastante frecuencia porque tenía niveles bajos. Yo era una especie de ratón sobre una rueda, simplemente corriendo, corriendo, corriendo, vamos, vamos, vamos.

¿Había un endocrinólogo (o un CDCES) en el set de The Royals con quien pudieras hablar o que pudiera decirte: “estás administrándote demasiada insulina, estás teniendo demasiados episodios de hipoglucemia”?

Teníamos un médico en el set y la producción me puso en contacto con un endocrinólogo en Londres al que fui a ver. Me dijo, “Tu A1c es muy baja”.

Para mí esa información fue excelente porque no quería ser una persona con diabetes. En lugar de tomar esa información y decir: “Bueno, tal vez si dejara que mi A1c subiera un poco, no tendría tantos episodios de hipoglucemia”, solo pensé, “Genial, estoy bien, mantengo mi A1c baja”. Y continué por ese camino de hipoglucemias frecuentes durante mucho tiempo.

¿Cuántas inyecciones te administrabas al día?

Ah, Dios mío. Yo diría que me inyectaba ocho o nueve veces al día. Sin mencionar lo mucho que medía mis niveles de glucosa en sangre. Tenía mi medidor de glucosa en sangre y durante años me destrocé los dedos hasta el punto de que me dolían cuando estaban mojados. Me medía y me medía y me medía.

En una entrevista anterior describiste los primeros años de vivir con diabetes como “mentalmente agotadores” y “de aislamiento”. ¿Podrías hablar más sobre lo que quisiste decir con “aislamiento”? Tomando en cuenta que estabas constantemente en público y en un set de televisión.

Fue de aislamiento en el sentido de que, a pesar de todo el amor y apoyo que recibía de mi familia en Australia y de los amigos que hice en el set, estaba sola. Me di cuenta de esto muy poco después de que me diagnosticaran.

Ansiaba encontrar a alguien más que supiera cómo era pasar por lo que yo estaba pasando. No conocía a nadie que tuviera diabetes tipo 1 y los médicos con los que hablaba no eran personas con diabetes. Quería conocer a alguien que supiera lo que era estar en esta montaña rusa de niveles altos y bajos y sentirse abrumado.

Es increíblemente difícil comprender lo difícil que es manejar la diabetes tipo 1 y vivir con esta condición, a menos que uno mismo la tenga.

Eso produce muchísimo aislamiento.

¿Qué te convenció finalmente a llevar una vida más saludable física y mentalmente con diabetes? ¿Cómo superaste lo que llamas la etapa de “negación”?

Desafortunadamente, lo que me sacó de esa etapa de negación fue tocar fondo.

Mis episodios de hipoglucemia empeoraron tanto que empezaron a asustarme a mí y a quienes me rodeaban. En muchas ocasiones estuve a punto de desmayarme.

Después de unos cinco años de manejar mi diabetes de esa manera (o no manejarla), estaba aquí, en Los Ángeles, con quien ahora es mi esposo y con mi madre que estaba de visita desde Australia. Estaba tan desesperada por mantener mis niveles bajos que perdía la cuenta de la cantidad de insulina me había administrado.

Una noche estábamos en un espectáculo y tuve un nivel bajo severo. Me desmayé frente a mi madre y mi esposo, quienes tuvieron que encontrar una manera de ayudarme. Me llevaron a urgencias donde me administraron glucagón.

En ese momento, me di cuenta de que si seguía manejando mi diabetes como lo había estado haciendo, con el tiempo eso me impediría convertirme en actriz y productora. Tenía que recomponerme si quería continuar en este camino que había recorrido desde pequeña. Llegué a ver que la perfección es una ilusión y lo único que debía hacer era dejar de obstaculizarme a mí misma.

Usas una microinfusora de insulina MiniMed 780 g. ¿Podrías volver al principio y compartir algunas de las preocupaciones que tenías sobre la tecnología para la diabetes?

Al principio todo era abrumador.

Era una chica de 23 años, iba a fiestas, corría por la ciudad y disfrutaba de la vida tal como se presenta. De repente me dicen que debo medir continuamente mis niveles de glucosa en sangre y que necesito inyecciones, agujas y todo eso.

Era terrible para las matemáticas y, de repente, debía aprender sobre números y todo eso.

Me sentía tan abrumada por el diagnóstico inicial que lo último que quería era estar conectada a un dispositivo. Sólo quería lo mínimo. Quería que me dieran la insulina y descifrar cómo hacerlo con una pluma de insulina. Eso era lo más lejos que quería llegar.

¿Cómo realizaste la transición a la tecnología para la diabetes? ¿Cómo decidieron tú y tu equipo de atención médica que la microinfusora de insulina era la mejor opción para manejar tu diabetes?

Para mí fue descubrir el MiniMed 780G y todas sus increíbles características.

Había llegado a un punto de mi vida en el que estaba más ocupada que nunca y mentalmente estaba en una situación en la que desearía que me hubieran convencido de estar muchos años antes.

Estoy produciendo y escribiendo mi propio programa de televisión en este momento, que estamos a punto de vender. Estamos en la segunda temporada y me muevo constantemente y hago muchas cosas.

Llegué a una situación con las inyecciones y los medidores de glucosa en sangre que era aceptable. Pero de todas formas hay momentos, especialmente como mujer con diabetes tipo 1, con fluctuaciones hormonales. Todavía hay momentos a lo largo del mes que son muy retadores.

Ansiaba algo que me ayudara más y me diera el apoyo que no recibía en ese momento de los métodos que estaba usando.

Entonces hablé con mi médico, la Dra. Anne Peters, que es una amiga muy querida y una doctora increíble. Después de cinco años de tener diabetes, la Dra. Peters fue la primera médica con la que tuve una conexión. Ella fue la primera doctora que pudo abrirme los ojos e informarme sobre otras formas de manejar la diabetes. Ella me dejó claro que podía levantar la mano y buscar ayuda.

Y eso es lo que hice con Medtronic. Aprendí sobre el MiniMed 780G y que tenía tecnología Meal Detection™ (Detección de comidas). Con este dispositivo no tendría que tomar tantas decisiones cada día sobre las inyecciones, y nunca había oído hablar de un dispositivo que hiciera algo así. Yo lo quería. La MiniMed 780G me ofrecía un apoyo que nunca antes me habían ofrecido. Me pareció que valía la pena intentarlo y estoy muy contenta de haberlo hecho.

¿En qué más se diferencia la 780G de una vida de inyecciones diarias múltiples y mediciones constantes?

El sensor Guardian 4 funciona en conjunto con la MiniMed 780G. Este MCG le indica a la microinfusora lo que debe hacer. Es muy preciso. De hecho, me siento segura. Siento que puedo confiar en este sistema. Me da mucha información que nunca antes había tenido.

Has dicho que usar la 780G es como “tener otro cerebro”. ¿Cómo ha mejorado tu calidad del sueño, tu ejercicio, tu ingesta de alimentos y tu relación con la alimentación? ¿Cómo te ha dado este “otro cerebro”?

Sí. El “otro cerebro”. Me gusta llamarlo así porque realmente lo es.

Dormir es algo extremadamente importante, como estarán de acuerdo todas las personas que viven con y sin diabetes. Cuando se vive con diabetes tipo 1, dormir puede ser un reto en el sentido de que los niveles de glucosa en sangre suben y bajan durante la noche.

Antes de hacer la transición a la 780G, me despertaba con niveles altos de glucosa en sangre porque recibía alertas durante toda la noche del MCG anterior que estaba usando. Estaba medio dormida y debía levantarme y tratar un nivel bajo. Luego, después de tratarlo con demasiada azúcar, mis niveles empezaban a subir demasiado. ¿Te imaginas despertarte cada mañana y revisar tu medidor y que diga que tu nivel de glucosa en sangre está demasiado alto? Así era para mí todas las mañanas.

Desde que comencé a usar la MiniMed 780G me despierto todas las mañanas con excelentes niveles de glucosa en sangre. Eso es maravilloso para la salud mental.

¿Cómo ha afectado vivir con diabetes tipo 1 tu carrera de actriz?

Creo que mi recorrido con la diabetes tipo 1 me ha hecho más fuerte como ser humano, actriz, productora, persona diligente y luchadora. Debes ser todas estas cosas para estar en la industria en la que estoy.

Ha sido un gran recorrido. Me hizo darme cuenta de que, a pesar de que vivir con esta condición médica es un increíble desafío, es algo que he podido superar.

¿Has conocido a muchas personas nuevas con diabetes tipo 1 después de publicar tus memorias, Sugar High: The Unexpected Journey of an Inexperienced Type One Diabetic? Si fue así, ¿cómo te acercó a la comunidad con diabetes e inspiró un mayor activismo de tu parte?

Publicar el libro me ha ayudado a conectarme con otras personas con diabetes tipo 1 en las redes sociales o en congresos.

Hay mucha gente hermosa que me dice que leer mi libro los ha hecho sentir menos solos y nos hemos mantenido en contacto. Te vuelves más fuerte cada vez que una persona con diabetes tipo 1 habla contigo.

En cuanto al activismo, me ha presentado a grupos como Type One International donde mi esposo y yo hemos estado colaborando estrechamente con personas increíbles que luchan para reducir el costo de la insulina para todos los estadounidenses, tanto a nivel nacional como en el extranjero. Life For A Child es otra organización a la que le tengo mucho cariño. Doy el 10 % de las ganancias de mi libro a esta organización.

Ha sido increíble aprender lo que están haciendo todas estas organizaciones, ayudar en todo lo que pueda y aumentar mi conocimiento sobre el tema tanto como sea posible.

Ahora que estás usando una MiniMed 780G, ¿qué piensas sobre la posibilidad de escribir otro libro sobre esta nueva parte de tu recorrido con la diabetes?

Mira, no lo sé. Honestamente, ahora me ha dado tanta más libertad que tal vez escriba otro libro. Es decir, estamos bastante ocupados en este momento con la tercera temporada de Everyone Is Doing Great y estoy muy contenta de tener esta microinfusora ahora por muchas razones. Estoy durmiendo bien. No tengo interrupciones. Soy capaz de hacer cosas. Y el equipo de Medtronic ha sido increíble. Me han ayudado en cada paso del camino. Me siento honrada de poder ser embajadora de Medtronic y de impulsar este increíble dispositivo tanto como pueda. Mi mejor amigo en Sídney también acaba de comenzar a usar la 780G.

¿Qué palabras inspiradoras tienes para las personas que viven con diabetes tipo 1 que quieren seguir sus ambiciones?

Los sueños de una persona con diabetes tipo 1 deben ser tan grandes como lo serían si no tuviera la enfermedad.

Tener diabetes tipo 1 no es lo mejor, pero podría ser mucho peor. Es posible que te hayan diagnosticado algo que literalmente te impide ser lo que querías ser.

La diabetes es un reto, pero lo que he aprendido en mi recorrido es que debes levantar la mano, pedir ayuda, utilizar dispositivos como la MiniMed 780G y simplemente seguir adelante. No te rindas. Úsalo como combustible para tu fuego.

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Este contenido fue posible gracias a Medtronic, un socio activo de Beyond Type 1.

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