Jackie Hill Perry pensó que era jet lag, pero era diabetes tipo 1

Para muchos, un diagnóstico de diabetes puede ser una sorpresa que cambia la vida, pero el camino que lleva a ese momento puede ser igual de abrumador, especialmente cuando se tardan meses en obtener respuestas. Esa es la realidad para muchas personas que no reconocen las señales de advertencia de la diabetes o son diagnosticados erróneamente por profesionales de la salud. Es una experiencia que le puede pasar a cualquiera. Le pasó a Jackie Hill Perry.

Cuando Perry, autora, artista y oradora conocida por millones por sus enseñanzas bíblicas, comenzó a experimentar visión borrosa y fatiga extrema durante un viaje a Australia el pasado agosto, lo atribuyó al desfase horario y a los efectos persistentes de la cirugía LASIK. Pero lo que parecía un problema de salud rutinario fue en realidad el primer signo de diabetes tipo 1. Ahora, utiliza su plataforma para compartir lo que le hubiera gustado saber desde el principio, mientras intenta compaginar su nueva normalidad con la vida cotidiana, la maternidad y la fe.

*Las respuestas han sido editadas para mayor brevedad y claridad.

El diagnóstico erróneo

Estábamos en Australia para una conferencia a la que tenía que asistir, e incluso durante el viaje me sentí fatal. Pensé que tal vez era el desfase horario, ya que el vuelo duró 17 horas. Tenía muchísima sed, y eso que suelo beber mucha agua, pero nada me calmaba. Empecé a beber zumo de naranja, y ni siquiera me gusta, pero necesitaba algo para sentirme mejor. Hacia el cuarto día de la conferencia, salimos a comer con los anfitriones. Pensándolo bien, me atiborré de carbohidratos: comí fideos, patatas, ginger ale, de todo. Volví a casa para echarme una siesta, y cuando desperté, tenía la vista borrosa y no veía nada. Pensé que tal vez era una especie de guerra espiritual, o que mi LASIK había retrocedido. Tuve que orientarme, dar clase y hacer todo mientras no veía. Cuando volví a casa, fui al oftalmólogo, y me dijo: «Lo único que puedo decirte es que tienes que hacerte un análisis de glucosa». Así que lo hice, y mi nivel de glucosa en sangre era de 425. Pensé: «¿Qué significa eso?». Y mi madre me dijo: «Hija, eso significa que tienes que ir al médico». Fuimos a urgencias, y el médico de triaje me dijo que tenía diabetes. Me quedé en shock porque lo único que sabía era sobre la diabetes tipo 2. Pensaba: «No como mal. Soy bastante activa». Me dijeron que tenía cetoacidosis diabética, pero ni siquiera sabía lo que eso significaba. Me dieron el alta dos días después, pero me diagnosticaron diabetes tipo 2, me mandaron a casa sin insulina y no me dieron instrucciones claras. Recuerdo haber preguntado: «¿Qué se supone que debo hacer?». Y me dijeron: «Solo tienes que controlarlo». Pero mis niveles de glucosa en sangre seguían subiendo. Terminé de nuevo en la UCI, y yo insistía mucho: «Tienen que darme el alta con insulina. Creo que eso es un problema». No fue hasta noviembre, después de encontrar al endocrinólogo adecuado, que finalmente me confirmaron que tenía diabetes tipo 1.

Encontrando su ritmo

Mi rutina no ha cambiado mucho. Creo que se trata simplemente de estar muy atenta todo el tiempo. Si tomo un café frío, ¿cuántos carbohidratos tiene? Si como un plátano o salgo con mi familia, tengo que asegurarme de llevar algo para picar. Cuando di un concierto, le pedí a una amiga que me sujetara el móvil para que pudiera revisar mi nivel de glucosa en sangre mientras estaba en el escenario. Tuve que poner mi Omnipod en modo actividad para que no me bajara demasiado la glucosa y tener Gatorade a mano. Siento que tengo que ser muy estratégica con todo para no desmayarme. Quiero que mis hijos vean la rutina. Cuando cambio la bomba de insulina o me pongo la insulina, lo ven. Me dicen: «Mamá, tienes que ponerte la inyección». Quiero que sepan que algún día voy a necesitar su ayuda. No quiero que sea un secreto que mamá tiene una enfermedad. Mis hijos tienen 11, 8, 5 y 4 años, así que no ha sido un gran cambio para ellos. Mi hija mayor es curiosa. El otro día me mandó un mensaje desde el teléfono de mi madre y me preguntó: «Mamá, ¿tienes diabetes tipo 2 o tipo 1?». Le respondí: «Tipo 1».

Superhéroes secretos

Lo que más me sorprendió de la comunidad de diabetes tipo 1 es lo común que es y cuántas personas viven con ella sin siquiera saberlo. Cuando publiqué sobre mi diagnóstico en Instagram, conocidos me escribieron diciendo: «Sí, tengo diabetes tipo 1». Luego recibí muchísimos mensajes directos de personas que la padecen o tienen hijos con ella. Fue bueno darme cuenta de lo común que es y cómo la gente vive como Batman, discretamente. Están recorriendo este camino, pero no de una manera obvia. Pero también hubo mucha gente que decía: «Solo necesitas comer canela», o «hacer ejercicio», o «ir al altar». Y yo pienso: «Chicos… mi páncreas no funciona. La canela no lo va a hacer volver». Entiendo que la gente intenta ayudar, pero es una enfermedad autoinmune y a veces nuestros cuerpos simplemente no funcionan como deberían. Eso es parte de la vida. Soy lo suficientemente fuerte como para escuchar esos comentarios y estar bien, pero no quiero que la gente diga esas cosas a alguien que podría sentirse realmente desanimado por ellas. Y lo hacen con todo: con el autismo, la depresión, la ansiedad. Todo se convierte en algo totalmente innecesario.

Una perspectiva diferente

Creo que hay dos maneras en que alguien podría ver un diagnóstico de diabetes tipo 1: ‘Dios, ¿por qué hiciste eso?’ o ‘Dios, me pregunto por qué hiciste eso?’. Una es cínica; la otra es esperanzadora. Para mí, lo veo como otra vía de debilidad positiva. Creo que todos necesitamos una cojera. Todos necesitamos una espina para no creernos demasiado importantes. Me pone en una posición para depender de Él en todo. Pero también me ha dado una empatía increíble. Eso es lo que hacen la enfermedad y el sufrimiento, te abren los ojos a personas en las que quizás no te habías fijado antes. Ahora mi TikTok está lleno de bebés con diabetes tipo 1, y pienso: antes habría pasado de largo sin darme cuenta. Ahora me detengo y pienso: ‘No puedo imaginar ser un niño viviendo con esto, o ser un padre que se preocupa constantemente de que su bebé esté bien’. Creo que ha desarrollado en mí una dependencia más profunda y una nueva compasión por otras personas. Y ahora siempre les digo a las personas que se hagan la prueba de la diabetes. Se realiza la prueba de A1C porque, especialmente si tienes menos de 40 años, no es algo en lo que la mayoría de la gente piense.

A los recién diagnosticados…

No quiero decirte «no te desanimes». Es como decirle a alguien que está llorando: «No estés triste». En la práctica, te diría que busques un endocrinólogo muy bueno y comprensivo que te acompañe durante todo el proceso. Y apóyate en tus amistades. Mis amigos son muy amables. Si me excedo, me preguntan: «¿Cuál es tu nivel de glucosa?». Se preocupan por mí. Mi familia también, no de forma infantil, sino simplemente porque quieren asegurarse de que estés bien. Sé transparente con la gente que te rodea sobre lo que necesitas, con qué vives e incluso sobre los signos y síntomas a los que deben prestar atención para poder cuidarte. Está bien que te cuiden.

Desafío aceptado

Siento que tengo un temperamento resiliente. Incluso cuando me diagnosticaron, no lloré. No estaba triste. Simplemente pensé: «Bueno, esto es algo más». He pasado por tantas cosas que me he acostumbrado a afrontar situaciones difíciles. Así que, para mí, esto fue simplemente otra dificultad. Pero también siento que gran parte de mi vocación es superar las dificultades, reunir herramientas y recursos, y luego aprovechar esas etapas, esas enfermedades y esas dificultades para ayudar a otras personas. Por eso, inmediatamente vi esto como otra área en la que podía ayudar a los demás.

La historia de Jackie demuestra lo poderosas que pueden ser la concienciación y la comunidad ante un diagnóstico que cambia la vida. Ya sea que vivas con diabetes tipo 1 o estés buscando representación y apoyo, no tienes que hacerlo solo. Únete a nuestra comunidad en línea ofrece recursos y permite conectar con otras personas que viven con diabetes.