Destacado de la comunidad: Un vistazo a la comunidad queer de personas con diabetes tipo 1 de Rachael Stickles

*Las respuestas han sido editadas para mayor brevedad y claridad.

El camino de la diabetes tipo 1 es diferente para cada persona, sin importar la edad en que se reciba el diagnóstico.. Como tantas otras cosas, ver a alguien que se parece a ti pasando por lo mismo no lo hace más fácil, pero sí genera una sensación de identificación. Para Rachael Stickles que es mitad asiática y mitad blanca, esto es algo con lo que ha lidiado desde su diagnóstico a los 12 años, y se ha vuelto aún más complejo desde que se declaró gay hace unos años. Para combatir la dificultad de encontrar una comunidad, terminó creándola ella misma.

Convirtiendo su hábito de estar crónicamente conectada en The Chronically Illest Lo que empezó como una cuenta de Instagram era mucho más que eso: un espacio seguro para personas con identidades similares. Desde entonces, se ha convertido en un negocio que abarca productos, eventos presenciales, un fondo para la insulina para quienes la necesitan y mucho más. Ahora, con la ayuda de su pareja (quien aporta su propio esfuerzo y seguro médico para la pareja), Stickles puede dedicarse a tiempo completo a conectar con personas que buscan apoyo. Y aunque ha logrado avances significativos en los últimos años, es evidente que aún queda mucho por hacer en cuanto al reconocimiento y la concienciación sobre las personas homosexuales que viven con enfermedades crónicas, como la diabetes tipo 1 y otras.

Más de una identidad

Cuando me diagnosticaron, no conocía a nadie con diabetes. Había oído la palabra antes porque mi padre era prediabético y estaba a dieta, así que recuerdo pensar: «¿Necesito ponerme a dieta?». No tenía ni idea de lo que era la diabetes. Crecí bastante protegida y era una típica millennial de internet. Pasaba el tiempo en foros y chats, buscando cualquier cosa que pudiera encontrar. Cuando se lanzó Instagram, me creé una cuenta y empecé a publicar un poco sobre la diabetes. No quería hablar de ello en el colegio, pero en internet me sentía mucho más cómoda compartiendo quién era. También crecí en una zona predominantemente blanca. Soy mestiza, pero cuando eres mestiza asiática en un entorno tan blanco, destacas. Ya me sentía diferente, así que cuando me diagnosticaron diabetes, no quería otra cosa que me hiciera diferente. La gente lo sabía porque me veían inyectándome insulina, pero era muy reservada al respecto. Quería ponerme las inyecciones en el baño y que pareciera algo normal. Finalmente, la gente se enteró, y creo que, al igual que con ser mestiza, tenía mucho miedo de ser diferente Fue entonces cuando recurrí al humor. Pensé: «Si la gente lo sabe, voy a hacer chistes al respecto. Voy a ser graciosa». Así fue como sobrellevé el hecho de ser diferente.

Encontrar mi tipo

La universidad fue una época difícil para mí. Sufrí muchos episodios de cetoacidosis diabética y hospitalizaciones, y en un momento de desesperación, terminé recurriendo a la iglesia. Sinceramente, un conductor de Uber me invitó, y estaba tan deprimida que acepté. Era una de esas iglesias modernas donde todos los pastores tenían tatuajes y ponían música de alabanza contemporánea. Me crié católica, así que se sentía completamente diferente. Había una chica que parecía lesbiana, y mi hermana pequeña era lesbiana en ese momento, así que recuerdo pensar: «Vale, esta parece una iglesia genial». Estuve allí un par de años mientras lidiaba con mi salud, y me encontraba constantemente rezando: «Dios, si hay alguien que se supone que debe ayudarme, ¿puedes enviarlo ahora mismo? Porque realmente necesito ayuda». En resumen, me enamoré de una amiga de la iglesia. Empezó a acompañarme a las citas médicas, a preguntar por mi diabetes y a animarme cuando le conté una idea que tenía para un negocio que haría que la diabetes fuera más divertida a través de accesorios y humor. Todos los domingos me preguntaba: «¿Lo empezaste? ¿Qué hiciste esta semana?», y yo pensaba: «Dios mío, no debería haberte contado esto; solo era una idea». Finalmente nos juntamos. A la iglesia no le gustó y nos echaron. Eso fue hace siete años. De repente, tenía una nueva identidad. Era mitad asiática, diabética y ahora gay. Recuerdo pensar: «No puedo elegir una lucha». Al mismo tiempo, esas cosas hacen que mi vida sea hermosa, y ahora me encantan de mí mismo. Pero en aquel entonces, era l más feliz que jamás había sido. Mi diabetes estaba controlada, estaba sana, estaba enamorado, y nadie se alegraba por mí. Esa fue la primera vez que realmente pensé: «¿Sabes qué? Si esta comunidad no me quiere, voy a construir la mía propia».

Comunidad, personalizada

Siempre había formado parte de la comunidad de diabetes, pero no siempre me sentí representada. No veía a nadie hablando abiertamente de ser gay y diabético. Los influencers, los anuncios… todos parecían encajar en el mismo molde. Iba a reuniones, publicaba en línea y empezaba a crear un pequeño grupo de seguidores, pero aún sentía que lo que buscaba no estaba realmente ahí. Una noche, se me ocurrió el término «gayabético». Estaba haciendo pegatinas con mi pareja y pensé: «Esto es gracioso: soy gay y diabético. Soy gayabético». Publiqué algo al respecto y se hizo viral. Hubo cientos de comentarios de personas que decían: «No sabía que existía otra persona gay diabética». Obviamente existíamos. Simplemente no nos encontrábamos porque muchos de nosotros nos sentíamos diferentes. Así que empecé a agregar gente a un chat grupal de Instagram. No tenía ni idea de lo que estaba haciendo. Finalmente, alcanzó el límite de 200 personas y alguien sugirió crear un Discord. Ahora hay más de 300 personas en la comunidad, y sigue creciendo. He hecho muchas cosas a través de mi negocio, pero probablemente de eso es de lo que estoy más orgulloso. Ver cómo la gente se conecta entre sí ha sido increíble. Todos somos gays y diabéticos, pero también hay muchas otras identidades dentro de esa comunidad. Personas trans hablando sobre atención médica, hormonas, insulina y cuestiones que la comunidad diabética en general a menudo no aborda.

Para el niño que yo era

Todo esto se siente como mi propósito ahora mismo, pero también es como un regalo para mi yo de la infancia. Ha habido algunos momentos que se me han quedado grabados. Recuerdo a una niña que vino a mi puesto con su familia. Habían viajado específicamente para vernos. Le pregunté cuántos años tenía y me dijo 12, la misma edad que yo tenía cuando me diagnosticaron. Tuve un momento de: «Esa soy yo de pequeña». Cuando me diagnosticaron, no tenía nada parecido. No tenía a nadie que me diera una pegatina y me dijera que la diabetes podía ser genial. Creo que es muy importante en esos años de juventud no sentir vergüenza ni pudor por la diabetes, y sentirse aceptado y representado tal como uno es. Esas cosas te marcan hasta la edad adulta y puede llevar mucho tiempo desaprenderlas. Si puedo darles a los niños la oportunidad de no tener que desaprender esas cosas, eso es realmente especial. Me encantaría desempeñar aunque sea un pequeño papel en ello. Y sobre todo para los jóvenes homosexuales: conozco a muchos jóvenes homosexuales en mi puesto y los quiero muchísimo. No quiero que crezcan sintiéndose rechazados, especialmente dentro de la comunidad diabética. Deberíamos entender mejor que nadie lo que significa ser estigmatizado.

La batalla más difícil

Siento que, en el clima actual, ser gay es una batalla más difícil que ser diabético. Gracias a mucha gente increíble, se ha hecho mucho trabajo de defensa en el ámbito de la diabetes para que sea menos tabú y estigmatizada de lo que solía ser. Me siento mucho más segura y sin vergüenza de mi identidad, y cuando le digo a alguien que soy diabética, menos gente me juzga y más gente me entiende. Todavía tengo miedo en la comunidad de la diabetes de que cuando la gente se entere de que soy gay, voy a tener que ponerme mi sombrero de activista y luchar de verdad para que la gente me entienda y tenga compasión. No me siento tan aceptada en la comunidad de la diabetes como persona gay como me sentía cuando era heterosexual; era heterosexual en el ámbito de la diabetes hace siete años. Luego me convertí en gay, así que definitivamente veo una diferencia. Puedo notar cuando los espacios se sienten incómodos, o cuando las marcas o las personas no quieren trabajar conmigo porque no están de acuerdo con mi estilo de vida. Y yo simplemente digo, sabes qué, está bien. Si alguien no quiere trabajar conmigo porque soy diabética o por quién soy, entonces esto no era para mí, y simplemente seguiré adelante. Eso es lo que he hecho, y me siento orgulloso de ello.

Orgullo y perseverancia

Creo que antes se criticaba el Orgullo por ser demasiado capitalista o porque las empresas se aprovechaban del momento. Sinceramente, creo que esa ya no es la preocupación. Quienes celebran el Orgullo solo quieren que se reconozca que merecen una vida feliz y saludable durante todo el año. Se ha vuelto cada vez más importante que quienes normalmente no hablan del tema lo reconozcan, le den visibilidad y lo celebren con nosotros. He tenido que decirles a las personas: «Yo no me hice esto. No elegí ser gay. Esto es parte de quien soy», y en muchos sentidos, ha sido similar a la diabetes. He tenido que explicar: «Así no funciona la diabetes. Así no es mi vida. Así es como se ve mi vida en realidad». He tenido que hacer lo mismo con ser gay. Es curioso porque me di cuenta de que era gay más tarde en la vida. Cuando pienso en salir del armario, también pienso en que me diagnosticaran diabetes. A los 12 años, tuve que ir a la escuela y decirles a mis amigos: «Algo pasó. Ahora soy diabética». Luego, a los 25, tuve una extraña sensación de déjà vu al decirles a los demás: «Algo pasó. Conocí a una chica. Me enamoré. Soy gay». En ambas ocasiones, me pregunté cómo reaccionaría la gente. ¿Me juzgarían? ¿Me estigmatizarían? ¿Tendría que dar explicaciones? ¿Tendría que defenderme? La respuesta fue sí, en ambas ocasiones. Y sigo haciéndolo hoy en día con respecto a ambas identidades.

La historia de Rachael demuestra cómo crear la comunidad que no encuentras puede transformar el aislamiento en conexión. Ya sea que vivas con diabetes tipo 1 o busques representación y apoyo, no tienes que hacerlo solo. Únete a nuestra comunidad en línea para acceder a recursos y conectar con otras personas que viven con diabetes.