La realidad de la diabetes tipo 1: Jordan Keltner habla sobre la crianza de los hijos y la defensa de los derechos de los pacientes

Un diagnóstico de diabetes tipo 1 puede cambiar la vida por completo en un instante, una realidad aún más dura cuando tu hijo tiene solo dos años. Jordan Keltner, a quien muchos conocieron recientemente en el programa de Netflix «Love Is Blind», pasó del shock y un proceso de aprendizaje acelerado a comprender mejor una enfermedad de la que, según admite, sabía muy poco en aquel momento, y lo que realmente implica controlarla día a día para su hijo, Luca.

Cinco años después, con Luca ahora de siete años, Jordan se ha volcado en la educación y la concienciación: habla abiertamente sobre la experiencia de su familia, utiliza la plataforma que obtuvo a través del programa y crea recursos como su serie de libros «Querido Luca», que anima a los niños a tener confianza en sí mismos, con o sin diagnóstico.

Ahora, continúa con esa misión (¡que incluye unirse al equipo de la maratón Beyond Type Run!) mientras recuerda a otros padres una verdad importante: no tienen que afrontar esto solos.

Una nueva realidad

Nuestra historia es probablemente muy típica para alguien diagnosticado con diabetes tipo 1. No teníamos ninguna experiencia con ella, y como padres primerizos, simplemente notamos que bebía y orinaba mucho. Luego desarrolló una extraña erupción alrededor del área del pañal porque orinaba mucho. Lo llevamos al médico, y al principio le diagnosticaron erróneamente, lo cual desde entonces he aprendido que también es bastante común con la diabetes tipo 1. Yo estaba en el trabajo en ese momento, pero su madre lo llevó a casa de mis padres, y mi padre, que tiene diabetes tipo 2, tenía un glucómetro manual. Mis padres preguntaron si el médico le había medido el nivel de glucosa en sangre, y al enterarse de que no, se quedaron impactados porque todos esos eran síntomas típicos de la diabetes. Ellos mismos le midieron el nivel de glucosa en sangre, y estaba tan alto que el glucómetro ni siquiera podía registrarlo. Lo llevamos de urgencia a la sala de emergencias, y estaba al borde de la cetoacidosis diabética. Su nivel de glucosa en sangre estuvo alrededor de 1300 durante quién sabe cuánto tiempo.

Todo sucedió un viernes por la noche y terminamos quedándonos en el hospital todo el fin de semana. Antes de que nos dieran el alta, tuvimos que tomar una clase introductoria sobre diabetes tipo 1, donde aprendimos a dosificar la insulina y a comprender los riesgos que conlleva. La capacitación fue útil, pero la diabetes tipo 1 es tan individual que ninguna clase puede prepararte completamente para todo. Seguimos aprendiendo cosas nuevas cada día.

Mil cortes

Fue sin duda impactante, pero en cierto modo, también me sentí agradecido porque podría haber sido cualquier otra cosa: cáncer terminal u otros diagnósticos devastadores. Siempre intento centrarme en el lado positivo. Al mismo tiempo, les digo a las personas que la diabetes tipo 1 es como vivir a base de mil cortes. Es un constante pinchazo, exploración, cambio de sensores y sitios de punción, y administración de inyecciones. Como padre, es muy duro cuando tu hijo tiene dos años y no tiene ni idea de lo que está pasando ni por qué estos tratamientos son necesarios solo para sobrevivir. Pero Luca siempre ha sido un niño tan alegre y despreocupado, con una actitud tan positiva ante todo, y sinceramente, eso ha sido realmente inspirador.

Desde los comentarios hasta la causa

Me esforcé mucho por no leer los comentarios. Recibí muchos mensajes directos con muestras de cariño y apoyo, pero los comentarios suelen ser más tóxicos. Ver lo que dijo mi compañero de reparto fue alarmante y preocupante, sobre todo porque habíamos estado pasando mucho tiempo juntos después del rodaje. Me dolió mucho verlo decir cosas que me dejaban en mal lugar solo para sacar ventaja. Mucha gente desconoce el tema, pero supongo que ahí es donde puedo intervenir para ayudar a educar y orientar la conversación hacia un rumbo mejor.

Nunca tuve planes de convertirme en activista ni nada por el estilo. Simplemente estaba contando mi historia. Sinceramente, no tenía ni idea del alcance que tuvo el programa. Ni siquiera lo había visto antes de ser seleccionada. Me presenté por impulso y compartí nuestra experiencia tal como sucedió. Estoy increíblemente agradecida a Netflix por contar la historia de la manera en que lo hicieron, porque me abrió las puertas para hacer trabajo de activismo, recaudar fondos y ser parte de cosas que jamás imaginé que tendría la oportunidad de hacer.

Crianza en sintonía

Sin duda, me ha ayudado a ser mucho más organizada. Siempre he tenido problemas con la organización, pero con esto es imposible, sobre todo porque compartimos la crianza y tenemos una casa dividida. No se puede tener todo por duplicado, así que se requiere mucha coordinación y comunicación. Todos colaboramos: su madre, su padrastro y yo. Tenemos un chat grupal para que todos estemos al tanto y nos enfoquemos en mantenerlo lo más sano posible.

En general, mis amigos y familiares me apoyan mucho; todos quieren aprender, ya sea cómo usar los sensores, entender la dosificación o simplemente ayudar en lo que puedan. Tenemos una comunidad muy unida a nuestro alrededor. Luca tiene un compañero de clase que también tiene diabetes tipo 1, y van a mantenerlos juntos. No somos muy cercanos a esa familia, pero sí compartimos ideas y hablamos con su madre.

Reservado y ocupado

Querido Luca trata sobre el aprendizaje socioemocional y la introducción de la inteligencia emocional desde la edad más temprana posible. Surgió de forma natural. Tenía un negocio que acabó cerrando, y siempre me ha gustado empezar y probar cosas nuevas. Luca estaba aprendiendo a leer en preescolar, y pensé que sería divertido crear algo relacionado con eso. Así fue como empezó, como un pequeño proyecto personal y una forma de expresar mi creatividad. Todavía me parece increíble poder decir que he escrito cuatro libros sobre mi hijo.

También trabajo con Life for a Child sobre una posible colaboración. Hay un ilustrador con diabetes tipo 1 y hemos estado hablando sobre la posibilidad de escribir un libro juntos. La idea sería un libro que explique la diabetes tipo 1 en términos muy sencillos, dirigido a lectores jóvenes, aunque nos encantaría que lo leyera cualquier persona.

Unirse a Beyond Type Run

Lo más lejos que he corrido en competición son 25 km. Soy más de correr por senderos, y me gusta, pero no me imaginaba lo grande que es este evento. Supongo que no lo sabía. Se lo conté a mis amigos y me dijeron: «¡Guau, qué increíble!».

La principal motivación es recaudar fondos para el tratamiento y la atención médica, así como crear conciencia. Y, por supuesto, mi hijo estará allí, así que será muy especial hacerlo frente a él.

De padre a padre

Yo diría que no es el fin del mundo. Creo que las únicas barreras reales que crea la diabetes tipo 1 son las que uno mismo crea como padre o madre. Siempre lo hemos animado a hacer lo que quiera. Creo que es importante hablar abiertamente en tu comunidad porque mucha gente la padece y nunca lo sabrías. Primero, encuentra tu comunidad y luego habla abiertamente sobre tus necesidades y dificultades. Alguien ya ha pasado por eso, así que puedes aprender de su experiencia.

Además, los niños son como pequeñas esponjas: absorben todo lo que les rodea. Si tienes una actitud negativa al respecto, se la transmitirás a tu hijo. ¡Así que ánimo!

Desde la paternidad hasta alzar la voz, Jordan ha encontrado significado en algo que antes le resultaba abrumador. Ya sea que te hayan diagnosticado recientemente, estés criando a un hijo con diabetes tipo 1 o estés apoyando a un ser querido, no tienes que afrontarlo solo. Hay recursos y una comunidad disponibles en Más allá del diagnóstico .