El caucus para la diabetes de los EE. UU. descuida a la diabetes Tipo 1

Actualización editorial: En enero de este año, escribí un artículo sobre el caucus de la diabetes del congreso de los EE. UU. ((Congressional Diabetes Caucus), que parece estar descuidando las preocupaciones de la comunidad de la diabetes Tipo 1. Ninguna de las leyes propuestas en su sitio web tiene que ver con el aumento del precio de la insulina o con cualquier problema que se relacione específicamente con personas con diabetes Tipo 1. 

¿Sabías que los Estados Unidos tiene un caucus congresual dedicado exclusivamente a temas que son importantes para los estadounidenses que viven con diabetes? A primera vista, esto parece ser genial.

Si bien el acceso a la atención médica en los Estados Unidos está a punto de sufrir aún más cambios, fue emocionante para mí contar con un comité en el Congreso dedicado a garantizar que las personas no pierdan el acceso a los suministros para la diabetes. Las personas con diabetes Tipo 2 pueden controlar parcialmente su enfermedad con dieta y ejercicio, pero en el caso de las personas con diabetes Tipo 1, sus cuerpos ya no producen la insulina que necesitan para vivir y no es una opción andar sin insulina. Sin insulina, no estamos hablando de «calidad de atención reducida» sino de «vida versus muerte».

Sin embargo, cuando investigué más sobre el caucus para la diabetes, me sorprendí al ver que ni una sola de sus propuestas de medidas legislativas tiene que ver con el precio de la insulina en los Estados Unidos, que aumentó en más de un 300 % en los últimos años y ha sido reportado por el New York Times y otras organizaciones de noticias prominentes y creíbles. También me gustaría señalar que hemos comprado insulina aquí en Praga por el precio total de venta de alrededor de $40 USD, en comparación con más de $450 USD en los Estados Unidos.

¿Por qué no se está abordando este problema? ¿En qué punto cobrar un margen de ganancia tan alto se convierte en exageración de precios o extorsión?

Si pudiera resumir el caucus para la diabetes en una sola palabra, diría «medicare».

Es cierto que hay más personas en el mundo con diabetes Tipo 2 y muchas de ellas son ancianas. Sin embargo, en la difícil situación del Congreso para cuidar a un grupo demográfico, creo que otro ha sido totalmente olvidado. Si tienes diabetes Tipo 1, necesitas inyecciones de insulina 24/7 para vivir; y la mayoría de las personas diagnosticadas con diabetes Tipo 1 son niños que no pueden cuidarse ellos mismos.

Esta es realmente otra población de personas que necesita a alguien en el Congreso para abogar por ellos. Además de ser dependientes de la insulina, a los niños con diabetes Tipo 1 menores de 6 años se les niega el acceso a las guarderías o al preescolar debido a la falta de capacitación y apoyo para los maestros y el personal. Los niños en la escuela primaria a veces son atendidos por una secretaria o asistente escolar porque no todas las escuelas tienen una enfermera en el personal. Y, en algunos casos, es la mamá o el papá del niño quien viaja a la escuela a la hora del almuerzo para ayudar con la insulina durante la comida. No digo que estos ayudantes escolares o secretarias sean incapaces de hacer un buen trabajo; sé que muchos de ellos brindan una atención excelente, sino que lo que estoy diciendo es que se supone que el cuidado de la salud es el papel de una enfermera escolar y que deberíamos esforzarnos por hacer un mejor trabajo. Sin embargo, ninguno de los temas del caucus tiene que ver con la calidad de la atención médica brindada a nuestros niños con diabetes Tipo 1 mientras están en la escuela.

Si bien hay menos personas con diabetes Tipo 1 en el mundo, yo diría que es más probable que requieran un mayor nivel de supervisión y atención debido a su edad y a la naturaleza de ser dependientes de la insulina. Esta es probablemente la razón por la cual, como señala el congreso (a continuación), las compañías de seguros generalmente aprobarán solicitudes de un MCG (medidor continuo de glucosa) en la atención de pacientes con diabetes Tipo 1, porque son dependientes de la insulina.

¿Cómo podemos hacerlo mejor?

Esto es lo que me gustaría ver:

1) El Congreso necesita luchar por que los precios de la insulina sean más bajos. La compañía que produce el Epi Pen ya fue confrontada debido a precios inflados. La insulina no es solo algo que se necesita si se tiene una reacción alérgica, es algo que se requiere 24 horas al día, 7 días a la semana, y es vital para la vida. Disminuir el precio de la insulina debería ser una prioridad.

2) Capacitación educativa obligatoria para todas las escuelas, guarderías, preescolares y programas extracurriculares para reconocer los signos de la diabetes Tipo 1 y la atención básica para la diabetes Tipo 1. Incluso si no hay un alumno ahora que tenga diabetes Tipo 1, se podría ayudar a reconocer los síntomas en alguien que aún no ha sido diagnosticado. Esto podría salvar vidas.

3) Mejor acceso a los dólares de la Seguridad Social para los niños con diabetes Tipo 1. ¿Sabías que si tienes diabetes Tipo 1 puedes calificar para los beneficios del Seguro Social? Sin embargo, para calificar, debes ser menor de 6 años y tu familia tiene que ganar muy, muy poco dinero. Para nuestra familia de cuatro, creo, el tope era algo así como $40,000 por año. Si se aumentaran los límites de ingresos para dar más acceso a estos fondos, ayudaría a las familias a buscar guarderías y preescolares que tengan una enfermera en el personal. O bien, podrían usar estos fondos para contratar a un auxiliar de enfermería para viajar a la escuela y ayudar con la insulina durante la comida.

4) Los médicos, no las compañías de seguros, deberían ser los únicos que deberían decidir qué tipo de insulina se receta a una persona. Actualmente, esta decisión queda a discreción de tu compañía de seguros, que elige tu insulina en función del resultado final. Así es. Te eligen la insulina según el mejor acuerdo financiero que la compañía de seguros pueda negociar con la compañía farmacéutica. La compañía de seguros argumenta que las principales insulinas son virtualmente intercambiables. Sin embargo, no pueden ser «exactamente» lo mismo porque entonces la FDA ciertamente no las habría aprobado todas. Y, también estamos de acuerdo en que nuestros cuerpos son muy complejos y no hay dos personas iguales. No está en el mejor interés del paciente que una persona del seguro médico elija las prescripciones para ellas únicamente en función del precio, sin importar cómo esta decisión afecta la calidad de la atención. De todos modos, esto es lo que sucede ahora y se le debe poner un alto

Según la Asociación Estadounidense de Diabetes, en 2012 había 29.1 millones de estadounidenses que viven con diabetes y de ellos, alrededor de 1.25 millones tenían diabetes Tipo 1. Más de un millón de personas en los EE. UU. que viven con diabetes Tipo 1 no es un número pequeño y esta es una estadística antigua. Lo estoy citando. Cada año hay aproximadamente 40,000 estadounidenses más diagnosticados con diabetes Tipo 1.

No entiendo por qué parece que la comunidad de diabetes Tipo 1 parece olvidada por este caucus del Congreso. Para ilustrar mi punto, abajo pego toda la legislación propuesta.

* «Medicare» se menciona 11 veces.

[hideropen title=»Legislación sobre diabetes»]

Legislación sobre diabetes presentada por el liderazgo del caucus:

Legislación sobre diabetes presentada por miembros del caucus:

Si también tienes ideas sobre cómo el Congreso puede mejorar y proponer una mejor legislación, ya sea para la diabetes Tipo 1 o Tipo 2, me encantaría escucharla.

Por favor, siéntete libre de compartir esta información con tus representantes locales. Si estos problemas son importantes para ti, no solo debes estar de acuerdo conmigo para luego dejar que desaparezca la emoción. Por lo menos, puedes unirte a nosotros para pedir que los precios de la insulina sean más bajos, todo lo que tienes que hacer es firmar esta petición creada por la Asociación Americana de Diabetes para luchar por precios más bajos para la insulina.

Lee: El millón de nosotros de Eddy Murphy. Esta historia fue publicada originalmente en el blog de Michelle.