UGANDA Y EL FUTURO DE LOS QUE TIENEN DIABETES TIPO 1

El tráfico en Kampala, la extensa capital de Uganda en la orilla norte del lago Victoria, es una masa enredada. Al igual que una bola de hilo que se envuelve dentro y fuera de sí misma, empeora cuanto más se esfuerza la masa de la humanidad por atravesarla.

Estoy atascado en él a la medianoche del jueves. Mi hija de 14 años duerme sentada junto al asiento detrás de mí, mientras que nuestro amable conductor Elisha practica la paciencia que necesita tener un hombre al volante en una gran ciudad africana.

A medida que la furgoneta avanza lentamente, reflexiono sobre los pasados últimos días de aventurarme por el campo en la menos concurrida ciudad de Gulu en el norte del país. Gulu fue nuestro verdadero punto de partida en esta aventura, donde aprendimos cómo las personas aquí viven a la sombra de la diabetes tipo 1. En la primavera, leí acerca de la muerte de una mujer joven y vibrante en Uganda llamada Sonia Nabeta, quien, después de vivir con diabetes tipo 1 durante 16 años, fue repentinamente afectada por la enfermedad. El shock hipoglucémico puede llegar rápido y si no se maneja de manera rápida y adecuada, puede ser devastador, como la familia de Sonia lo sabe muy bien.

Fue su hermana, Vivian, quien escribió el artículo que leí en un sitio llamado Beyond Type 1, explicando cómo a raíz del dolor que siguió a la muerte de su hermana, creó la Fundación Sonia Nabeta. El objetivo es nada menos que despertar a la gente de Uganda y sus vecinos africanos a la verdad detrás de la diabetes tipo 1. Incluso entre los profesionales de la salud, los signos y síntomas la diabetes tipo 1 con frecuencia se escapan del radar de diagnóstico. Si los niños alguna vez llegan a una clínica u hospital, es posible que reciban tratamiento contra la malaria u otras afecciones en lugar de que se les ofrezca la insulina que desesperadamente necesitan para vivir.

La Fundación Sonia Nabeta busca cambiar esto por medio de la educación y la promulgación, pero, lo más importante, busca llenar un vacío que surgirá en 2017 cuando los fondos vitales que se proporcionan por medio del programa Cambiando la Diabetes en los Niños (CDIC, por sus siglas en inglés) deje de fluir. En la actualidad, CDIC de Kenia, ofrece clínicas como una en la que yo estaba en Gulu con los suministros de insulina y monitoreo de glucosa que mantienen vivos a 25 niños conectados a la clínica. No hay duda de que muchos otros nunca han sido diagnosticados y se escabullen silenciosamente después de que su nivel de azúcar en la sangre aumenta hasta el punto de tener una cetoacidosis diabética.

Pero en este momento, aquellos atendidos por la clínica tienen una oportunidad.

Niños como Mokisa Jonathon, un niño de 7 años de Sudán del Sur que ahora vive con su abuela. La guerra que estalla en todo su país y la falta de insulina lo envió al sur. Su madre se quedó allá, porque debe ganarse la vida y no puede trabajar en Uganda. El mayor reto al que se enfrenta la abuela de Mokisa en este momento no es la caminata de una hora y media hasta Gulu para conseguir sus suministros, ni el manejo diario de los niveles de azúcar en la sangre que suben y bajan (que es un reto universal para todos los que tienen diabetes tipo 1). Su mayor preocupación son las lágrimas que derrama todos los días cuando los otros niños van a la escuela, porque él no es bienvenido allí. Los maestros no entienden la enfermedad; pueden pensar que es contagiosa o simplemente no quieren ser responsables de algo que no entienden, por lo que no puede asistir.

Mokisa dice que quiere ser médico para poder ayudar a la gente. Él quiere aprender como todos los demás niños. Morirá en un corto período de tiempo, según dice su amable enfermera Sarah, si no puede tener acceso a la insulina. Todos los niños morirán.

También conocimos a Patrick Okema, que fue diagnosticado hace tres años a la edad de 17 años. Patrick pasó la primera mitad de su vida en un campo de refugiados con su madre y su hermano. Su padre, un sargento en el ejército, murió de tuberculosis cuando él era un bebé y después de su muerte, su madre perdió gran parte de la protección de su familia lejana y la amenaza de los rebeldes atacando las aldeas la obligó a mudarse a la seguridad de los campamentos. Un hermano mayor también murió y ahora, con el conocimiento que ha ganado desde su diagnóstico, Patrick sospecha que fue diabetes tipo 1 lo que lo mató.

Patrick, un hombre delgado y joven con una sonrisa relajada y una mente aguda, pensaba estudiar ingeniería eléctrica antes de su diagnóstico. Después de aceptar la realidad de la vida con diabetes y superar pensamientos de suicidio, cambió su enfoque. Lo conocimos en el hospital donde estaba haciendo sus horas clínicas como parte de su entrenamiento de enfermería. Él y su amigo cercano Gimmy luego nos visitaron en la escuela de enfermería donde viven y estudian. Patrick piensa en convertirse en endocrinólogo y cambiar la forma en que la profesión médica en Uganda aborda la diabetes.

Patrick morirá sin su insulina en 2017 si un plan sostenible para reemplazar los fondos del CDIC no es asegurado.

A medida que nos arrastramos lentamente por el gruñido del caos por el tráfico de Kampala un jueves por la noche, estos pensamientos llenan mi mente, y mi corazón se siente pesado. Sabía que las intenciones de la Fundación Sonia Nabeta eran puras y que la necesidad era grande, pero tuve que mirar a los ojos de los niños y escuchar las esperanzas y los temores de sus padres y abuelos para comprender verdaderamente la urgencia.

Mi hijo de 10 años de edad fue diagnosticado con diabetes tipo 1 el otoño pasado y todos los días mi familia y amigos están agradecidos de vivir en Canadá, un país donde todo el apoyo que necesitamos está disponible. Elijah, mi hijo, está prosperando: quiere jugar en la Liga Nacional de Hockey y Max Domi, un compañero con diabetes tipo 1, es su jugador favorito. Él juega al béisbol, su enfermedad está equilibrada y si algo cambia y necesita atención médica, esta nunca está fuera de alcance. La muerte por diabetes tipo 1 en un país como el nuestro es algo raro.

Debería ser algo raro en todas partes.

Estos niños aquí en Uganda, que rebosan de tal capacidad de recuperación y potencial, no deberían enfrentar la perspectiva de la muerte cuando la solución a su enfermedad está justo ante nuestros ojos.

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