Esperanza, realidad y la búsqueda de una cura para la diabetes tipo 1

Si has vivido con diabetes tipo 1 durante algún tiempo, probablemente lo hayas escuchado cientos de veces: «La cura está a la vuelta de la esquina».

Durante décadas, esas palabras han inspirado esperanza, impulsado la investigación y, en ocasiones, provocado decepción y cinismo. Sin embargo, hoy en día, el debate se percibe y se ve diferente.

Casi todas las semanas llegan noticias de un nuevo avance:

• Terapias con células madre
• cirugías de reemplazo de células de los islotes
• Dispositivos de encapsulación
• Herramientas de edición genética
• Nuevos ensayos clínicos reclutan y curan a personas en todo el mundo.

Por primera vez en mi vida, siento que realmente estamos viendo progresos en tiempo real en múltiples frentes.

Y aun así, a pesar de todo ese entusiasmo, todavía tengo que contar los carbohidratos para el almuerzo. Todavía tengo que ponerme en «modo actividad» para salir a caminar y revisar mi correo, y sigo lidiando con fallas en la bomba y errores en los sensores de mis dispositivos con demasiada frecuencia. Mi páncreas, que no funciona bien, no sabe o parece importarle otro estudio prometedor publicado en JAMA esta semana.

Todo esto me ha llevado a un estado emocional agotador: optimista sobre el pronóstico a largo plazo y las posibles opciones curativas para mí y millones de personas que viven con diabetes tipo 1, pero también extrañamente ansioso y frustrado porque los descubrimientos no me afectan directamente ni me ayudan con mi nivel de glucosa en sangre aquí y ahora.

Vivir con diabetes tipo 1 requiere una atención casi constante y en tiempo presente, mientras que la promesa de una cura aún se vislumbra en el futuro. Mantener estas dos realidades a la vez no siempre es fácil, por lo que no sorprende que las personas reaccionen de maneras muy diferentes. Generalmente existen tres grupos de personas, y su forma de afrontar este extraño periodo de transición resulta bastante reveladora.

Los que no pierden la esperanza

Este grupo sigue con entusiasmo cada novedad en las investigaciones. Conocen los nombres de las empresas de biotecnología que desarrollan terapias celulares (y puede que incluso les pongan esos nombres a sus perros: «¡Ven aquí, Sana!»).

Celebran cada fase exitosa de un ensayo clínico y conocen la diferencia entre la fase 1 y la fase 3 de la investigación .

La esperanza es increíblemente poderosa. Nos recuerda que los tratamientos de hoy son mejores que los de ayer y que los de mañana podrían ser aún mejores. La esperanza inspira la defensa de los derechos, la recaudación de fondos y la participación en investigaciones que impulsan concretamente el avance de la ciencia. La esperanza nos motiva a muchos a levantarnos de la cama cada día, incluso cuando tenemos la glucosa alta.

El problema, al parecer, surge cuando la esperanza empieza a generar expectativas. Cada fracaso en un ensayo clínico se siente como algo personal y los contratiempos duelen más de lo que deberían, cuando en realidad, la investigación rara vez avanza en línea recta. Los ensayos clínicos pueden durar años, y de hecho duran años.

Yo mismo me incluyo en este grupo, y es importante recordarme que es bueno ser optimista, pero también debo reconocer que el progreso científico lleva tiempo.

Los escépticos

Otras personas han vivido con diabetes tipo 1 durante tanto tiempo, han escuchado todas las promesas de una cura y, en gran medida, han dejado de creer en ellas. Muchas de estas personas han vivido con diabetes durante décadas y recuerdan haber escuchado innumerables anuncios de curas en ratones, que nunca se tradujeron en una realidad cotidiana.

Las personas de este grupo han aprendido a protegerse de la decepción abordando cada avance con una buena dosis de escepticismo.

Esta puede ser una forma saludable de abordar el revuelo en torno a una posible cura, ya que es bueno mirar más allá de los titulares con una mirada crítica. No todas las terapias nuevas y prometedoras tendrán éxito, ni todos los ensayos clínicos se convertirán en una opción curativa en un futuro próximo.

Siempre y cuando el escepticismo no se convierta en cinismo: muchos de los avances actuales eran inimaginables incluso hace diez años. Es posible mantener el realismo sin dejar de reconocer que el panorama científico actual es diferente a todo lo que hemos visto antes. Y eso es emocionante.

Los desconectados

Finalmente, está el grupo de personas que simplemente ya no le prestan atención. No es que a este grupo no le importe encontrar una cura. Manejar la diabetes tipo 1 les ocupa tanto espacio mental y físico que lo absorbe todo, y no tienen tiempo para hablar de una cura.

Cuando el día a día con la diabetes y las decisiones sobre la insulina, la alimentación, el ejercicio, el sueño, el estrés y la tecnología ocupan el 99% de tu mente, leer otro artículo sobre un posible tratamiento para la diabetes tipo 1 puede resultar abrumador.

A veces, la opción más saludable es simplemente centrarse en el nivel de glucosa en sangre de hoy en lugar de en los avances del mañana, y eso también está bien. A veces, la gente lo hace simplemente para proteger su salud mental por encima de todo lo demás; eso no significa que hayan renunciado a encontrar una cura.

A veces, vivir bien con diabetes significa darse permiso para alejarse del flujo constante de noticias, especialmente cuando se necesita un descanso.

Haciendo espacio tanto para la esperanza como para la realidad

Esta mañana, mientras revisaba mis alertas de Google sobre los avances en edición genética, mi dispositivo falló, lo que me recordó la importancia de mantenerme anclado en el presente. Que tal vez haya espacio tanto para la esperanza como para la realidad.

Quizás pueda informarme sobre los avances y celebrarlos sin esperar que me lleguen a casa de la noche a la mañana. Es posible ilusionarse con el futuro (e incluso envidiar a los participantes en los ensayos clínicos) y, al mismo tiempo, reconocer que tal vez estoy un poco agotada. Es un recordatorio de que, aquí y ahora, puedo adaptar mi rutina y mis terapias sin desear un milagro.

Puedo estar entusiasmada con la terapia con células madre mientras le envío mensajes a mi proveedor de atención médica (HCP) sobre una nueva insulina que deseo probar.

Puedo aprender todo sobre los dispositivos de encapsulación mientras pruebo el nuevo sabor de Catalina Crunch sin azúcar.

Hay espacio para ambos.

Impulsar la investigación

Lo que me ha resultado más útil es canalizar mi esperanza (y mi ansiedad) y aplicarla en ámbitos productivos.

Porque la verdad más absoluta es que hoy disfrutamos de avances basados ​​en investigaciones científicas que se realizaron décadas antes de que nos diagnosticaran (¿alguna vez has visto cómo era la primera bomba de insulina? ).

Detrás de cada nueva terapia hay personas que deciden participar en la investigación, a menudo sin saber si alguna vez se beneficiarán personalmente, ¿y no es eso asombroso?

Los ensayos clínicos no son para todos, y participar siempre requiere una cuidadosa consideración con tu equipo médico. Pero si alguna vez te has preguntado dónde puedes canalizar tu energía, curiosidad o esperanza para encontrar una cura, los ensayos clínicos son un excelente punto de partida, especialmente si formas parte de una comunidad subrepresentada .

Qué hacer:

• Si tienes un familiar con diabetes tipo 1, considera informarte sobre TrialNet, que ofrece evaluaciones de riesgo gratuitas para familiares elegibles y está realizando estudios destinados a retrasar o prevenir la diabetes tipo 1 incluso antes de que comiencen los síntomas.
• Si ya vives con diabetes tipo 1, consulta con tu médico sobre oportunidades de investigación o explora los estudios que actualmente reclutan participantes a través de ClinicalTrials.gov. Se están realizando nuevos estudios que evalúan desde el reemplazo de células beta y las terapias inmunológicas hasta las tecnologías de última generación para la diabetes, y los investigadores siguen necesitando voluntarios.
• Escribe a tus representantes en el Congreso y exige más fondos para la investigación de la cura. Si tus representantes no reciben tu solicitud, recibirán la de otra persona que pedirá dinero para investigar una enfermedad diferente. La financiación para la investigación en los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) y los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) la otorgan y votan los miembros del Congreso, quienes se basan en las experiencias de sus electores sobre lo que la investigación significaría para ellos. Es fundamental que les escuches.

El futuro de la diabetes tipo 1 lo escribirán científicos, investigadores, defensores, médicos y personas que viven con esta enfermedad, trabajando juntos. Hasta que llegue ese día, seguiremos haciendo lo que mejor sabemos: calcular a ojo la cantidad de carbohidratos que consumimos y creer, esperar y saber que vendrán tiempos mejores.

Si tienes un familiar con diabetes tipo 1, conocer tu propio riesgo es una de las medidas más concretas que puedes tomar mientras avanza la investigación. Hazte la prueba de detección oportuna a través del programa de Beyond Type 1.