Cambiando la conversación sobre la diabetes, una historia a la vez

¿Qué te viene a la mente cuando escuchas la palabra «diabetes»? Ya sea que tengas un diagnóstico o no, es probable que la asocies con alguna enfermedad. Pero, ¿esto ayuda o perjudica la percepción que se tiene de ella?

Cambiar la conversación en torno a la diabetes ha sido la misión de Beyond Type 1 desde sus inicios. Por eso, hemos reunido a 16 personas con experiencia directa —padres y cuidadores incluidos— para que compartan sus historias, cuestionen prejuicios y aporten mayor profundidad al diálogo. Gracias a nuestra colaboración con The Moth, una organización sin fines de lucro dedicada a la narración de historias, nuestro taller permite a los participantes perfeccionar sus relatos para que puedan compartir sus mensajes sobre la diabetes con confianza y claridad, garantizando que no se pierda ningún detalle.

Las múltiples caras de la diabetes

Probablemente se pregunten qué tipo de historias se contarán. La verdad es que la relación de cada persona con la diabetes es diferente. Como los copos de nieve, no hay dos experiencias exactamente iguales. Para Chelcie Rice, participante del taller, esa experiencia comenzó en los años 80. A los 25 años, su diagnóstico de diabetes tipo 1 vino acompañado de numerosos obstáculos. No solo desconocía qué era la diabetes, sino que también carecía de una comunidad y de acceso a la tecnología avanzada disponible hoy en día. Rice acabó desarrollando una pérdida parcial de la visión tras trabajar demasiado tiempo con sangre en el ojo. Cuenta que pasó un año antes de someterse a una vitrectomía.“Tuve que esperar a conseguir un trabajo mejor con un mejor seguro antes de someterme al procedimiento”, explica Rice. “Pasé años culpándome por ello”.

Rice, que ahora ronda los 50 años y también es comediante, utiliza su experiencia y sus conocimientos cada vez mayores para defender a las personas que viven con diabetes, añadiendo una buena dosis de humor por el camino.

Encontrar a tu tipo de personas

Si el nombre de Rachael Stickles te suena familiar , es muy probable que hayas visto su trabajo con The Chronically Illest. Stickles, quien vive con diabetes tipo 1, creó la comunidad tras tener dificultades para encontrar un espacio que apoyara tanto a las personas LGBTQ+ como a quienes viven con enfermedades crónicas. «Siempre he formado parte de la comunidad de la diabetes, pero no siempre me sentí representada en ella», dice Stickles. «No veía a nadie hablando abiertamente sobre ser gay y diabético».

Lo que comenzó como una búsqueda de comunidad se ha convertido en algo mucho más grande, conectando a personas en línea y en la vida real, lo que hace que su misión «Gaybetic» se sienta aún más personal.

El giro argumental del diagnóstico

Recibir un diagnóstico de diabetes es difícil de aceptar. ¿Recibir un diagnóstico erróneo? Eso puede ser realmente asfixiante. Y sucede con más frecuencia de lo que uno piensa. Steven Zortman fue diagnosticado inicialmente con diabetes tipo 2 en la edad adulta. Durante casi cuatro años, siguió planes de tratamiento diseñados para la diabetes tipo 2, pero algo no parecía encajar. A pesar de sus esfuerzos, sus niveles de glucosa en sangre seguían siendo difíciles de controlar y su cuadro clínico no se ajustaba completamente a lo esperado. Con el paso del tiempo, una evaluación más exhaustiva reveló la verdadera causa: padecía diabetes autoinmune, específicamente, la diabetes autoinmune latente del adulto (LADA, por sus siglas en inglés) es una forma de diabetes tipo 1 que se desarrolla de manera más gradual que la presentación clásica que se observa en los niños. «La experiencia fue a la vez frustrante y reveladora», afirma Zortman.

Hoy, como especialista en atención y educación sobre la diabetes y padre de dos hijos que viven con diabetes tipo 1, utiliza su experiencia personal para abogar por la detección temprana de presentaciones atípicas de la diabetes y la importancia de las pruebas adecuadas cuando el diagnóstico es incierto.

El costo de la atención

La historia de Betsy Rodriguez con la diabetes es compleja. Como mujer que vive con diabetes tipo 2 y obesidad, también es madre de una hija con diabetes tipo 1. A menudo, priorizó el acceso de su hija a la bomba de insulina y a la tecnología de monitoreo continua de glucosa por encima de sus propias necesidades.

Un día, sentada en su coche frente a un comedor social, con una bolsa de comida en la mano, intentaba contener las lágrimas. Durante años, había dedicado sus energías a asegurarse de tener insulina, insumos para la bomba de insulina y un medidor continuo de glucosa, convencida de que si conseguía que la tecnología de su hija funcionara, todo estaría bien. Pero ese día, se dio cuenta de que la diabetes era mucho más compleja que los dispositivos y las recetas.

“Me costaba mucho costearme alimentos saludables mientras hacía frente a los gastos médicos y las responsabilidades familiares”, explica Rodríguez. Lo que más le impactó fue que muchas familias a su alrededor se enfrentaban a los mismos problemas. No es que no estuvieran controlando bien su diabetes, sino que hacían lo mejor que podían con recursos limitados.

Ese momento cambió su perspectiva y reforzó su compromiso de defender a las personas y familias cuyas voces a menudo se pasan por alto en las conversaciones sobre el cuidado de la diabetes.

Más historias, más voces

Estas son solo una cuarta parte de las historias que compartiremos a través de nuestra serie «Historias de la Polilla». En los próximos meses, compartiremos más aquí y en las redes sociales. ¿Nuestro objetivo? Que tú, o alguien que conozcas, pueda conectar con estas experiencias y aprender de ellas. Porque nadie debería tener que vivir con diabetes en soledad.

¿Te han inspirado estas historias y buscas una comunidad de personas con diabetes? Ya hemos creado una para ti. ¡Descubre nuestra aplicación comunitaria!