¿Qué es la angustia por la diabetes?

Nos habían invitado a una pequeña reunión en Hanoi para cenar. Mi esposo, mi hija y yo habíamos tomado un vuelo temprano por la noche y el taxi del aeropuerto nos había llevado rápidamente para llegar allí a tiempo a través de un laberinto de carreteras sin terminar lleno de motos y polvo. Yo estaba agotada.

Más tarde, después de que los platos fueran retirados, y las conversaciones continuaran en otras áreas de la casa, había ido a la cocina en busca de algo para tomar, como un jugo. No recuerdo el resto.

Me desperté de un aturdimiento, sentada en el suelo bañada en un líquido pegajoso con un gran bulto en mi cabeza.  Incluso mi ropa interior estaba empapada. Todas las personas que asistieron a la cena estaban de pie a mi alrededor y se exaltaron cuando abrí los ojos.  Elizabeth, ¿estás bien? ¿Qué pasó? Miré alrededor de la sala.

Mi esposo estaba en el teléfono.

Andy, Elizabeth se desmayó y tuvo un ataque de la casa de un amigo…oh sí, lo siento, estamos en Vietnam. De todos modos, hicimos un montón de agua con azúcar y se la echamos en la boca; casi tuvimos que obligarla a tomarla. Ahora está bien. No hay ambulancias aquí y los hospitales no son recomendados. ¿Qué debemos hacer ahora?

Andy es mi médico en California y me ayudó desde lejos, me llamaba y se aseguró de que estuviera bien hasta que llegara a casa. Yo estuve bien al final, pero había sido una situación muy aterradora y desafortunada. Fue el primer episodio de hipoglucemia grave que había experimentado en mis casi 40 años de vivir con diabetes tipo 1. Me recalqué muchas cosas que hice mal y cosas que debí haber hecho, como, ¿por qué no llevábamos glucagón? ¿Por qué no me alertó el CGM (medidor continuo de glucosa, por sus siglas en inglés)? ¿Por qué no pedí ayuda? Mi esposo estaba visiblemente angustiado, y nuestra hija de 13 años fue la que me encontró inconsciente. Ella apretó mi mano tan fuerte como pudo todo el camino de regreso al hotel de Hanoi. Este suceso muy aterrador e impredecible había creado una gran cantidad de angustia por la diabetes.

Según el Dr. Lawrence Fisher, Director de Investigación del Instituto de Diabetes Conductual (BDI), la DD o «angustia por la diabetes» (diabetes distress, en inglés) se refiere a todos los miedos y preocupaciones que las personas con diabetes experimentan diariamente El miedo a las complicaciones o el miedo a la hipoglucemia son ejemplos de los tipos de preocupaciones que pueden causar la angustia por la diabetes.

Entrevisté al Dr. Fisher el mes pasado para hablar de la angustia por la diabetes y quién estaba en riesgo de tenerla. Él afirmó que yo entiendo cómo la angustia por la diabetes es una parte muy normal de la vida con diabetes que afecta no sólo a las personas que tienen la enfermedad, sino también a los miembros de la familia, especialmente los padres y las parejas. Además, la angustia por la diabetes no es una complicación de la diabetes, sino es algo del lado emocional de la diabetes. Si inyectarse insulina es un componente físico, entonces temer por tu vida debido a la hipoglucemia es una parte emocional de la enfermedad. La pregunta no es: ¿quién está en riesgo de que le dé angustia por la diabetes, sino ¿cuándo durante las experiencias individuales con diabetes, son más altos los riesgos?  Hay períodos comunes cuando las personas tienen la mayor probabilidad de tener niveles elevados de angustia acerca de su vida con diabetes. Estos son:

1. Alrededor del momento del diagnóstico y en el momento de aprender a autocontrolar la diabetes.
2. En la aparición de una complicación.
3. Al añadir o cambiar un medicamento.
4. Al cambiar de planes médicos.
5. Al cambiar de proveedor de atención médica (encontrar un nuevo médico)

En 2013, después del episodio de hipoglucemia grave, me enfrenté con mucha angustia y también mi esposo y mi hija. Me tomó algún tiempo recuperar la confianza, y sufrí de ansiedad. Mi esposo estuvo preocupado por semanas sobre la posibilidad de otro episodio, que ocurre con frecuencia en la categoría grave. Llevé a nuestra hija a un consejero para abordar sus preocupaciones y darle su espacio para expresar sus sentimientos. Juntos hablamos de un plan para evitar que otra hipoglucemia grave volviera a suceder. Estaba claro que en ese entonces cada uno de nosotros necesitaba que nuestras voces fueran escuchadas. Después de eso, fue útil desarrollar ideas para la prevención y para tomar medidas.

El Dr. Fisher y el Dr. William Polonsky, Presidente de BDI, desarrollaron las Diabetes Distress Scales (escalas de angustia por la diabetes) para las personas con diabetes tipo 1 (T1DDS, por sus siglas en inglés) y diabetes tipo 2 (DDS, por sus siglas en inglés), así como escalas para padres de niños con diabetes tipo 1 y parejas de personas que viven con diabetes. Dependiendo del tipo de diabetes de una persona o de la conexión con el cuidado de una persona, cada escala fue desarrollada para que los profesionales de la salud la usaran como una herramienta para generar conversaciones con sus pacientes sobre el lado emocional de la diabetes, al que generalmente no se le presta mucha atención.

Las 7 principales fuentes de angustia por la diabetes entre los adultos con diabetes tipo 1 (BDI)

1. Impotencia

Sentir que los números de azúcar en la sangre tienen una vida propia; por ejemplo, «sentir que no importa lo difícil que lo intente con mi diabetes, nunca será lo suficientemente bueno».

2. Percepciones sociales negativas

Preocupaciones acerca de los posibles juicios negativos de otras personas; por ejemplo, «Tengo que ocultarles mis diabetes a otras personas».

3. Angustia debido al médico

Sentir decepción con profesionales de la salud actuales; por ejemplo, «sentir que no recibo la ayuda que realmente necesito de mi médico de la diabetes».

4. Angustia debido a amigos o familiares

Hay demasiada o poca atención prestada a la diabetes entre los seres queridos; por ejemplo, «mi familia y mis amigos hacen que la diabetes sea un problema más grande de lo que es».

5. Síndrome de hipoglucemia

Preocupaciones por episodios hipoglucémicos graves; por ejemplo, «No puedo estar a salvo de la posibilidad de un episodio hipoglucémico grave».

6. Angustia debido al control de la diabetes

Desilusión con los propios esfuerzos de autocuidado; por ejemplo, «no le doy a mi diabetes tanta atención como probablemente debería.»

4. Angustia por la comida

Preocupaciones de que las comidas de uno están fuera de control; por ejemplo, «pensamientos sobre la comida y comer controlan mi vida».

Las escalas de la angustia por la diabetes les dan una voz a las emociones que generalmente son difíciles de articular. Puedo relacionarme con las siete fuentes de angustia por la diabetes tipo 1, pero era consciente de que la impotencia había afectado a toda la familia después de Hanoi.

No he tenido un episodio hipoglucémico grave desde aquel en 2013. Hanoi no fue mi última experiencia con la angustia por la diabetes, y sin duda habrá más para tratar en el futuro.  Sin embargo, hoy estoy mejor equipada y preparada para controlar la angustia. Hablar abiertamente de mis temores y escuchar las preocupaciones de mi familia siempre son una prioridad cuando surgen. Tener un equipo de salud que reconoce las luchas emocionales asociadas con la diabetes y su voluntad de atenderme y ofrecerme buenos consejos ha sido invaluable.

Elizabeth Snouffer es la editora de IDF’s Diabetes Voice (Federación internacional para la diabetes, la voz de la diabetes) .  Para ver la entrevista original con el Dr. Fisher, visita AQUÍ.

Para acceder a las Escalas de Angustia por la Diabetes y para visitar El Instituto Del Comportamiento de la Diabetes (BDI, por sus siglas en inglés), haz clic AQUÍ.

Consulta nuestros otros recursos de salud mental